Témoignage des patients branchés avec pompe à apomorphine ?

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Renardargente01

02/04/2022 à 19:12

Renardargente01

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Depuis plus de 2 mois je suis branché dès 7h30 jusqu’à 21h30 Ayant une intolérance au produit apokinon, constaté pendant la semaine au CHU neuro de Lyon , le débit est de 0,60 ml. Je ne peux pas effectuer de bolus. Traitement actuel 7h 1 modopar dispersible 10h30 1 modopar 125 15h30 1 modopar 125 21h30 1 modopar 125LP . Depuis le 1er jour de branchement , je me réveille à 23h30 ou 00h30 et je retrouve le sommeil vers 1h30 ou 2h00 du matin. Ce serait intéressant d’avoir les témoignages d autres patients . Chaque matin , j’effectue des étirements et mouvements de Qe gong sans trop de difficulté, par contre 30 ´ après branchement , je n’ai plus les mêmes sensations surtout pour mon pied gauche qui refuse de manœuvrer de plus mon équilibre devient précaire et difficile de rester sur chaque jambe quelques secondes . La MP me poursuit depuis 12 ans et grâce aussi sports je pouvais pratiquer mon sport de prédilection le vélo mais depuis quelques temps la peur m’oblige à être prudent . Merci d’avance pour vos témoignages. Courage à toutes et tous .Bonne fin de semaine hivernale.

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gribouille89

27/05/2022 à 21:27

gribouille89

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Témoignage des patients branchés avec pompe à apomorphine ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-maladie-de-parkinson/temoignage-des-patients-branches-avec-pompe-ap-53421 2022-05-27 21:27:48

Chana24

01/06/2022 à 20:27

Chana24

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Bonsoir Gribouille moi aussi j'avais homperf mais au bout de 4 ans je n'arrivais plus à la supporter jour et nuit en plus avec je me suis même cassé 3 cotes un jour j'ai dis à mon neuro je veux l'enlever je suis revenue à mon ancien traitement ce n'est pas du top mais je n'ai plus cette bombe encombrante, en même temps mon infirmière qui était super sympa nous a lâché cela a fait un bout de trop j'ai éclaté et la crise de nerf est arrivée. Je suis comme vous tous je ne sais plus quoi faire je ne peux même plus téléphoner à mon neuro les secrétaires ne veulent plus le passer. Alors j'attends quoi ????????????????

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Chana.

gribouille89

02/06/2022 à 10:40

gribouille89

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Chana , 'est ce que la pompe t'avait permis d'aller mieux? tu avais combien en dosage?

Moi aussi j'ai envie de l'enlever car franchement je n'en tire aucun bénéfice.............vois-tu vraiment une différence maintenant que tu ne l'as plus?

Bon courage, tu as quelle age? j'ai 44

Lili50

12/07/2022 à 21:55

Lili50

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Bonjour ! je suis sous apokinon depuis 8 mois, oui c'est efficace mais bien que je fasse attention aux nodules et que mon gout pour les haribo augmente régulierement la surface de la cible ;) je supporte mal les injections et les retarde souvent jusqu'en fin de matinée. je vais à la piscine et fait du kayak, , une poche étanche est sensée proteger la pompe mais s'ajuste avec difficultés, d'où des problèmes pour ce précieux instrument !

Pour simplifier et me liberer parfois de la pompe (n'ayant pas encore eu de prescription de stylo) je retire la pompe quand je vais à la mer ou à la piscine, et me fais des injections SC de doses équivalentes à mes bolus et je prends un modopar LP supplémentaire : quelqu'un pratique-t-il cette auto-médication sauvage ? retour d'expérience ? (consultation pour Stimulation prévue cet été) .

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lili50

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Elnajat

15/09/2022 à 09:51

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@Lili50 Bonjour

J’étais sous pompe pdt 1 an et demi. Effectivement j’ai déjà fait cette expérience, obligé de retirer la pompe pour la piscine où ne serait ce que pour prendre une douche. Il faut prendre des protections sinon la pompe prend l’eau et il faut la changer. En général lorsque que l’on appelle le prestataire il viennent le jour même, mais à quelle heure ? Donc on reste sans pompe plusieurs heures à angoisser et à attendre l’autre pompe.
contrairement à vous je n’avais pas le stylo ni de boluse. , donc je prenais du disperssible pour faire passer les moments off . Maintenant je suis stimulée et ça va beaucoup mieux. Plus de soucis période off ou blocage, ni de nodules et la peur de me faire piquée plusieurs fois

Bonne journée à tous

dartauch

16/09/2022 à 14:59

dartauch

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@Elnajat Vous dites que vous êtes maintenant stimulée. Comment, par cachets?

Je m'interroge sur les solutions possibles si échec de la pompe que j'ai depuis 3 mois et qui me laisse des moments difficiles notammant le matin et le soir

Elnajat

16/09/2022 à 15:02

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@dartauch bonjour. Par stimulation cérébrale profonde. Je prends en plus du modopar 3fois par jour.

Azerty5

07/05/2023 à 19:52

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Azerty5

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@Elnajat Bonjour, c'est quoi le "stylo" ? Merci

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14/09/2022 à 11:26

Ces témoignages ne sont pas du tout rassurant

Sylvie333

05/10/2022 à 22:40

Sylvie333

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06/10/2022 à 18:11

Bonjour

J'aimerais partager mon expérience toute récente avec la pompe apokinon. Alors pour résumer un peu je l'ai garder 15 jours. Branché le matin vers 7h30 et retrait vers 22h30. Nous avons augmenté tout doucement le débit de 0,5 par jour jusqu'à atteindre 3. La première semaine RAS pas d effet ni d'effets secondaires. Puis arriver à 2,5 premiers effets positifs disparition des dystonies et lissage des fluctuations. Puis arrive la 2 ème semaine et la installation des vertiges et d'une pression atypique à la tête ainsi que des insomnies voir des nuits blanches. Le matin incapacité à se mettre debout et beaucoup de souffrance. A côté de ça des nodules partout malgré les massages avec la crème... et suite à un malaise important j 'ai décidé d' arrêter ce cauchemar. La chose que je veux préciser est que l'Apokinon est un agoniste et non de la dopamine. Depuis le début de la maladie cette catégorie de médicaments m'envoye aux urgences. Ceci est mon expérience cela ne se passe pas forcément comme ça pour tous. Mais je voulais préciser que ça peu ne pas fonctionner. Maintenant j'essaie de me remettre de toutes ses secousses en remettant en place mon traitement initial per os. Pas facile.

Bon courage à tous

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Mamynette

09/03/2025 à 16:01

Bon conseiller

Mamynette

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Bonjour j ai les mêmes symptômes que vous et quand j en parle on me dit que c'est dans la tête et que je suis sans patience qu il faut le temps que ca agisse

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Mamynette

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MOMO21

08/03/2025 à 21:54

MOMO21

Dernière activité le 13/03/2026 à 11:50

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cela fera bientôt 3 ans que j'ai la pompe apokinon et ma maladie se dégrade de plus en plus je pense que celà ne me convient pas. Aujourd'hui comme bien d'autres jours je n'ai pas été bien de la journée et depuis un mois je l'ai aussi la nuit et c'est pire. J'ai un probléme de dilatation des bronches. Peut être que je n'aurai pas dû avoir la pompe. Merci

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Mamynette

09/03/2025 à 15:54

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Mamynette

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@MOMO21 bonjour moi aussi j ai la pompe à apomorphine depuis le 8juillet et je trouve que c est pire difficile à supporter je l ai de 7h a 19h et je dors toute la journee, des nausées et des mots de tete

J ai pris rendez vous en avril pour ne plus l avoir car trop fatiguée et déçu

Je vous souhaite bon courage

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Mamynette

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