Témoignage des patients branchés avec pompe à apomorphine ?

Bonjour @Renardargente01 !

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @thierrydu50 @Lolo2022 @leparigo @Paloma18 @Yams27 @Elnajat @13700Magali @hornado @Chana24 @Camellina @gatope3 @Clael6

Utilisez-vous une pompe à apomorphine ? Qu'en pensez-vous ? En êtes-vous satisfait ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@Renardargente01 bonjour j’étais sous pompe apokinon depuis 1 ans et demi. Au début je l’ai plutôt bien toléré. Contrairement à vous je l’avais h 24. Pour ce qui est du sommeil j’étais comme vous, je me réveiller systématiquement à 2h et impossible de me rendormir. J’attendais 7 h du matin pour pouvoir m’activer. Le matin j’étais plutôt active et avec par contre des dyskinésies qui devenait de plus en plus gênante. Pour cela mon neurologue m’a proposé le Mantadix que j’ai arrêté au bout de deux jours car j’avais des palpitations. Au bout de moins d’un an les nodules me faisaient mal et avaient dû mal à partir. On a essayé de diluer le produit mais ss succès. Ensuite on m’a proposé d’échanger l Apokinon contre le Dopacitin qui n’a rien changé. Au bout d’un an j’avais tellement mal que j’avais peur de me piquée j’ai donc fait appel à une Ide. Pour que vous ayez une idée mon débit était de 6,8 la journée et 4,5 la nuit. Je me piquée plusieurs fois par jour car je n’avais plus de place à cause des nodules ,se qui provoquer des blocages.

Lors d’une hospitalisation pour suivi de la pompe apokinon Les neurologue m’ont proposé de faire le test de dopamine pour savoir si je suis illigible à la stimulation cérébrale profonde. J’ai accepté non sur un coup de tête mais cette chirurgie mon neurologue me l’a proposé dès le début de ma maladie. C’était un long processus et de recherche et d’acceptation j’ai mis 5 ans pour me décider.

A ce jour je suis stimulé depuis 1 mois et je n’ai plus de pompe. Il y’a encore des petit réglages mais dans l’ensemble je suis bien et mon entourage l’on constaté.

@Candice.S Je n’ai pas d’avis sur le sujet…

Bonjour,j'ai refusé il y a 1 ans la stimulation cérébrale.Je suis enchantée de la pompe Apokinon,elle me permet de faire du sport (spécial Parkinson)de sortir,d'aller en vacances.je supporte bien le produit.Des nausées de temps en temps.Je fais attention de ne pas avoir de nodules lorsque je me dépique.Je reconnais que c'est contraignant,il faut du temps.Ce médicament ma demander un an avant de me sentir mieux.j'ai eu quelques mésaventure avec le produit il tache

@Renardargente01 D'après mes connaissances sur le sujet, vous devriez revoir votre médecin pour supprimer cette pompe Apokinon qui vous envoi en continue de la Dopa, ceci crée un relâchement musculaire, c'est une erreur ce médoc chez la majorité des sujets , puis vient s'ajouter les prises de Modopar, qui aggravent la situation.

Faites vous prescrire un Modopar 125LP le matin avec demi citron en jus dans un verre d'eau dès le réveil estomac vide puis petit dej 40mn plus tard. Eventuellement un Modopar dispersible vers 11h30. Avant le coucher Modopar 125 NON LP (libération prolongée) à 21 heures associé à de la mélatonine.

Quand tout va mieux revenez vers nous pour passer en phytothérapie.

Cordialement

Merci pour vos premiers témoignages, j’ai lu votre livre Mr Prévost avec passion, félicitations pour vos travaux de recherches, j’en ai même causé à ma neurologue qui m’a répondu « si vous avez de l’argent à perdre … Au fait j’ai oublié de vous dire que depuis 2 mois ,j’ai perdu 2 kg . Un point positif, la séance de chant s’est déroulée sans tremblements, mes collègues étaient agréablement surpris. Dommage le sommeil est toujours perturbé après le 5 eme jour de mélatonine , encore merci pour vos témoignages et conseils. Coeurdialement

Sommeil

Des gouttes L72

De l homéopathie

Efficace pour moi

Bonjour,

Après 4 mois de branchement de 7h30 à 20h3avec le même débit 0,60 ml / h , je rencontre toujours les mêmes soucis, réveillé entre 23h et 2 h avec plusieurs envies d’uriner . Avant hier, l’infirmière coordinatrice a réussi à augmenter le débit de 0,5 et bien j’ai une différence allant dans le bon sens, un meilleur confort dans la gestion des tâches quotidiennes et me voilà un peu embêté car je voulais suivre les conseils de JCP…

Puisque les sensations sont assez bonnes , je décide de la garder encore quelques temps. Au fait, mon pharmacien a réussi à m’avoir du mucuna d ´ Ayurvana ( 1 gélule le matin ) et de l’ashwagandha également d’Ayurvana ( 1 gélule le soir avant le coucher ) . Pouvez-vous me donner les adresses afin de pouvoir comparer et acheter les produits sur internet ? Encore merci 🙏 pour vos témoignages, à toutes et tous bon courage . Allez je pars à l’atelier chant cela me permet de me déconnecter et d’être bien 🤩 👋 ✌🏻

Bonjour,

Pouvez vous me dire quel prestataire vous fournit la pompe ?moi c'est homeperf.

Vous arrivez à supporter de porter cet appareil? Je le trouve lourd et encombrant.

J'ai du mal à le supporter et l'effet n'est pas top. Mais quand j'augmente j'ai encore plus de raideur dans la jambe gauche la nuit .

C'est compliquée...............

@gribouille89 bonjour. Mon prestataire était Orkin , il y’avait même une infirmière référente qui me suivait. Bonne journée.