Mieux comprendre l'épilepsie : quelles sont les différentes crises ?

@Louise-B  Bien d'accord avec vous. L'isolement n'est pas un remède mais un poison lent. Ne pas se souhaiter la Saint Valentin en fait partie. Je vous la souhaite aussi avec retard. Ce site est vraiment utile pour libérer la parole et se libérer un peu de ses angoisses. Merci .

@Neypoux merci à vous pour ce commentaire positif ! Nous essayons d'aborder des enjeux spécifiques à chaque maladie mais aussi de proposer des articles qui peuvent parler à tout le monde. Au plaisir de vous lire sur Carenity 

@delphine7 bonjour moi aussi cela fait presque 2 ans jai fait 2 crise qiu nétait pas reconnue apres la troisieme cetait ca l'épilepsie je suis sous traitemant keppra ca vas maintenant 

cet internaute, c'est vraiment "LE" cas...

j'ai fait TOUT MON POSSIBLE pour lui trouver des personnes vers lesquelles se tourner... mais ce membre de notre joyeuse communauté m'a demandé de lui envoyer des médicaments dans son pays ! ça coûte bonbon, même si j'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, on n'envoie pas un traitement par la poste, sans avoir le compte-rendu des examens...

je lui ai donné les coordonnées d'associations caritatives vers lesquelles se tourner, lui ai dit quels arguments mettre en valeur, mais non, que dalle, cet adhérent me répond qu'il faut avoir des relations... ce qui m'embête, c'est que rien ne prouve que ces médicaments ne seraient pas détournés pour entrer dans des trafics... le problème avec cet internaute, c'est que je suis loin d'être la seule ici, à avoir été contactée pour envoyer des médicaments au Proche-Orient...

Bonjour

Je ne suis pas épileptique mais ma femme oui cet article m'a été très instructif car il m'a permis d'identifier le type de crise de mon épouse. Elle prend du Gardenal et ca va beaucoup mieux. Maintenant, souvent elle ne sait même pas si elle a eu une crise. Si ce n'est qu’elle constate a son réveil qu'elle a uriner sur elle.

Les deux premières crises étaient impressionnantes. Achaque fois j'ai appelé les pompiers qui en informait le SAMU et le  Médecin me rappelait pour me calmer, me rassurer devant mon désarroi et m'expliquer rapidement ce qu'il fallait que je fasse en attendant l'arrivé des ¨Pompiers.

Elle a eu de nombreuses crises la première comme la deuxième nous étions seules a table, lorsque l'observant je constate qu'elle a le regard dans le vide et elle abordait un léger sourire, cela m'a un peu étonné. Je lui ai parlé  et elle restait figée me fixant avec un leger et beau sourire, mais cela ne me rassurait pas, je lui ai demander de regarder quelqu'un passant sur la route,  et elle n'a pas réagit.  Là j'ai compris que quelque chose n'allait pas. Elle était face a moi a table j’ai entrepris de ma lever, faisant le tour de la table  pour l’enlacer  mais brusquement, avant même que j'arrive jusqu'a elle, elle s'était mise à convulser et a elle chuté de sa chaise . Paniqué je me suis pencher sur elle la suppliant de me répondre, je la tenais très fort dans mes bras pour la calmer mais tout cela servais a rien. Tout ça se passe dans l'espace d'une minute et demie environ, alors je la souleva et l’emmena sur le lit et j'ai appeler les pompiers; C'était très dur car nous étions ensemble depuis  18 ans et jamais je ne l'avais vue ainsi.

Aujourd'hui elle a encore des crises mais très rare, et Dieu merci la plupart de ses crises interviennent la nuit  durant son sommeil. A son réveil elle ne se souvient pas ce qui c'est passé. mais, comme presque toujours elle fait pipi sur elle pendant la phase de convulsion ce qui laisse des traces laisser sur le lit. Ça  lui permet de comprendre ce qui c'est passer quand je lui dit,''tu as fait une crise''. Parfois c'est bien plus que faire pipi elle se mord gravement la langue. Au début je mettait ma main dans sa bouche, au risque d'être terriblement mordu, pour l'empêcher de se mordre et surtout d'avaler sa  langue. Parce que des idées reçues disait que dans lors des crises épileptiques de convulsion'', il y avait risque que la personne avale sa langue et s’étouffe''. J'ai procéder ainsi, jusqu’à ce les Médecins m'ont dit que cela ne servait a rien car le risque qu'elle avale sa langue était complètement faux. 

Merci @Totor973‍ pour votre témoignage, ça décrit très bien le désarroi des familles face aux crises d'épilepsie. Effectivement, je rencontre encore beaucoup de gens qui sont convaincus que l'on risque d'avaler sa langue lors d'une crise de grand mal. Mais faire une "absence" lors d'un entretien d'embauche, ça craint aussi ! C'est pourquoi il est important d'aller témoigner dans les lycées et les universités. Nous sommes 600 000 épileptiques en France, et 3 millions en Europe, alors nous ne pouvons avoir qu'une seule devise : "L'union fait la force !" 

@Totor973‍ l'essentiel, c'est de mettre la tête de la personne sous un coussin, pour qu'elle ne puisse pas de blesser, et lui déconseiller de dormir sur le ventre, car des épileptiques sont déjà morts étouffés, en faisant une crise de grand mal la tête sur l'oreiller. Enfin ça semble simple, mais quand une personne s'écroule au sol d'un seul coup, on se demande bien quoi faire ! et évidemment, la personne ne se souvient de rien... Se faire pipi dessus, c'est un grand classique aussi. 

Hello, 

Pour sauver le matelas, rien de mieux qu’une alèse ! 

Les morsures en effet, c’est assez classique comme problème. Et y’a pas grand chose à faire... et effectivement, ne pas mettre les doigts. Certains ont eu les doigts sectionnés à cause cette fausse croyance.

Il y a malheureusement beaucoup d'idées reçues sur la maladie !

Bon courage en tout cas, à vous et votre épouse. 

Bonsoir,

Steuf13 à tous dit et été claire avec ses conseils 

Ton témoignage est courageux Totor973, pas forcément évident d écrire ce genre de choses quand il s'agit de sa conjointe .

Bon courage 

Je viens de tomber sur un article intéressant issu de "Allo Docteur" :

Arrêt des crises pour 30% des patients : Les thérapies cognitivo-comportementales efficaces dans les crises non épileptiques psychogènes, par le Dr Irène Drogou (le 04.03.2019)

Les crises non épileptiques psychogènes (CNEP), la troisième cause de malaise avec perte de connaissance, entraînent une stigmatisation et une forte anxiété anticipatoire chez les patients concernés. 

Pourtant, des solutions existent, comme s'en est fait l'écho le colloque « Épilepsie et émotions: prendre le contrôle de ses crises » à l'Institut du Cerveau et de la Moelle (ICM) le 18 février.
« Avoir fait une Crise Non Epileptique Psychogène (CNEP), et non une crise épileptique, est une bonne nouvelle, a insisté la Dr Coraline Hingray lors du colloque Épilepsie et émotions à Paris. L'annonce du diagnostic est déterminante pour la suite, près de 30 % des patients ne font plus de crises. Il faut arrêter de stigmatiser et changer de regard sur les CNEP ».

Des ressources* (sites internet, plaquettes de la réponse du psy, guides) existent pour expliquer et faire connaître cette pathologie méconnue des médecins, y compris des spécialistes. « La psycho-éducation et les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) donnent des résultats solides », a-t-elle souligné.

Une approche structurée, la méthode de Curt La France reconnue sur le plan international, s'est révélée efficace dans des essais randomisés : diminution de la fréquence des crises, qualité de vie, amélioration de la dépression et de l'anxiété et du fonctionnement psychosocial. Deux guides*, l'un pour le patient, l'autre pour le thérapeute, sont disponibles en France.

 3e cause de malaise avec perte de connaissance

Les CNEP ressemblent à l'épilepsie à s'y méprendre : 

- crises convulsives, perte de connaissance, perte d'urine. 

C'est la 3e cause de malaise avec perte de connaissance. 3/4 des patients sont des femmes. Le diagnostic est difficile à poser et nécessite un enregistrement EEG d'une crise. 

La pathologie touche 100 000 à 150 000 patients en France

« L'atteinte est fonctionnelle mais pas lésionnelle, a expliqué la psychiatre du CHRU de Nancy. C'est un trouble dissociatif paroxystique brutal où le cerveau déconnecte. Près de 75 % des patients rapportent un stress post-traumatique ».

Pour illustrer l'atteinte fonctionnelle, la psychiatre nancéenne utilise l'image d'une table de mixage où les boutons de réglage sont tournés au maximum. Le mécanisme dissociatif, qui est un mécanisme de préservation, va se déclencher de manière chronique et pathologique, à la faveur d'un stress ou d'émotions auxquels le patient ne peut pas faire face.

 Lutter contre l'anxiété anticipatoire

Alors que les médicaments ne sont d'aucune utilité, l'imprédictibilité des crises peut finir par « grignoter la vie » par anxiété anticipatoire envahissante, qui pousse petit à petit le sujet à se couper du monde. « Les patients sont renvoyés de neurologues en psychiatres sans réelle prise en charge, a déploré Coraline Hingray. Ce sont des patients ping-pong ». Pour la psychiatre nancéenne, le traitement doit avant tout être émotionnel. « Il s'agit de travailler sur les facteurs et émotions prédisposants, précipitants et perpétuants de ces crises », a-t-elle expliqué. La méthode LaFrance, notamment à l'aide d'un agenda des crises, aide les patients à identifier les émotions et les facteurs déclenchants, par exemple des difficultés relationnelles, des souvenirs de violences subies, des stress quotidiens.

Les patients sont également invités à identifier leur aura précise et à mettre en place des stratégies. 

 Différents exercices pour reprendre le contrôle de ses crises peuvent être mis en place : augmenter sa vigilance et son attention, - par exemple en comptant à l'envers ou en se concentrant à taper sur l'ordinateur -, ou encore des techniques d'autohypnose, - par exemple visualiser les boutons des émotions, la jauge d'énergie, le bouton d'alerte - ou des exercices d'ancrage d'ici et maintenant.  

« Les patients doivent s'entraîner à éviter d'éviter, a insisté Coraline Hingray. Il ne faut pas se faire voler sa vie par la peur ».

Traiter les crises (non) épileptiques. Guide pour le thérapeute. 
Prendre le contrôle de vos crises (non) épileptiques. Guide pour le patient. 
W.Curt LaFrance et al. Traduits par Corlaine Hingray et Wissam El-Hage. 
Les crises non épileptiques psychogènes. Savoir pour guérir. La réponse du psy. Dr Coraline Hingray.

Dr Irène Drogou

Dans l'épilepsie aussi, des thérapies non médicamenteuse

Les liens entre épilepsie et troubles psychiatriques sont bi-directionnels et les émotions peuvent jouer un rôle dans la survenue des crises.  Comme pour les CNEP, les thérapies cognitivo-comportementales (TCC), dont la méthode Curt LaFrance, peuvent être proposées dans l'épilepsie. Les résultats sont positifs mais moins probants que dans les CNEP. « Il ne faudrait pas culpabiliser les patients qui n'y arrivent pas », met en garde le Pr Philippe Derambure, neurologue au CHRU de Lille. Certains patients semblent capables de contrôler la survenue de certaines de leurs crises mais« cela ne convient pas à tout le monde », indique-t-il.

Les TCC aident à améliorer la qualité de vie et les symptômes anxiodépressifs. « Le sentiment d'imprédictibilité et de manque de contrôle est quelque chose de très difficile à vivre », souligne le Dr Jean Arthur Micoulaud, psychiatre au CHRU de Bordeaux.

D'autres approches non médicamenteuses sont à l'étude dans l'épilepsie, comme - la méditation pleine conscience,- le biofeedback. 

Cette dernière méthode testée à Marseille consiste à apprendre au patient à faire baisser le seuil épileptogène, via le contrôle de sa conductance cutanée. 

« Les premiers résultats sont surprenants", indique Iliana Kotvas.  "Le contrôle effectif des crises n'a pas changé, mais la qualité de vie est meilleure, de même que le contrôle perçu et un sentiment d'auto-efficacité ». 

La neuro-stimulation (rTMS, tDCS) est une autre piste intéressante en développement dans l'épilepsie focale 

Source : Le Quotidien du médecin n°9729 
PAR Dr Irène Drogou