se faire opérer ou non?

Vous a t-on déjà proposé cette opération ? Si oui, avez-vous accepté de vous faire opérer ?

Merci à ceux qui par leur témoignage pourront aider Kbotin64.

bonsoir Julien, oui j'ai la "chance" d'avoir le droit de me faire opérer , j'étais volontaire à toutes les solutions il y a 13 ans mais là je ne suis plus convaincu.Je reconnais que la recherche a avancé mais je me demande si ça vaut le coup de subir une telle épreuve pour ,au final, ne pas être guéri

bonjour et bienvenu sur le forum

je suis assez d'accord avec toi ça ne vaut pas la peine si c'est que pour faire mieux à l'extérieur .Mais si toi tu es mieux  après je pense que ça vaut la peine de le tenter .Pour moi je ne suis pas assez endicapée pour le moment la question ne se pose pas .

Je ne sais pas encore si je vais la tenter... mais ce ne sera pas pour le regard des autres mais pour moi même ! les tremblements accompagnés de blocages me gênent terriblement en ce moment et j'en ai marre d'être allongée sur le canapé à attendre que ça passe !

Je pense qu'il faut utiliser cette solution quand on est arrivé au bout de tous les traitements , et que la maladie est devenue trop envahissante . Nous avons dis oui à l'opération car vero passait parfois la journée complète couchée au sol a attendre que je revienne du boulot , avec même pas le moyen d'atteindre son tel portable pour appeler au secours .

C'était devenu une galère totale , quand j'etais présent je passais mon temps  à essayer de la soulager de ses raideurs et ses crampes , ce fut un temps ou c'était jours et nuits   , parfois je dormais que 3 heures et je repartais au boulot .

Nous étions dans l'impasse et tous les deux au bout du rouleau , nous n'avions pas trop le choix que d'essayer malgré les 5 % de risque post opératoire que cela ne se passe pas bien .

Nous ne le regrettons  pas même si les résultats ne sont pas a la hauteur , je pense que cela a sauvé la vie de véro car elle avait de tels souffrance que quelque chose aurait fini par lâcher dans son corps  .

Il ne faut pas penser au changement de pile  , c est vraiment sous la peau au dessus du sein et elles tiennent environ 7 ans , il ne faut pas que cela soit ce motif qui fasse reculer le patient .

Véro n'a pas trouvé l'operation trop galère , sur une échelle de 10 vero a souffert a 5  et c est surtout l'appréhension qui est un facteur de panique mais l'équipe opératoire est toujours en contact avec le patient tout le temps de l'opération et c'est la bonne ambiance qui règne dans la pièce , cela se veut rassurant .

Bilan pour moi le faire si la maladie est trop invalidante  , sinon il y a la pompe a apokinon ou la duodopa .

courage a tous

thierry

Voici un lien  , c est un explicatif vu par une psychologue de la maladie  de parkinson , intéressant a lire et permet de répondre a certaines craintes ....et de se poser des questions sur soi .

enfin a vous de lire et de vous faire votre propre opinion .

https://www-preprod.basse-normandie-sante.fr/portail/gallery_files/site/2191/3347/3355.pdf

Bonsoir à tous, j'ai moi-même été neuro-stimulée en 2007,  à l'époque je souffrais d'horribles crampes très douloureuses dans les jambes qui m'empêchaient de marcher, crampes qui m'accompagnaient le jour J et ont subitement disparues sur la table d'opération ; donc je ne regrette rien même si ce n'est pas la renaissance que j'espérais, et je trouve injuste la réflexion de Kbotin64 qui parle de "camouflage" et de "cache-misère" ; non non, c'est bien  plus que ça, déjà c'est un soulagement des symptômes, et aussi une nette diminution des médocs. En conclusion : oui pour moi ça valait le coup de tenter cette thérapie pour améliorer beaucoup mon quotidien.

je post cette vidéo d'espoir histoire de vous remonter le moral et espérer les mêmes résultats .

http://next-up.org/divers/ParkinsonElectrostimulationCerveauRCros.php

thierry

bonjour à tous - monmari atteint de la maladie de park est en souffrance au niveau musculaire - est-ce du aux traitement je sais pas - alors il va avoir 30 séances de kiné pour essayer de lui faire du bien - bon courage à toutes et tous -

Bonsoir,

Je voulais savoir si ce groupe était toujours actif.... je me renseigne pour ma voisine qui doit prendre la décision de se faire opérer et qui a très peur (hier elle a refusé de prendre rendez vous pour l'opération dans le bureau du professeur). Est-ce que je pourrai discuter avec l'un d'entre vous et bien sur elle lira tous vos commentaires. Merci