Avenir professionnel

@Samira!‍ il se trouve que je suis une "française de l'étranger". J'ai eu la chance de faire partie de la génération ERASMUS, ce qui m'a ouvert des horizons nouveaux.

La raison pour laquelle je vais dans les collèges et les lycées parler de l'épilepsie, c'est pour lutter contre cette idée qu'en se déplaçant SANS casque, à vélo, à trottinette ou sur tout ce qui bouge, on ne court pas le moindre risque... car une chute est si vite arrivée, et on le paie TRÈS cher... Je me souviens que quand j'ai vu arriver en Angleterre, les étudiants américains et canadiens portant tous un casque quand ils se déplaçaient à vélo, j'ai pensé que cette mode ne durerait pas plus de quelques mois ! Et maintenant, à Oxford, on ne voit plus UN SEUL cycliste sans son casque...

Pourquoi j'en parle en Allemagne ? parce que là-bas, les cyclistes roulent sur le trottoir, à fond la caisse, et que pour appuyer sur le bouton du feu rouge, les piétons doivent traverser un axe dangereux, pour eux-mêmes, ainsi que pour les cyclistes ! Bon, et bien si vous ne supportez pas que je dise combien on sous-estime les risques de rouler sans casque à vélo, écrivez donc au docteur Michel CYMES, pour le convaincre de changer d'avis...

Et pour conclure, tous les membres de Carenity qui vont présenter leur handicap reçoivent beaucoup plus que ce qu'ils ne donnent. C'est qu'il a fallu tellement batailler pour que les commerces et les cabinets médicaux soient accessibles aux personnes en fauteuil roulant...

J'aggrave mon cas : je suis très proche de l'Association des Paralysés de France et je ne rate pas les championnats handisport. J'ai été particulièrement marquée quand il y a quelques années, un skieur a fait une très mauvaise chute. Quand il est sorti du coma, il s'est retrouvé en fauteuil roulant, il avait toujours la pêche, et il se débrouillait pour descendre des escaliers en fauteuil ! Il est devenu propriétaire d'un hôtel, et tout baigne pour lui !

@Samira!‍  votre réaction me fait penser à une scène du film Erin Brokovich. À un moment, l'avocat présente dans une grande assemblée, en quoi consiste une "class action" aux Etats-Unis. Dans une action de groupe (donc comme dans le procès contre les effets délétères de la DÉPAKINE et de la DÉPAKOTE), tout le monde doit être d'accord sur tout, sur les causes du procès, et sur le montant du "nerf de la guerre" réclamé. Ah un moment, un père dit : "mais ma fille est restée plus longtemps à l'hôpital que bien d'autres", tandis qu'un autre renchérit "peut-être que mon fils y a passé moins de temps, mais il était plus jeune !"

Tout ça pour dire que ça ne sert absolument à rien à nous, malades, d'établir une sorte de "classement" entre les plus gravement atteints ! L'important, c'est que la législation européenne nous soutienne. C'est pour cela qu'il y a un sous-groupe a-politique au Parlement européen chargé de nous épauler, pour que nous ne soyons pas l'objet de discriminations sur le marché du travail, mais également que nos traitements soient disponibles dans tous les pays de l'Union européenne, sous la même forme. 

@Samira!‍  et @Steuf13‍ vous saurez tout sur moi, je suis suivie par le Professeur BAULAC, épileptologue à la Pitié Salpétrière, dans le bâtiment Paul Chastaigne. Je le considère comme Dieu le père, et je ne suis qu'un "grain de sable", comparé à lui, et à sa fille, le docteur BAULAC, spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents à l'ICM (Institut du Cerveau et de la Moelle).

Et bien didon si pour vous le dr baulac est dieu! 

Et bien demandez lui simplement de vous guérir dans ce cas! 

C de pire en pire 

@Rochambeau‍ tout ce que vous faites est super pour tous les épileptiques. Mais le répéter sur chaque post devient juste un peu lassant pour beaucoup de membres je pense. Surtout lorsque sur certains posts la réponse n’a rien à voir avec la question initiale... je dis ça calmemement mais je commence à sentir de plus en plus de tensions sur différents posts et on est pas là pour ça donc relax et petite remise en question. Voilà 

inti 

Bonjour je vois que c'est chaud depuis quelques jours je ne sais pas si c'est l arrivé du printemps mais attendant ceux qui sont seul et non pas la possibilité de bouger seule qui on la maladie depuis leur enfance et c'est dégradé avec l âge vous avez une solution une idée sans vous battre car je n ai pas la force de faire l arbitre encore moins de me faire mordre je veux bien discuter vous donner mon avis pour les médicaments ou autres c est comme vous voulez à bientôt 

@Samira!‍ peut-être n'êtes-vous pas informée de la différence de niveau qu'il y a, en France, entre un médecin, et un professeur de médecine... c'est comme entre un instituteur, qui fait un travail tout à fait respectable, certes, et un professeur agrégé, à l'université... il y a tout un fossé ! la foi m'a beaucoup soutenue pendant toutes ces années, et il faut savoir rebondir sur les difficultés auxquelles on est confrontés ! ça nous apprend beaucoup sur nous-mêmes !

@Inti1988‍ je fais de mon mieux, pour convaincre les enfants et les adolescents, que la loi FRANÇAISE impose de porter un casque jusqu'à l'âge de 14 ans. Ce matin même, le garçon de 11 ans l'ignorait, mais qu'est-ce qu'il peut donc en avoir à faire, c'est pas lui qui aura à payer l'amende ! et ce seront nous, par le biais de NOS impôts, qui paierons les mois d'hospitalisation par lesquels il aura à passer s'il fait une chute toute bête ! il n'est pas conscient que le traitement, en cas de traumatisme crânien, est LOURD, or, le cerveau se développe jusqu'à 20 ans... bon, il faudra qu'il dise adieu à de bonnes études, puis un bon métier, et il devra faire face à toute une logistique administrative où... une généraliste mandatée par la sécu lui demandera de décrire ses crises... c'était le thème, en 2017, dont nous avons discuté lors de la Journée de l'épilepsie... "L'épilepsie et le travail"... La médecin du travail s'est tout pris en pleine poire... et moi, naïvement, étant donné que je fais partie d'un grand groupe mondialement connu, je me disais que j'étais protégée de tout ce mic-mac... Cette médecin de la sécurité sociale, "branche handicapés", se payait une sacrée réputation dans la salle d'attente... elle n'a lu AUCUN des documents que l'on m'avait demandé d'apporter... et au bout de 3 mn, m'a dit que je devrais rembourser les aides que j'avais perçues... mon employeur a dû porter l'affaire devant leur tribunal des litiges... c'était une généraliste en secteur 1, qui occupait ce poste une journée par semaine, pour "mettre du beurre dans les épinards"... elle ne devait pas savoir ce qu'était des pointes-ondes...

Puisqu'on parle d'avenir professionnel, je vous informe que les épileptiques même bien stabilisés, n'ont pas le droit d'exercer deux professions, celle de chirurgien, et celle de pilote... dommage, j'avais misé sur la seconde option... ça coûte bonbon, côté formation, mais entre femmes pilotes, nous sommes si solidaires... ma foi, je reste toujours membre de l'Association Française des Femmes Pilotes (www.femmes-pilotes.com), et j'admire tout particulièrement Dorinne BOURNETON, qui malgré son handicap, a fait le Raid LATÉCOÈRE...

Il y a quelques années,  j'avais été très marquée par la galère qu'avait traversée un parlementaire, en immersion totale par le biais de l'Association des Paralysés de France. Quasiment rien dans le métro ni le RER n'était prévu pour les personnes en fauteuil... quant à la fac de Paris Ouest La Défense, il y a 2 ans, les ascenseurs sont tombés en panne, pile pendant la période des examens... ça, c'est du Nanterre tout craché ! au ministère des Affaires étrangères, lors de la Journée portes ouvertes, l'ascenseur pour personnes en fauteuil, est tombé en panne... avec une personne dedans... C'est une galère de tous les jours, à laquelle nous sommes confrontés : les chiffres de l'emploi des handicapés sont clairs. 

Le droit nous protège, mais encore faut-il être informés de toutes ces mesures, c'est pour cela qu'il faut s'appuyer sur une une assistante sociale,  un médecin du travail... Dire que j'ai fait de longues études de droit... 

@Samira!‍ je ne parlais pas du Dr BAULAC, qui elle, travaille à l'Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (https://icm-institute.org/fr/), et est spécialisée dans l'épilepsie des enfants et des adolescents (50% des épileptiques en France), mais de son père, le Professeur BAULAC, ancien chef de service d'épileptologie à la Pitié. Il y a beaucoup de différence de niveau entre un simple médecin, et celui qui a le grade de "professeur". La foi m'a beaucoup beaucoup soutenue au cours des différentes épreuves que j'ai traversées, heureusement ! mais on ne guérit pas de l'épilepsie. 

@Steuf13‍ l'unique terme reconnu par la Sécurité Sociale, l'unique terme approprié, c'est temps PARTIEL thérapeutique, c'est comme ça... sur les réseaux sociaux, on dit "mi-temps". thérapeutique, mais au médecin des handicapés, il ne faut VRAIMENT PAS leur parler de "mi-temps thérapeutique", sinon, ça va saigner... 

nous accueillons aujourd'hui @Juju81‍ ! aucune question n'est stupide, nous sommes tous passés par là !