Commencer le Modopar

Bonjour @philou33‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet . Je l'ai déplacé dans le groupe "les traitements de la maladie de Parkinson" plus de compréhension et de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Alcody‍ , @Maumaumauduus‍ , @jeanyves‍ , @Eagles‍ , @mobotos‍ , @CavalAnne‍ , @Suricate26‍ , @Bibi31‍ , @Magniolia‍ 

Comment avez-vous vécu l'instauration de ce traitement ?
D'avance merci pour vos témoignages, 

Belle journée,

Doriany de l'équipe Carenity

Pour ma part, bien vécu, au 2e neurologue car bien expliqué les  effets des Medocs. Comme cela se passe assez bien je supporte moralement. Cela n’empêche de petites angoisses pour l’avenir. A 75 ans je veux continuer sans trop dramatiser et je m’efforce de positiver.

BONJOUR,

je supportais le modopar au début mais des qu il a fallu augmenter le dosage ,pleins d effets indésirables et je tremblais toujours des mains et fatigues soudaines plus vertiges ,mais cela n agit pas toujours pareil .....d autres personnes acceptent bien ;pour mon cas rien pour l instant ne me convient ;je suis sous sidemet en attente d une eventuelle neuro stimulation cerebrale ..COURAGE

Merci pour vos témoignages. Je vais donc commencer le traitement et advienne que pourra. Ce n'est sans doute pas en retardant les traitements que l'on retarde la progression de la maladie😉

Cela étant dit, et c'est tout à fait subjectif, j'ai l'impression qu'en restant à la limite de l'inconfort, on est plus motivé pour s'entretenir physiquement. J'ai retardé les modifications de traitement ces 6 dernières années et je me dis que si j'avais commencé le modopar il y a 2 ans, j'aurais aujourd'hui un traitement plus lourd. Mais c'est une pure conjecture...Et ce n'est pas l'avis de mon neurologue qui est forcément plus compétent que moi sur le sujet.

@philou33 bonsoir En ce qui concerne le modopar vous avez tout à fait raison limiter au maximum le dosage et la prise est capital. Les 1eres années ça va a peu près (bien que pour moi cela n a jamais été très convaincant concernant les tremblements. Par contre les effets secondaires sont catastrophiques. 8 ans que je prends cette "saleté" 10 ans que j'ai cette maladie les 2 1eres années  j etais sous requip  catastrophique pour plusieurs raisons puis stalevo mon estomac ne supportait mal, nausées envie de dormir toute la journée.  Bref pour ce qui concerne le modopar dystonies qui sont arrivés au bout de très peu de temps, efficacité en gélules en ce qui me concerne très limité ça commencer à  faire effet 1h avant la prise suivante ( toute les 4h à l époque) . Du coup ils m ont fait un mixte gélule et dispersible. Résultat pas convaincant.  Puis nouveau neurologue et dispersible non stop toutes les 2h avec comtan soit  8 prises 125 mg avec 2LP 125 au  coucher. Cela marchait un peu mieux mais ils n ont jamais réussi à me stabiliser. Les tremblements étant le plus difficile à gérer semble t il.  Ce médicament abîme et pertube tout le système digestif. Sans compter les dyskinésies. Chacun est différent et réagit pas de la même façon. Moi les dystonies sont mon plus gros problème  j en ai tout les jours plusieurs fois par jour, et la nourriture proteine et médicament = crise que ce soit animal ou végétal.. je fais partie de ces 30 % chez qui cela diminue voir annule suivant la  personne l effet du traitement. J'en suis arrivé à un stade où manger est un véritable casse-tête.  Enfin pour conclure je dirais ceci pour tout ce qui sont au tout début ou à qui on  vient d annoncer le diagnostic :  commencer les médicaments le plus tard possible, le stress déclenchait les tremblements au départ.  Ils auraient simplement commencé à m apprendre le  gérer ou moins stresser je n en serait pas là aujourd' hui. Attention au surdosage ce qui a été mon cas des le début.  Commencer par les  médecines douces/ parallèles. Ne croyez pas que le neurologue en sait plus que vous. Au début peut être sur les médicaments.  Mais pour le dosage ils n en savent pas davantage ils testent. Si vous avez la possibilité prenez du mucuna lisez le livre de jean claude prévoit.  Ne croyez pas aveuglément ce qu ils vous disent revoyer votre alimentation, faites une activité physique régulière pas seulement pour la mobilité et entretenir les muscles mais parce que cela aide à fabriquer la dopamine.  Certains compléments alimentaires sont indispensables dans cette maladie.  Faites des recherches. Au bout de 10 j en sais plus que les neurologues et cela depuis quelques années déjà. Beaucoup de parkinsoniens en savent plus que les neurologues à force de chercher.  J ai 50 ans diagnostiqué à 40 ans 39 ans je l avais sans savoir.  Et une chose est certaine j aurai dû écouter mon instinct et non  mon mari; et commencer par la médecine auyurvedique ( mucuna)  malgré le coût.  Je ne souhaite à personne d en arriver au stade ou j.en suis.....  Malgré tout je continu de me battre. J aurai aimé que l'on me dise tout ça au début..  Bon courage à vous.  Faites vous confiance vous savez ce qui est bon pour vous. 

Bonjour vous êtes exactement comme moi déçue mais moi j'ai décidé de ne plus les écouter les neurologues surtout eux j'écoute mon corps ils vous prescrivent des médicaments ils s'interrogent pas si ces médicaments vont vous aider ou vous détruire le mot est faible c'est du poison.....si vous exprimez votre ressenti vous etes dépressive et là encore il rajoute sur votre ordonnance des antidépresseurs merci super pour le cerveau on rajoute encore un medicament à la liste....il lui suffirait de prendre 5 minutes pour vous écouter peut être que ce medicament serai inutile !!!! 

Depuis quelques temps je prends le Modopar ha oui Ca m'aide à me déplacer mais à quel prix : naussees, vertiges déclenchement de gestes involontaires douleurs bizarres super  ils ont trouvé des appellations dyskenie etc. 

Désolé mais je sais que je dois compter que sur moi si je veux survivre à cette maladie..........

@philou33 

pas terrible le Modopar ! 

Merci Fleur et Magali, j'ai suivi vos conseils : j'ai finalement arrêté le modopar après consultation de mon neuro n°1 qui m'a dit que je pouvais attendre. A suivre...Je vais essayer de tenir aussi longtemps que possible sans L-dopa et compenser par de l'activité physique et autres médecines douces si vous avez des conseils... 

Et courage pour la suite. 

Sage décision ce matin j'ai pris mon Modopar je marche chouette mais grosses difficultés à taper sur le clavier ... Bougeotte tête