Bientôt sous Jinarc

@Cannelle92 le dfg est à peu près équivalent à la clairance de créatinine. C'est peut-être noté ainsi que sur tes résultats d'analyse.

 

@SIMONEIGE bonjour,

Merci, je vais vérifier ça.

Bonne journée 

@Megamove Chaque cas est différent mais moi j'ai un goût amer quand je ne bois pas assez. Je me force un peu plus et ça va mieux. C'est ma néphrologue qui me l'a conseillé. La nuit, je n'arrive pas trop à boire donc je fais avec. Bon courage;

Sinon moi mon dfg est à 21. Je prends jinarc depuis janvier 2017 à la dose maximale. Malgré une grosse fatigue persistante mon néphrologue n'a pas voulu que je baisse la dose, bizarre quand je vous entends dire que beaucoup était dans mon cas et qu'ils ont pu baisser... Avec le temps, j'ai accepté cette fatigue qui selon les néphrologues est dû à l'insuffisance rénale. Avant de prendre Jinarc j'étais en dfg à 36. Dans mon cas je ne vois pas trop l'effet "ralentissement" mais je fais confiance aux spécialistes, je poursuis. Je pense que plus on commence quand le dfg est bas et moins l'effet ralentissement se montre.

Il est vrai que ce n'est pas facile de vivre avec cette maladie. Parfois j'en ai marre mais comme vous, ça ne dure pas, je me ressaisis. Fatigue++, digestion compliquée, démangeaisons et muscles qui me font souffrir longtemps au moindre effort. La devise est d'écouter et de ne pas forcer mais parfois on n'a pas vraiment le choix. Bref,, je me sens vraiment diminué de mois en mois...

pour le gout amer c est par passe ca ne previens pas ceux sont les dechets qui ne sont pas absorber par l organisme  et que les reins n arrivent pas a filtrer .  c est ce qui peut etre lourd comme des avocats ,  de la banane; et surtout le chocolat tous ceux qui est lourd a digerer  c est le potasium le plus souvent c est pour ca que les docs font des prise de sang  pour verifier trop de potassium pas bon et pas assez pareil  les prise de sang complete c est eux qui disent si les resultats sont bon et plus une avances vers l inssuffissance renal plus  ca va se compliquer  car les dechets seront moin absorber par le rein et la c est les dialyses car  les reins pourront plus faire leur travail du tout et le dfg c est la vitesse ou les reins filtre le sang est des fois ca bloque ; les dialyses c est vers 10 dfg ou en dessous .  moi j ai failli y aller en dialyse car dfg a 13 mais ma santee est remonter la force et le moral surtout mais je sais que je ne suis pas loin .  une grose infection urinaire ou une gastro et je tombe dedans car une diarhee fait descendre tres vite le dfg  et nous desidrate c est a ca que je fait tres attention et au stresse surtout rester ZEN . 

@valous Bonsoir je n'ai pas bien compris le début de votre message ? Est-ce que le goût amer part à un moment ou un autre? Désolée mais votre message est bizarre lol. La personne au dessus dit que c'est parceque on ne boit pas assez mais bon je suis à quasiment 5L donc il m'est difficile de faire plus.  Et d'ailleurs j'aurais une question au sujet de l'eau ? Je bois des jus de fruits que je coupe avec de l'eau,  car l'eau et moi ne sommes pas trop collègue ou alors je coupe avec du sirop,  j'espère qu'avec tous ces litres ingurgités j'espère que mon taux de sucre ne va pas exploser ! Donc je me demandais peut on boire de l'eau gazeuse ? désolée je pose beaucoup de questions mais comme c'est tout nouveau pour moi. Je vous souhaite une bonne soirée. 

@Megamove Bonjour. Attention au sucre ! Si vous mettez un peu de sirop dans votre eau prenez le sans sucre. Ou bien mettez un peu de jus de fruit frais sauf le pamplemousse. Pour l’eau gazeuse il vaut mieux éviter car trop salée. 

Pour Canelle : le DFG c’est le débit de filtration du rein. C’est ce qui définit le niveau de l’insuffisance rénale par rapport au fonctionnement du rein.

regardez bien la notice Jinarc où sont indiqués les effets secondaires : très fréquents, fréquents etc.... et des que vous notez un ou plusieurs effets secondaires, parlez-en à votre Néphrologue. Pour les problèmes gastriques voyez un gastroentérologue. Personnellement je prends Ezomeprazole 40 contre l’acidite et les reflux gastriques et dés pro biotiques contre les diarrhées. Cela va mieux.

lorsque j’ai pris Jinarc 90/30 j’ai eu : vertiges,nausées,crampes, chute de tension, perte d’appetit et perte de poids, fatigue énorme. Et insuffisance sévère. Maintenant avec la dose 60/30 cela va mieux. Il reste les problèmes gastriques et intestinaux pour lesquels je me soigne. Je bois 3 /4 l par jour. Par contre anémie qui sera peut-être traitée par piqûres d’EPO et toujours perte de poids. Je fais le yoyo entre sévère et modérée mais je m’accroche à ce traitement. Cela va bientôt faire un an que je suis ce traitement qui a changé ma qualité de vie à cause des effets secondaires mais je n’ai pas le choix sinon d’arreter et aller en dialyse ou poursuivre pour retarder la dialyse...

bon courage à tous.

@Korsica bonjour,

Merci pour toutes ses infos. Je vais suivre votre conseil.

Bonne journée 

pour megamove le gout amer c est un effet secondaire de l inssuffissance renale severe si vous manger trop lourd les dechets vont avoir du mal a passer et les reins vont mal filtrer . c est pour ca que je dit de faire attention au potassium car il est mal filtrer par le reins . beaucoup de gens en inssuffissance renal severe et terminal on cette sensation amer dans le bouche . faut arreter les banane ; avocat ; et surtout chocolat . je parles pour ceux qui ont un dfdg en dessous de 20 . Je ne connais pas le jinac car pour moi c est trop tard mais je sais que je bois 1litre et demi d eau par jour et de l eau pas de l eau gazeuse car comme dit plus haut c est trop salee . Par contre le the vert fait du bien . .. faut pas oublier que des que les reins ne filtre plus la quantitee d eau que lon boit va beaucoup diminuer surtout en dialyse

@Megamove‍ bonjour, vous pouvez boire de l'eau gazeuse de temps en temps il faut juste faire attention au sel la perrier et la salvetat sont les 2 marques qui contiennent le moins de sel mais attention l'eau gazeuse augmente l’appétit et n'apaise pas la soif moi quand j'en ai marre de l'eau je mets un peu de citron dedans , le thé vert ou les tisanes c'est très bien aussi....

 

Bonjour je suis sous jirnac depuis presque un an.  Pour ce qui est de l'eau il y en a qui passent mieux que d'autres. Donc plus facile à boire. Il faut essayer plusieurs marques.  J'alterne avec l'eau de puit. 

Par rapport au goût amer moi c'est l'haleine  fétide qui me gêne.  Avant de prendre le traitement j'étais embêté je pensais que ça allait passer avec toute l'eau que je bois mais non ! Je n'ai pas dr caries car je vais chez le dentiste régulièrement.  Ça vient de beaucoup plus loin...avec le masque je gêne moins les gens mais des que la vie normale va reprendre...