Vivre avec la fibromyalgie sans médicaments depuis 25 ans

Bonjour,

Je suis assez d'accord avec toi.

J'ai eu différents traitements mais me seul qui a vraiment marché c'est la kétamine ( un anesthésiant ). Le problème avec ce traitements, et je ne parle que de mon expérience, c'est que oui je reprenais une vie un peu plus "standard". Mais ce n'est pas parce que je ne ressentais plus les douleurs qu'elles n'étaient plus là. Ma mémoire a aussi été touchée par le choix que j'ai fait.

A présent je sers les dents, garde le sourire autant que possible et je vie au rythme de mon corps. Je commence à faire attention aux situations qui déclenchent des crises ( les périodes de stress que j'apprends à me les refuser, mon alimentation, la charges de mes obligations dans une journée ( boulot le matin + courses l'aprèm = au lit à 18h00 et avant 20h je suis dans les bras de Morphée, ; sieste obligatoire si je prévois de sortir le soir ( en étant sûre que le lieu soit adaptée (ex siège confortable et pas trop bas...). J'ai un certain niveau d'exigence maintenant pour moi 😁😉TTout le monde ne peux pas comprendre ou ne ceux pas comprendre le handicape de la fibromyalgie, mais je ne vais pas arrêter de vivre pour eux. Mais je remercie ceux de mon entourage qui m'aide à prendre soin de moi en acceptant les limites que m'imposent la fibro. Mais bon je ne suis pas que fibromyalgique alors certain jour c'est très compliqué mais dans le fond je reste moi, une battante.

Le Tens est un bon allié pour les mini crise. Quand le corps commence juste à se raidir. Et sinon les étirements c'est du bonheur. Ça surprends parfois mon patron quand je suis au travail, et c'est le seul moyen quand dans la nuit je me réveille de douleurs à pouvoir en crier. C'est le seul remède avec l'accupan pour ne pas revivre ce que j'ai vécu dans mon passé. Je m'endormais d'épuisement après avoir enchaîné des jours et des jours, des nuits et des nuits de douleurs intenses ( les vêtements, les draps me faisaient mal, je mangeais assise sur un ballon tout en bougeant et avec quel beaux coup de jus... Je ne veux plus jamais vivre ça. Je reprendrai de la kétamine tout de suite! Mais je veux trouver d'autres solutions pour moi, en fonction de qui je suis et de l'impact de la fibromyalgie.

Je vais sans doute me mettre au "sport". J'ai assez peur d'essayer mais ça m'évitera la fonte musculaire.

Donc comme toi, je ne suis plus trop pour les médicaments sauf comme tremplin vraiment ponctuelle pour les situation de grosse crise. J'y réfléchi encore. Mais c'est vrai, que comme toi, j'aime bien mon cerveau 😉

J'apprends à écouter et respecter mon corps et moi-même. Si la fibro m'a bloqué dans ma vie c'était pour une bonne raison. Maintenant à moi de comprendre, d'apprendre et de continuer à faire grandir et fleurire ma joie de vivre.

Désolée, je crois que j'avais besoin d'écrire...

Moi aussi, je refuse tout traitement, alterne entre repos et travail, 20heures par semaine. J'ai essayé le tramadol, une catastrophe, arrêtée au bout de 2 jours. Je compose avec la fatigue, une heure de yoga et gym douce par semine

Moi aussi, je refuse tout traitement, alterne entre repos et travail, 20heures par semaine. J'ai essayé le tramadol, une catastrophe, arrêtée au bout de 2 jours. Je compose avec la fatigue, une heure de yoga et gym douce par semine

Bonjour, je suis tout à fait comme toi aucuns médicaments cela m'avait fait atterrir plusieurs fois aux urgences, j' étais dans le coltard, dans le flou bref ça n'a rien changé juste empirée. Comme toi j'écoute mon corps me gère mais parfois j'ai des douleurs qui apparaissent à de nouveaux endroits et me provoque des attaques de paniques des grosses crises angoisses donc c'est pas facile de gérer ces crises suivants les douleurs. Mais je pense que pour les personnes qui prennent des médicaments c'est souvent du psychologique car on ne sait rien sur cette maladie vraiment rien, et le fait de donner des médicaments qui ne sont pas pas appropriés ,car c'est des anti dépresseurs, anxiolytiques à la longue c'est d'autres choses qui se déclencheront malheureusement. Très bon courage, et cela fait plaisir de parler avec vous tous.

Bonjour, je vis aussi avec une fibro, une polyarthrite rhumatoïde et de l'arthrose. Les anti-douleurs n'ont plus trop d'efficacité, alors je vis au quotidien avec mes douleurs. Au départ, on m'a également proposé le Laroxil en traitement, mais il me faisait dormir, même la journée. Donc au bout de quelques jours je l'ai arrêté. Aujourd'hui, c'est la valse des traitements. Depuis 3 mois, nous avons arrêté la biothérapie. J'ai repris la marche, malgré mes douleurs aux pieds et je bouge, je me force à faire mon ménage, même si je dois m'asseoir entre l'aspirateur et la serpillière. La fatigue est là aussi, mais je m'octroie une petite sieste tous les midis avant de repartir travailler et les jours où je ne travaille pas. Il faut savoir gérer son corps...