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Vivre avec l'épilepsie

Vivre avec un compagnon épileptique

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 30/07/2016 à 16:16

Bonjour, 

je ne suis pas épileptique, mais mon amoureux l'est.

J'ai ouvert cette discussion car je souhaiterais échangé avec des personnes dans ma situation, personne vivant avec une personne épileptique.

Nous sommes ensemble depuis 3 ans et il ne m'a jamais caché son épilepsie. Mais cela fait un an que les crises de jour sont apparues. Ce sont des crises généralisée, il en fait environs deux par mois (deux qui se suivent à deux jours d'intervalles). Ce n'est pas facile à vivre car on croit toujours que l'on a trouvé le médicament adapté et la crise revient.. Cette situation nous laisse le moral dans les chaussettes. 

 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/07/2019 à 15:40

@Rochambeau je ne sais pas d’où sort cette citation, je ne crois pas avoir écrit quelque chose de ce genre sur ce forum (ou ailleurs).


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-07-11 15:40:55

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@Peculiar‍ c'est juste de la pub pour ma paroisse, qui a fait un spot de 3 mn sur les absences. Pour qui je vote ? la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). Effectivement, souffrir d'absence pendant un entretien d'embauche, c'est la direction assurée vers la corbeille à papier pour ton CV ! voyons voir : https://fr-fr.facebook.com/fondationepilepsie/./lepilepsie-tout-le-monde-sen-fout./820.. et c'est parti mon kiki ! tu vas voir comme ton CV fait un vol plané GRATOS vers la corbeille à papier ! et ce message s'adresse aussi à vous, @Liline62‍ !

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rochambeau


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-07-11 16:15:15
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Utilisateur désinscrit

12/07/2019 à 17:35

@Rochambeau d'accord, je comprends. Je n'ai pas facebook, le lien ne marche pas pour moi, mais c'est une bonne initiative!


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-07-12 17:35:56

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et là, @Peculiar‍ et @Smeagol‍  ça marche :  https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g ? sinon, j'aurai vraiment tout essayé !  "Mon métier, c'est... de lui pourrir la vie....."

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rochambeau


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-07-13 09:45:33

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Je ne disais surtout pas. Sinon, c'était on va réfléchir, on vous écrira, mais soit on ne reçoit rien, soit c'est une réponse négative. J'ai fait des stages par la cotorep, j'ai eu plusieurs patrons, ils sont tous partis en emmenant la caisse, la cotorep les connaissaient mais ne faisait rien. Et c'est là galère, ça provoque des crises pour moi. Aujourd'hui, je dois faire mes papiers pour ma retraite, j'en suis incapable. Avec mon traitement. Je ne peux pas me consentrrer.  Il n'y a pas d'assistante sociale où j'habite. Qui pourrait me dire ou je pourrais avoir de l'aide?  A domicile si possible car j'ai une tonne de papiers mais je je comprends pas. 

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Brigitte


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-09-19 18:19:53

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@nephertitih‍ @Peculiar‍. @Six2tension‍ @Bernareve‍  @Cayou66‍ @ZoyaB22‍ @Smeagol‍ j'ai assisté au Grenelle du Handicap, au Conseil national des Barreaux à Paris en juin dernier, et je vous invite aussi à y être présents l'année prochaine, car c'est gratuit, et le déjeuner n'est pas dégueulasse du tout ! en plus, j'ai réalisé qu'il y avait toutes sortes de handicaps, et la présence d'un philosophe n'a pas été du luxe, pour nous aider à prendre du recul !

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rochambeau


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-09-20 11:54:38
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18/10/2019 à 01:27

Bonsoir,

je voudrais savoir quand ont a des crises épilepsies  fréquentes  peut ton avoir des pertes de mémoires à vie ?

Merci pour la réponse.

Maria


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-10-18 01:27:44

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bon. @hirondelle‍ je vais être un peu à côté de la plaque dans ma réponse. Déjà, l'épilepsie, c'est à vie. Disons que c'est un compagnon fidèle, qui vous suit comme votre ombre, on peut juste faire chambre à part. Le traitement soigne, mais ne guérit pas. Il fatigue beaucoup aussi. C'est qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, alors c'est pas évident de répondre.

La mémoire, ça s'entretient ! on peut faire des exercices chaque jour ! ou encore ouvrir au hasard le dictionnaire et découvrir des mots nouveaux, et les employer. Ce que j'aime bien faire, c'est mémoriser les plaques d'immatriculation des voitures, au moyen de dates du 20e siècle, avec des histoires idiotes. Et ça marche, justement parce que ce sont des histoires qui ne tiennent pas la route !

Sinon, il y a des médicaments pour la mémoire que prennent les étudiants en droit, ou encore ceux en classe prépa. Quant aux étudiants en médecine, ils prennent bien plus ! et vous, @Mulder‍ et @06010181‍,  @Smeagol‍ comment voyez-vous les choses ?

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rochambeau


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-10-18 15:02:51
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13/11/2019 à 00:41

Bonsoir à tous, 

Je viens de voir cette page... Je tente. Peut être aurais je une réponse ou pas. 

Depuis 6 jours exactement je fait des crises partielle. En une journée je peux en faire une trentaine... non non je n'exagère pas. 

Par le passé, enfin pendant de très longues années je me plaignais de douleurs, probleme de mémoire etc etc.. 

Maintenant, ça c'est accentué et c'est la ou on ma parlé d epilepsie atypique. 

Je suis pour le moment sous anti épileptique mais je dois voir un epileptologue un neuro et faire un EEG de sieste. Jai été hospitalisé il y a deux jours et justement je dois voir tout ce monde la. En tout cas pour le moment l'anti epileptique me soulage un peut mais j'ai toujours mes problèmes de mémoire et parfois pour parler ou comprendre lorsque je fait de la lecture ou que lon me parle ou bien même des moments de pause. 

Je n'ai clairement pas envie de l'accepter pour le moment car c'est tout ressent. Mais je voulais quand même avoir.un retour.. Je ne sais pas ... quelque chose... 

Bonne soirée à tous. 

Chloé 29 ans. 


Vivre avec un compagnon épileptique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/vivre-avec-un-compagnon-epileptique-35784 2019-11-13 00:41:47

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tu sais @Demoizellechloe‍ moi, je l'ai pris HYPER MAL, 2 ans après mon traumatisme crânien qui m'a valu six mois d'hosto non stop ! je me souviens qu'à l'été 2013, j'avais été à une réunion d'anciens de ma promo, j'avais sympathisé avec un français, je lui avais raconté par quoi j'étais passée, et il m'avait répondu qu'il allait prier pour moi. J'avais pensé qu'il racontait n'importe quoi ! moi, ça me faisait du souci de le savoir sur la route, un samedi soir, avec tous ces cinglés qui ont pris "un dernier pour la route" ! et quelques semaines plus tard, je faisais une crise par jour, pendant une semaine, un bon rythme selon mon médecin traitant ! il paraît même que j'ai fait une crise en dormant, comme quoi, le cerveau travaille 24/24  !

maintenant, bienvenue dans le dédale administratif français ! tu dois voir le médecin du travail et une assistante sociale, elle te parlera du statut de "travailleur handicapé" qui te protège, et qui te rend... comment dire... une bonne pioche pour ton employeur, vu qu'il répondra aux quotas. Les entreprises (à part les Très Petites Entreprises) ont un quota de travailleurs handicapés à employer, sinon ils ont à payer une sorte d'amende. L'entreprise une paie que 50% de ton salaire "plein temps", alors que tu as un "temps partiel thérapeutique", et le département complète le reste de ton salaire. À noter qu'il y a 3 catégories de "travailleurs handicapés", c'est la sécurité sociale des handicapés qui détermine tout ça. Moi, je suis dans la catégorie la plus faible, mais j'aurais droit à la catégorie intermédiaire.

Et garde bien en tête que l'assistante sociale est ton alliée, elle connaît les difficultés auxquelles tu es confrontée.

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rochambeau


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