Les déclencheurs de crise les plus fréquents

moi, j'ai été très étonnée d'apprendre que j'avais fait une crise la nuit @Chacha144‍ ! comme quoi le cerveau travaille 24/24 ! je ne me souviens que d'une crise, où j'étais toute seule, j'ai pris ça pour une crise de tétanie, alors je me suis pas affolée.

@Chacha144‍ @Mélimelo28‍ @Gauthier B‍ @samijo‍ @Six2tension‍ @maarepa‍ @Marinca‍ @sysy39‍ @palme155‍ vous êtes informés que le thème de la Journée de l'épilepsie, à la Fédération Crédit Agricole, le 11 février prochain, ça sera

"Vie personnelle et familiale, sports, voyages, loisirs, quels sont les impacts de l'épilepsie ?"  C'estC'est. C'est anonyme ET gratuit, il faut juste s'inscrire à l'avance auprès de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

L'heure du crime a sonné, pourtant, le cerveau travaille 24/24, et. nous, nous serons là pour en témoigner : 

Purple Day 2020, 27/02/2020
Pour la cinquième année consécutive, le 26 mars, la FFRE célèbre en France le "Purple Day", journée de mobilisation et de soutien pour les patients souffrant d’épilepsie.

Qu’est-ce que le Purple Day ?

C’est une journée internationale d'information et de sensibilisation à l'épilepsie, créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d'épilepsie. La lavande, de couleur violette, étant la fleur officielle de l'épilepsie, il est d'usage, à l’occasion du Purple Day, de porter du violet pour montrer sa solidarité avec les personnes épileptiques.

Comment participer au Purple Day ?

Pour montrer votre soutien aux personnes atteintes d’épilepsie lors du Purple Day vous pouvez :

- porter notre ruban et nos bracelets violets ou notre T-shirt Epilepsie(s), halte à l’indifférence ! et publier vos photos sur les réseaux sociaux avec le hashtag #PurpleDay, #PurpleDay2020 et #PurpleDayEveryday.
- modifier votre photo de profil ou votre photo de couverture sur les réseaux sociaux en utilisant notre décor Purple Day FFRE sur Facebook ou en téléchargeant les images ci-dessous.
- relayer et/ou nous tagger, sur les messages publiés sur les réseaux sociaux de la FFRE à l’occasion du Purple Day.
- déposer une tirelire Purple Day pour collecter des dons pour l’épilepsie chez vos commerçants, dans votre entreprise…
- demander à votre mairie de s’illuminer en violet en soutien aux patients et pour sensibiliser à l’épilepsie en suivant l’exemple de la Mairie de Nancy.
De plus, vous pouvez nous aider en incitant les personnes concernées notamment à porter le ruban, à poster des photos en violet sur notre site dédié ou sur nos pages sur les réseaux sociaux, à s’équiper avec d’autres objets violets en vente sur notre site ou encore à organiser des événements en ce sens. Mobilisez vos collègues, vos amis, votre école pour tous être en violet le 26 mars ! 
N'hésitez pas à nous contacter pour obtenir de la documentation et pour relayer vos initiatives.
Merci pour votre soutien et de votre mobilisation !

Pour plus d’informations sur le Purple Day : http://purpleday-france.fr/ ou http://purpledayeveryday.org/

Suivez-nous !

Facebook : @fondationepilepsie
Twitter : @FFREpilepsie
LinkedIn : Fondation Française pour la recherche sur l’Epilepsie
Instagram : @fondation_epilepsie_ffre 

Pour modifier votre photo de profil ou votre photo de couverture sur les réseaux sociaux, enregistrez nos images sur votre ordinateur (clic sur le lien de la photo, ensuite clic droit et enregistrer sous) :

photo de profil
filtre pour la photo de profil Facebook
photo de couverture
Il est aussi possible d'utiliser notre décor « Purple Day FFRE » automatiquement sur votre photo de profil Facebook : allez sur votre page de profil, cliquez sur Modifier la photo de profil ensuite sur Ajouter un décor, recherchez notre décor : Purple Day FFRE, cliquez sur "Utiliser en tant que photo de profil" et c'est prêt !

Purple Day 2020

alors, @Nayala64‍ vous avez arboré quelque chose de violet lors du PURPLE DAY ?  si ça n'est pas le cas, vous avez un an pour vous procurer quelque chose d'original !

Depuis quelques années, grâce au Tegretol LP 400 et à l'Urbanyl (quand je sens venir les symptômes) je n'ai plus de grosses crises. Mais je sais que si j'ai mal dormi, ou si j'ai eu un stress ça peut revenir...et..c'est revenu il y a quelques jours...Je faisais la sieste allongée sur mon canapé..donc je n'ai rien vu venir..et je me suis aperçue que j'avais cassé une des branches de mes lunettes...je ne les avais pas retirées...j'ai fait une petite crise je pense...sans trop m'en apercevoir..à la suite d'un stress survenu il y a quelques jours : mon cabinet de curatelle m'avait prévenu que je changeais de curatrice...Je n'avais pas reçu de courrier, ni appel ni SMS ni courriel..rien..c'est ma curatrice habituelle qui m'a prévenue que...il y avait changement... Bon...mais les jours qui ont suivi, je n'étais pas bien du tout...et voilà..Lorsque je suis allée hier matin changer de lunettes chez mon opticien, pour le paiment il a contacté mon cabinet de curatelle en leur expliquant que le bris de la monture était dûe à une crise d'épilepsie...Je n'ai pas eu de réponse de leur part....J'évite aussi la prise d'alcool, les agrumes et le bruit trop fort...

aujourd'hui, nous accueillons @Tamaris‍  et @moera0211‍ car plus on est de fous, plus on rit ! notamment au Grenelle du Handicap, au Barreau de Paris, où j'ai été représenter l'année dernière la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). J'y ai rencontré des avocats aveugles mais vraiment pas muets !

@Marinca Bonjour a toi. Je fais actuellement le type de crise que tu décris. 
Mains qui se lèvent , perte de conscience, cri, raidissement de tout le corps, perte d’urine, reprise de conscience assez longue. 
Je ne peux pas te rassurer sur l’évolution de ton épilepsie, je fais moi même les mêmes crises depuis plus de 20ans. Avec des variantes. 
Avec des moments de calme. 
Mais surtout avec un gros sentiment de culpabilité de faire subir ça à toute ma famille. 
Je te souhaite du courage et j’espère que tu trouveras une solution. 

bisous à toi 

@JulienP Pour ma part les déclencheurs sont le stress ( une grosse partie ) la fatigue , et des sensations dans le corps qui m’alerte d’une crise, ce qui m’angoisse encore plus. 

@clodeguise‍ mais pourquoi éprouver un sentiment de culpabilité par rapport à ta famille ? tu n'as pas CHOISI d'être malade, enfin ! quoi, JulienP est revenu parmi nous ? jusqu'ici, c'était l'homme invisible ! j'en suis TRÈS heureuse, il était si apprécié ! @moera0211‍  c'est un chien "renifleur de crises" que l'on voit là ? t'en as de la chance, ils sont encore si peu nombreux !