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BPCO : fatigue et essoufflement qui s’aggravent
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phildu
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phildu
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@Claudia.L bonjour !
1 La BPCO est une colocataire plutôt envahissante qui a la fâcheuse tendance à prendre de plus en plus ses aises avec le temps. C'est un peu comme un logiciel qui aurait besoin de mises à jour constantes, sauf que là, le "support technique" est un peu plus complexe qu'un simple clic. Alors non, je ne ressens pas personnellement cette aggravation, mais j'ai une chute après chaque exacerbation surtout la dernière qui a durée pratiquement 2 mois vems à 27 ...j'etais à 37 ...
2 Je découpe la tâche en micro tâches. C'est mon équivalent de "Bon, ok, je marche juste jusqu'au prochain banc... puis on verra pour le banc d'après". Très efficace pour ne pas surchauffer mes circuits ! Je cherche le chemin le plus court et le moins gourmand en énergie. Donc, même si je ne connais pas la sensation du mollet qui tire après avoir bravé la distance héroïque entre le canapé et la cuisine, je comprends parfaitement l'idée d'adapter son "sport" (même la marche !) quand l'énergie joue à cache-cache. Parfois, la plus grande victoire, c'est juste de mettre un "pied" devant l'autre, peu importe la vitesse !
3 Si j'ai plusieurs tâches similaires, je les regroupe pour les traiter d'un coup. Ça optimise mes ressources. Un peu comme éplucher tous les légumes d'un coup pour la soupe de la semaine.. Un vrai maîtres Zen de la gestion d'énergie au quotidien !
conclusion C'est l'art de devenir un stratège de l'énergie digne de Sun Tzu, où chaque déplacement vers la cafetière demande une planification quasi militaire. C'est aussi développer une relation intime et parfois bruyante avec son propre souffle, qui décide de faire des siennes aux moments les moins opportuns.. La BPCO, c'est la preuve que les super-héros ne portent pas tous des capes. Certains portent juste un oxymètre et maîtrisent l'art subtil de la respiration... avec panache et une bonne dose d'humour !
Gardez le moral (et si possible, le souffle) ! 😏
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Phildu
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maya78
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maya78
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bonjour
vous avez des médicaments ?? A quel stade êtes vous ???
surtout il faut continuer l'activité physique .
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phildu
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Salut @maya78 ! je épond maintenant car j'avais pas vu ! j'ai juste innovair 200mg le matin et le soir , 3 fois par jour un produit en inhalation et 1 fois par mois 1 piqure de Nucala pas nutella 😂 , j'oubliai et kiné 3 fois par semaine .. et marche tous les jours ... Bon Dimanche 💐
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Phildu
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Claudia.L
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Bonjour @Salima38,
La fatigue et l’essoufflement sont des symptômes fréquents de la BPCO, mais leur aggravation peut interroger, notamment après plusieurs années de stabilité.
J’invite des membres à vous répondre : @ledalle @JLAuffret @Hervé49 @Candice.S @Taty76 @Lola21# @serpico1 @Momima @oceanecesse @Zanilo52 @FRCHFR @Bettyboop01 @Mallo2407 @phildu @CarolineB. @Stermer22
Avez-vous aussi ressenti une aggravation de vos symptômes après plusieurs années avec la BPCO ? Avez-vous trouvé des adaptations dans votre pratique sportive pour continuer malgré la fatigue ? Quels gestes ou habitudes vous aident à préserver votre énergie au quotidien ?
Merci de vos retours,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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phildu
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phildu
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@Claudia.L bonjour !
1 La BPCO est une colocataire plutôt envahissante qui a la fâcheuse tendance à prendre de plus en plus ses aises avec le temps. C'est un peu comme un logiciel qui aurait besoin de mises à jour constantes, sauf que là, le "support technique" est un peu plus complexe qu'un simple clic. Alors non, je ne ressens pas personnellement cette aggravation, mais j'ai une chute après chaque exacerbation surtout la dernière qui a durée pratiquement 2 mois vems à 27 ...j'etais à 37 ...
2 Je découpe la tâche en micro tâches. C'est mon équivalent de "Bon, ok, je marche juste jusqu'au prochain banc... puis on verra pour le banc d'après". Très efficace pour ne pas surchauffer mes circuits ! Je cherche le chemin le plus court et le moins gourmand en énergie. Donc, même si je ne connais pas la sensation du mollet qui tire après avoir bravé la distance héroïque entre le canapé et la cuisine, je comprends parfaitement l'idée d'adapter son "sport" (même la marche !) quand l'énergie joue à cache-cache. Parfois, la plus grande victoire, c'est juste de mettre un "pied" devant l'autre, peu importe la vitesse !
3 Si j'ai plusieurs tâches similaires, je les regroupe pour les traiter d'un coup. Ça optimise mes ressources. Un peu comme éplucher tous les légumes d'un coup pour la soupe de la semaine.. Un vrai maîtres Zen de la gestion d'énergie au quotidien !
conclusion C'est l'art de devenir un stratège de l'énergie digne de Sun Tzu, où chaque déplacement vers la cafetière demande une planification quasi militaire. C'est aussi développer une relation intime et parfois bruyante avec son propre souffle, qui décide de faire des siennes aux moments les moins opportuns.. La BPCO, c'est la preuve que les super-héros ne portent pas tous des capes. Certains portent juste un oxymètre et maîtrisent l'art subtil de la respiration... avec panache et une bonne dose d'humour !
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Phildu
Hervé49
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Hervé49
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@Claudia.L
Bonsoir
Il y a des jours où des périodes plus compliqués, surtout lorsque l'on fait une bronchite et que l'on doit rester à la maison pendant plusieurs jours..
Quand ça va mieux ,on essaie de reprendre l'activité physique mais la reprise est dure ,il faut se motiver et prendre sur soi pour se motiver
Chaque matin ,je vais chercher le pain en marchant ,c'est un peu mon défi,ça fait une marche de 1,7 km et si je me sens bien je rallonge un peu et si le temps le permet je remarche un peu dans l'après midi
Tous les médecins disent que la marche est le meilleur remède pour stabiliser la BPCO
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Hervé
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Stermer22
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Stermer22
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Bonjour,
Lorsque j'ai été admise aux urgences mon ests vms etait catastrophique : 13% ! Je suis sortie de l'hosto avec inogen et oxygène à vie. Je ne voulais pas me résigner, 2 jours plus tard, j ai enlevé l'oxy et j'ai tenté de marcher dans la maison, mettre de la musique... des petites choses( je ne m'éloignais pas trio de mon inogen) , puis j ai essayé la vaisselle, j ai essayé un peu de ménage... Il y a des jours, c 'etait laborieux.mais j ai continué, je me suis accrochée. Au 2eme test 1mois plus tard le vms etait à 24... c'était pas la gloriole mais...un petit pas. Je suis allée aux courses, balader ... je laissais l inogen dans la voiture et hop... go ! Au début, je devais m arrêter quelques instants mais ma saturation avait tendance à remonter assez vite. J'ai vite compris qu'il me fallait evacuer mon trop d air dans les poumons. Donc de façon tout à fait naturel. Je me vidais d air et ne reprenait que de petites bouffées, cela diminue très vite l essouflement. Je ne suis pas trop essouflee mais j ai toujours mal au dos et entre les côtés. Voir parfois au sternum. C est les poumons qui doivent sans doute pousser sur les nerfs , de plus j ai quelques tassement ... ma saturation est souvent haute 92/96... biensur je descend dans l effort mais remonte toujours très vite. Vélo, marché.. mais aussi nutrition. La bpco va souvent de paire avec la dénutrition. Il faut prendre du poids, attention pas du surpoids ! Il faut calculer votre masse corporelle. C est très important. Je pesais 36 kg en juin 2023... aujourd'hui je suis à 49 kg.. il y a une différence énorme dans ma vie de tous les jours. C est maladie ou l on parle souvent de déprime et pour cause...! Alors il faut booster ce côté là aussi. Parce que dans toute maladie il faut essayer d aller 'bien' disons que c est un état d esprit . J ai découvert la méditations l'hypnose( moi qui n y croyais pas.) Aujourd'hui mon vms peut varier de 21 à 28... je reste sous la barre des 30 donc stade 4. Pourtant je vis sans oxy.. je nettoyé chez moi, je fais les courses, à manger. Etc.. j ai encore 2 enfants à la maison.. par contre j ai appris à déléguer, un accepter que demain ce sera mieux.. ou pas. Mais je bouge !
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Stermer22
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Mallo2407
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Mallo2407
Dernière activité le 12/06/2025 à 02:57
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Ami
@Stermer22 bonsoir à vous. Je suis admirative de votre courage 💪 👍. Je suis au même stade que vous niveau vems mais en décembre dernier, j'étais encore au stade 3 d'après ma pneumologue. Cependant, je dors très très mal et, de ce fait, je suis épuisée. Ma sat, au réveil, est, tous les jours en dessous de 80... Donc je suis hyper supra essoufflée. J'aimerais tant passer de meilleures nuits, pour être plus en forme, et aussi, avoir une meilleure sat, pour pouvoir bouger un peu plus. Mais je ne sais comment faire.
Encore toutes mes félicitations à vous !!
Hervé49
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Hervé49
Dernière activité le 15/06/2025 à 12:38
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Ami
@Mallo2407
Bonjour
Comment allez vous ce matin ?
Je viens de lire votre commentaire et je suis surpris de lire que votre SAT est au dessous de 80 au réveil
A combien descend t'elle si vous faites un effort ?
Êtes vous sous oxygène la nuit et à l'effort ?
En avez vous parlé avec le pneumologue ?
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Hervé
Mallo2407
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Mallo2407
Dernière activité le 12/06/2025 à 02:57
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Autre maladie : Trouble bipolaire
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Ami
@Hervé49 bonsoir Hervé. Merci pour votre message. Je suis désolée de vous répondre si tardivement, mais je vis une période assez difficile. Ce matin, ma sat était à nouveau à 72 au réveil (après que je sois passée à la salle de bain faire mon petit pipi du saut du lit... c'est toujours très urgent, et donc, sans oxygène). Je suis, bien entendu, sous oxygène la nuit (2,5l) et à l'effort. Mais je dois avouer que, vu ma situation, mes efforts sont plutôt limités. Souvent, je dois même prendre ma douche assise sur un tabouret, car dans la cabine chez moi, je suis dans l'impossibilité de garder l'oxygène.
La journée, par contre, j'arrive régulièrement à rester quelques heures sans les lunettes, lorsque je suis assise tranquillement dans le canapé. Et lorsque je me déplace pour aller faire des courses, aller chez mes amies... ça dépend du temps. S'il fait chaud et que nous restons à l'extérieur, il me faut mon oxygène, mais si nous sommes à l'intérieur, je n'en ai pas besoin.
Je n'ai pas encore pu en parler à ma pneumologue. J'ai fait 3 grosses exacerbations en 1 an, dont 2 m'ont plongés dans un coma avec arrêts respiratoires . La dernière exacerbation date du mois d'avril, Comme je revois ma pneumologue le 18 juin, je n'ai pas encore eu l'occasion de lui en parler. Voilà un peu ma petite histoire. Je vous souhaite une bonne soirée 😉 😉
Stermer22
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Stermer22
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@Mallo2407 si la sat diminue de nuit, il faut mettre de l oxy pour dormir. Allez voir votre pneumo pour les examens si vous n'avez d oxygene. Mais un conseil, dirigez vous vers un hospital universitaire. Certains sont plus qualifié que d autre . Tout dépends ou vous habitez.
L hospital universitaire sont plus au fait des techniques avancées etc.. et ça peut vraiment.vous aider. Si votre médecin ne vous le demande pas, faites le de vous même.
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Stermer22
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Lola21#
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Lola21#
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Bonjour Moi par contre mon BPCO date de 2012. Je pouvais gérer sans avoir de l'oxygène. Mais il est arrivé le Covid en 2020 et en 2021 et là j'ai chuté. J'ai besoin d'oxygène quand je sors. Le matin au réveil je prends du Bronchodual pour pouvoir me lever sans m'étouffer. Je ne fais pas d'exacerbation par contre. Manque plutôt d'air comme si j'avais de l'asthme.
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Hervé49
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Hervé49
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Ami
@Mallo2407
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Oui je sors sans l'oxygène pour aller faire des courses ou quand je marche dans mon quartier
Quand je fais des sorties plus longues je prends l'Inogen5 dans son sac à dos ,la batterie dure 5 h
J'étais un grand marcheur ( jusqu'à 30 km quand je suis allé à St Jacques de Compostelle) mais aujourd'hui je ne suis plus capable de faire + de 10 km....quand je suis en forme
La nuit ,en plus de l'oxygène ( 2 l ) j'ai aussi tout l'attirail pour l'apnée du sommeil ce qui complique encore un peu plus la vie et qui me donne pas l'envie de dormir hors de chez moi ,( il faut tout emporter ,trouver une piece pour le concentrateur pour ne pas être gêné par le bruit ,avoir de quoi poser l'appareil pour l'apnée,dérouler une tubulure,avoir une multiprise ,une rallonge.....bref trop de contraintes pour moi )
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Hervé
maya78
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maya78
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@Mallo2407 Avec les enfants j'explique ce qui m'arrive et je leur dis qu'ils peuvent poser leurs questions . les enfants ne me dérangent pas .
pour les adultes je peux discuter avec ceux qui sont francs
Mallo2407
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Mallo2407
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@Lola21# bonjour Lola. En plus de ma bpco et de mon emphysème, je suis aussi asthmatique. C'est vraiment dommage que le covid vous ait empêché de pouvoir continuer à gérer sans oxygène. Courage à vous, je compatis 💪😘
Mallo2407
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Mallo2407
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@maya78 tu as raison, j'aurais peut être dû prendre le temps de m'arrêter pour leur expliquer. Mais leur maman était avec eux, et je suis très timide, donc je n'ai pas osé leur parler...
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Lola21#
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Bonjour Moi par contre je prend de la cortizone à 25 mg car je suis trop essoufflée biensur aussi du Trimbow et Bronchodual et de l'acupan pour mes migraines. Pour mes grandes fatigues rien à faire. Demain j'ai rendez-vous dans un centre anti douleurs
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Hervé49
@Momima
Bonjour
Oui , mal respirer entraine des angoisses . Lorsque j'ai été diagnostiqué BPCO et que l'on m'a mis sous oxygène , j'ai déprimé , j'étais angoissé en permanence . Alors j'ai vu une psychologue et ça m'a fait du bien
Je dois dire que @maya78 et @ledalle m'ont beaucoup aidé pendant ces périodes difficiles , ils ont répondu à mes interrogations , ils m'ont rassuré , ils m'ont expliqué la maladie , je leur dois beaucoup
Peut être faudrait il parler de vos angoisses à votre médecin généraliste qui pourrait vous prescrire un médicament qui vous apaiserait ?
Ce qui est sûr , c 'est que mal respirer est angoissant et l'angoisse empêche de bien respirer...
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Symptômes et complications liés à la BPCO
Nodule pulmonaire, des avis sur l'opération chirurgicale pour le retirer ?
Hervé49
@Momima
Bonjour
Oui , mal respirer entraine des angoisses . Lorsque j'ai été diagnostiqué BPCO et que l'on m'a mis sous oxygène , j'ai déprimé , j'étais angoissé en permanence . Alors j'ai vu une psychologue et ça m'a fait du bien
Je dois dire que @maya78 et @ledalle m'ont beaucoup aidé pendant ces périodes difficiles , ils ont répondu à mes interrogations , ils m'ont rassuré , ils m'ont expliqué la maladie , je leur dois beaucoup
Peut être faudrait il parler de vos angoisses à votre médecin généraliste qui pourrait vous prescrire un médicament qui vous apaiserait ?
Ce qui est sûr , c 'est que mal respirer est angoissant et l'angoisse empêche de bien respirer...
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Salima38
Salima38
Dernière activité le 25/05/2025 à 15:31
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1 commentaire posté | 1 dans le forum BPCO
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Bonjour je suis bpco depuis 7 ans maintenant. Cette année je ressens beaucoup de fatigue je suis essoufflée beaucoup plus que les années précédentes.jusqua présent je faisais du sport mais je me fatigue rapidement. Des conseils svp merci.