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  • Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante
  • Bientôt sous Jinarc
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Les traitements de la polykystose rénale autosomique dominante

Bientôt sous Jinarc

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Utilisateur désinscrit

30/01/2017 à 14:40

Bonjour tout le monde, 

Je suis nouvelle sur Carenity, je suis atteinte de PKRAD et je vais bientot passer sous Jinarc. J'aimerais avoir votre avis :) 

Est-ce que d'autre personnes comme moi on ce médicament? Est-ce que vous avez remarqué des effets secondaire? Des améliorations ? 

Merci d'avance pour votre aide smile.png

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avatar Cannelle92

Cannelle92

22/11/2020 à 13:06

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Bonjour à tous, 

J'ai découvert cet article sur  internet très intéressant pour ma part et je souhaitais vous le partager..

https://mag.qilibri.fr/tomate-insuffisance-renale/

Bonne journée 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-22 13:06:43
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23/11/2020 à 00:04

Bonsoir ce soir je suis un peu (beaucoup) dégoutée car je m'aperçois que depuis que je prends Jinarc je grossi à vue d'œil, moi qui pensais que ça faisait maigrir d'après tout ce que j'ai pu lire dans les commentaires oui oui je confirme je grossi, alors la il en est hors de question , demain j'envoie un message à mon Néphrologue mais il est hors de question que je continue comme ça, pufff je suis trop dégoutée. Je ne comprends pas. Bonne soirée à toutes et tous.


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 00:04:04

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23/11/2020 à 10:18

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@Megamove bonjour,

Je ne crois pas que ce soit le jinarc qui vous fait grossir! Je dirai plutôt le confinement.

Vous devez vous forcer à marcher tous les jours au moins 1 heure, c'est ce que je fait.

Peut-être faites vous de la rétention d'eau puisqu'on en boit beaucoup avec le traitement. 

Mais dans tous les cas, c'est impossible que cela vienne du médicament en lui-même.

Bonne journée 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 10:18:06

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23/11/2020 à 10:29

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Bonjour, moi aussi j'ai pris du poid avec le jinarc et pourtant je fais attention à mon alimentation et je marche beaucoup ma nephro m'a dit que le jinarc pouvais en être la raison meme sans faire de rétention d'eau !.


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 10:29:23
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23/11/2020 à 10:49

Bonjour @Cannelle92‍   Non franchement je ne pense pas que ce soit le confinement car ok je bouge moins mais voilà bientôt 9 mois que je suis en chômage partiel à cause du Covid et je n'ai absolument pas pris 1kg, j'attaque le Jinarc et voilà que je grossi à vue d'œil donc je vois bien que c'est à cause de lui (je n'ai absolument pas changé mon mode de vie) . Grrrr!!! non ça ça ne va pas le faire car je ne suis pas d'accord là, Je suis dégoutée mais ça c'est un élément que je ne peux pas laissé passer, il en est hors de question. @guylenou‍ qu'avez-vous fait ? alors? y'a t'il moyen de ne plus grossir? peut-être la dose plus haute non? moi je ne suis qu'à la 1ère dose 45+15.


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 10:49:25

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23/11/2020 à 11:05

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Vous venez de commencer le traitement.  Peut être faut il attendre que le corps s'habitue à cette nouvelle molécule.  Et lorsque vous passerez au second palier ça sera différent. 

J'ai perdu les 3 ou 4 kg récalcitrants lorsque j'ai commencé le jirnac. 

Surtout mon ventre gonfle moins vite dans la journée. 

Depuis que le confinement à repris moi aussi pnus 2kg. Plus de séance d'aquabike moins d'activité à l'extérieur et on cuisine  plus du coup ce n'est pas étonnant....

Vivement que l'hiver passe 

 

 

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mymy74


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23/11/2020 à 11:32

@mymy74‍  franchement j'espère que vous avez raison car déjà que ce n'est pas marrant cette maladie ainsi que ce traitement alors si en plus ça joue sur mon physique je ne suis pas sûre de le supporter. En ce qui concerne mon ventre il est vraiment très gros (bon ça c'est pas nouveau!!) mais là il est vraiment gonflé et je suis essoufflée, bon ok après je me dis que 4L d'eau par jour pas évident d'avoir un ventre moins gonflé mais quand même c'est fou ça. Je viens de prendre rendez-vous avec ma docteur pour jeudi, mais bon elle ne connaît même pas Jinarc alors je ne me fait pas d'illusions en ce qui concerne sa réponse, peut-être serait-ce une rétention d'eau???? En tout cas (à par mon gros ventre) je n'ai pas les symptômes, mais bon mieux vaut prévenir que guérir, boudiiii ça me gave tout ça. En tout cas merci bien pour vos réponses, j'espère que tout se passe bien de votre côté, je vous souhaite une bonne journée.


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 11:32:11

avatar Korsica

Korsica

23/11/2020 à 15:18

Bon conseiller

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Korsica

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Bonjour à tous. Ennuyeux ces prises de poids. Moi au contraire j’ai perdu 8 kg en 10 mois.... il faut en parler avec votre Néphrologue. Il n’y a que lui qui peut vous apporter une réponse car il a l’experience de tous ses patients sous Jinarc. Il faut essayer de solutionner ce problème car ce serait dommage d’arreter le traitement qui est très important pour ralentir l’entree en dialyse. Bon courage à tous.

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Korsica


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-23 15:18:19

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24/11/2020 à 10:31

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Bonjour, moi ma prise de poids est surtout au niveau de l'abdomen et  du ventre ma polykystose est hépato rénale donc c'est les kystes du foie et estomac qui sont très gros qui font gonfler mon abdomen 

pour la prise de poids malheureusement il faut tout le temps faire attention à ce qu'on mange ,faire de la marche .moi perso je n’arrêtes pas le jinarc car les résultats sont là , je sais que le changement physique fait partis de la maladie et j'ai finis par l’accepter .c'est très dur au début mais franchement quand je vais au chu je vois des personnes qui sont plus atteintes que moi et je me dis que pour l'instant j'ai de la chance de vivre à peu près normalement et ne pas être dialysé alors dans ces cas là le physique c'est moins important on s'adapte vestimentairement. 

voila Megamove j’espère que j'ai répondu à vos questions , n'abandonnez pas si vite parlez en à votre médecin et demandez à voir une diététicienne moi ça m'a aidé bon courage.

 


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-24 10:31:08
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28/11/2020 à 20:03

@guylenou  Oui merci pour votre réponse, j'ai rendez-vous le 1 Décembre évidemment je vais m'empressée de lui faire part de ma prise de poids, moi aussi mon ventre est énorme, alors déjà que c'était mon plus gros complexe , là en buvant des litres et des litres ça n'arrange pas du tout mon problème il est très gonflé et évidement je suis essoufflée. J'avais rendez-vous avec ma généraliste jeudi et elle m'a dit que j'avais une toute petite rétention d'eau (léger) mais ça se voit au niveau des chevilles c'est légèrement gonflée, il faut absolument que j'arrête le sel, je suis dèg car c'est moi qui cuisine et franchement je ne mets quasi pas de sel, elle m'a dit ben c'est encore trop donc fini STOP plus de sel, on verra bien.

J'avais une autre question les filles (et les garçons lol) avec la 2ème dose, est-ce que l'ont boit plus ou est-ce pareil peut importe la dose? car je me dis que si je bois 3...4...5 Litres rien qu'avec la plus petite dose, qu'est-ce que ça va être avec la plus forte dose?.  

Bonne soirée à vous toutes et tous.


Bientôt sous Jinarc https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-polykystose-renale-autos/bientot-sous-jinarc-38170 2020-11-28 20:03:44
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