Maladie de Crohn et stomie définitive, parlons-en !

Bonjour à tous,

Je vis avec une RCH depuis plus de 13 ans, avec 4 à 5 poussées par an..... mon métier n'arrangeant rien, je suis dans l'evenementiel, j'ai dus m'arrêter de travailler, ce qui a etait très difficile pour moi, plus de vie sociale etc...... je suis aujourd'hui en invalidité catégorie 2. Je perçois une rente de la Cramif..... Mon employeur va me licencier  (35 ans d'ancienneté)...... j'ai étais tranquille une bonne année et là rebelotte les poussées reviennent, avec douleurs bien sûr...... 

J'ai la maladie de chron depuis 2005 je prend aucun traitement de mon propre gré j'ai eu une ablation de 20 cm de l'intestin qui m'a bien aidé à arrêter mes malaise "hypoglycémie, anémie, fatigue, dépression " j'ai arrêté la cigarette fait un rééquilibrage alimentaire et 6hoo de sport par semaine mais crise ce sont estomper au fur et à mesure quel soulagement mes coliques reviennent très rarement mais c'est est un combat de tous les jours ,courage à vous toutes et tous

Bonjour , 

Atteinte de cette maladie depuis 11ans il y a des haut et des bas comme nous toute ici mais en ne lâche rien en a pas le choix faut quand soit plus forte que cette maladie même si cela n'est pas évidents . J'ai eu un moment très très difficile il y a 2ans maintenant,  ma fille qui elle a 9ans et demis a fait une grosse crise de la maladie de crhon nous étions pas au courant avec son papa qu'elle étais atteinte de cette maladie jusqu a ce jour  je vous assure que ce jour la je m'en souvient comme si Cetais hier je croit que Jai étais choqué depuis voir son enfant qui crie aidé moi maman Jen peut plus j'ai trop mal je vait mourir en craque en c'est plus quoi faire a part ce dire faut que je soit forte pour elle même si cela et très dure. Depui cela elle et suivie a Nancy brabois ou elle a une cure de remicade tout les 6semaines cela ce passe très bien et imurel le matin mais je vous assure que je vie dans le stresse tout les jours j'ai peur pour elle je n'arrive pas à géré ce stresse , j'ai peur pour sa petite soeur qui elle pour l'instant va très bien mais bon les médecins ne savent pas si cela peut lui arrivé mais en tout cas en c'est très bien que cela et héréditaire.  Bon après faut pas que je pense que sa sœur les eu que elle aussi peut lavoir voilà je pris tout les jours qu'il puisse trouvé un remède pour toute les personne atteinte de cette maladie .

 Bonsoir helene C'est quoi une cure de remicade stp moi je suis sur imurel et entocort depuis le moi de septembre 2018 je vien dappad'appart la maladie Crohn j'ai eu un ratrecicement du Petit intertin mai crise Sava je n'est plus pour l'instant comment va votre fille courage a vous j'ai vécu sa 2 ans sans savoir c'étaient quoi sa fait Tro mal c'est la merde cette maladie 

Bonjour le remicade c'est comme une chimio, pendant 4 heures ils vous injecte un produit. Mon mari a se traitement de 6 ans. Il a d'autres douleurs, articulaires, psoriasis mais comme il dit, le ventre ça va. Il a une stomie depuis 17 ans. Bon courage

@Fatfat91  

Bonjour fatfat  remicade et un medicament que les médecins vous injecte pas perfusion pendant 3h a 4h un peut prêt il y a 2h de produit et 1h de surveillance , ce médicament lui fait du bien elle va super bien avec juste fatigué apres sa cure mais sinon sa marche bien , j'espère que vous allée aller mieux car c'est pas évident cette maladie je comprend moi aussi cela m'arrive d'être bien et apres mal sa dépend des moments en ce moment sava pas trop douleurs fatigue et tout ce qui va avec pff mais bon en reste fort pas le choix 😁

Sinon avant le traitement par Remicade il y a Humira, le même principe d'immunosuppresseur , mais piqûre à faire chez soi tout les 15 jours. On s'y habitue bien , et finalement avec la forme stylo on peut le faire facilement tout seul. Les deux jours précédent les douleurs articulaires reviennent, et les deux jours suivant on en pas bien , fatigue , nausée, mais finalement ça passe et ça permet de vivre "normalement".

La glutamine m'a beaucoup aidé aussi pour retrouver la forme (ergyprotect confort du laboratoire nutergia)

mon médecin m'a mis sous alprazolam 0.25 pour l'anxiété et la dépression, ça m'a beaucoup aidé, mais il ne faut pas le prendre trop longtemps. 

depuis peu mon médecin m'a fait arrêter pour prendre mianserine 10 mg, je stresse moins, je dors mieux surtout ! 

Bon courage à tous !

Bonjour ce que tu me parle de remicade  c'est quand vrement il a de grosse crise qu'il nous font faire sa ? Moi en ce moment sa fait 3 jour je suis trop fatiguée j'ai des vertiges une tentions basse jaitai bien en ce moment et me revoilà dan un état bizarre tu pance que c'est par rapport a ma maladie cette fatigue car quand j'ai parlé a mon gastro ma dit que non bizarre lui en tou k fo je consulte car je peu pa reste comme sa je suis crevé et avec les deux e'faenf j'ai besoin de force et de plus fo je lui demande pourquoi quand je marche j'ai mai genou qui lâche plusieurs foi sa m'arrive dsl te demande plein de chose depuis septembre j'ai la maladie c'est tout noivean pour moi en tou k merci beaucoup de tes réponses sa me fait vrement du bien c'est la première foi je peu discuté avec des personnes comme moi ou 😘😘😘😘😘 courage a votre mari 

Moi j'ai plu de crise juste que en ce moment je suis crevé sa me soul j'espère revenir normal 

Bonjour à tous,

Sans traitement depuis plus d un an ça va mais j ai du mal à gérer la fatigue certains jours et les douleurs abdominales font partie du quotidien. Je me dis que ça pourrait être pire....

Courage à tous

Hanna