Avenir professionnel

@Imanehaja‍

hello, sans traitement, vivre une vie « normale » c’est assez compromis... il faut malheureusement faire des « concessions » et accepter ce qui nous arrive pour mieux le vivre au quotidien. 

Bon courage. 

Mais tout n'est pas perdu @Imanehaja‍, il vous reste l'option du cannabidiol.

@Imanehaja‍ vous devez comprendre qu'on ne GUÉRIT PAS de l'épilepsie, sinon, il y a belle lurette que SCHUMACHER ne serait plus épileptique.

Il y a la solution de se faire opérer, encore faut-il que la zone touchée soit opérable. Il y a certaines zones du cerveau qu'on ne peut pas opérer, parce que cela conduirait à la perte de trop de facultés. Alors on fait avec, c'est tout. Ce qui craint, c'est quand les crises sont le symptôme d'un cancer du cerveau.

Le Stimulateur du Nerf Vague ne marche pas sur tout le monde non plus.

Je connais quantité d'épileptiques dont le neurologue a lentement réduit le traitement, ils se sont crus guéris, puisque pendant une dizaine d'années, ils n'ont plus eu la moindre crise, et puis soudain, BOUM, tout redémarre... Moi, avant cet accident, j'étais pilote d'avion, et maintenant, je ne peux même plus piloter un petit coucou ! ça ne m'empêche pas de passer de très bons moments avec les femmes pilotes, étant restée membre de l'Association Française des Femmes Pilotes, et d'admirer le parcours de certaines d'entre nous qui sont très lourdement handicapées (je pense à Dorinne BOURNETON, mais également à une avocate victime du thalidomide).

Pour le traitement je prends deux cp de depakine 500  mg et 10 ml de keppam deux Foix ppar jour et je reste dans le noir

@Imanehaja‍ vous savez, quand je souffrais de migraines, non seulement je restais dans le noir, mais j'hésitais à me retourner dans mon lit ! et ça me tombait dessus sans crier gare, comme ma mère et ma grand-mère auparavant !

Quant aux épileptiques pharmaco-résistants, ils restent 15 ans avant qu'on les opère, et encore, on a progressé, vu qu'avant, c'était 17 ans ! En plus, après avoir été opérés, ils doivent continuer à prendre le traitement "qui ne marchait pas" pendant 2 ans, parce que les médecins visent large, et veulent qu'ils ne courent AUCUN risque.

mais enfin @Imanehaja‍ j'ai beau croire aux miracles, c'est clair pour moi que je serai épileptique À VIE, alors j'ai fait le choix de faire contre mauvaise fortune bon coeur ! et puis il faut apprendre à rebondir sur les difficultés auxquelles on est confrontés...

Je ne sais vraiment pas où j'ai pu écrire que je n'étais épileptique QUE pour quelques jours... Je suis épileptique depuis Pâques 2013, voilà, voilà... 

Bonjour je rejoin steufl3

vous  commencer à sérieusement me fatiguée avec vos je sais tout g tout vécu j’ai été partout l’Epilepsie est dans ma poche j’en connaît tout les secrets faut arrêter un peu!!! C bon c comme lorsque vous m’avez dis bravo vs aller mettre au monde un handicapé  comme je projetait une grossesse je ne vous ai rien demander pas vos avis surtout g assez de ma neurologue professeur Sophie Dupont très très compétente et à l’écoute ... alors idem gardez ce que vous pensez vs allez trop loin vs voulez vous faire passer par le médecin et ns les pauvres patients désemparés pufffg 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️  Gardez la pêche à bon entendeur salut madame la neurologue hhhhhhh😂😂😂

@Samira!‍ vous parlez de moi ? et vous, que faites-vous donc pour les malades, dans les hôpitaux et les cliniques ? ou bien pour présenter l'épilepsie dans les collègues et les lycées ? Nous sommes plusieurs sur ce site, à aller témoigner partout. Par exemple, je distribue l'intégralité de la traduction de mes 3 mois en hôpital de pointe en Allemagne, aux médecins de campagne, parce que c'est ma manière de lutte contre les déserts médicaux, tandis qu'un autre épileptique va présenter son type d'épilepsie très rare dans les facultés de médecine.

Mais je respecte la diversité, ici, ce sont nos différences qui nous enrichissent... si je ne nomme pas "LE" ponte de l'épilepsie qui me suit, ainsi que plusieurs d'entre nous sur ce site, c'est parce que comme plusieurs adhérents de Carenity, je suis également à la concurrence, où il est strictement INTERDIT de nommer le moindre nom de médecin, et d'hôpital... si mes propos vous semblent non conformes aux Conditions Générales d'Utilisation, c'est très simple, sur la droite, il y a un cercle noir avec un point d'exclamation en blanc, il ne faut pas vous gêner...

Je sais qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, je suis très proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr). ça va faire 6 ans que je suis devenue épileptique et je surnage tout juste dans les différentes catégories... mais je comprends que vous préfériez EPILEPTICMAN qui est hilarant sur youtube quand il explique qu'il est en ERREUR 404, et son livre m'a beaucoup plu. Lui, il roule pour Epilepsie France, laquelle ne porte vraiment pas Carenity dans son coeur, et m'a ouvert les yeux sur l'envers du décors. Bien sûr, je n'en ai rien crû ! 

J'incite tout le monde ici, à aller assister aux conférences anonymes ET gratuites données lors de la Journée internationale de l'Epilepsie. Chaque année, l'épilepsie est présentée sous des angles différents, c'est très instructif et on peut poser toutes les questions qui nous passent par la tête, parce qu'il n'y a AUCUNE question bête, et qu'on est tous passés par là !

Puisque vous évoquez l'Association APESAC, sachez que  je suis très proche de Marine MARTIN, elle a tellement fait évoluer les choses avec le procès qu'elle a initié. Il faut bien reconnaître que depuis que la firme pharmaceutique qui commercialisait cet anti-épileptique a été condamné, les emballages des autres anti-épileptiques ont été modifiés, et il ne faut plus s'armer d'une loupe pour lire que la grossesse est une option qui comporte certains risques... et pas seulement si l'on prend de la Dépakine ou de la Dépakote !

Désormais, sur l'emballage du KEPPRA, on peut voir le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit en gras : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER, c'est clair, non ? Malheureusement, un malheur n'arrivant jamais seul, si les enfants de Marine MARTIN qui vont bientôt être adultes, décident d'avoir des enfants, ceux-là aussi risquent d'être autistes... ces médicaments prescrits à des femmes enceintes ont fait que des milliers d'enfants sont nés handicapés, mais peut-être que selon vous, il ne faut pas en parler ? 

Parlons vrai : il n'y a ABSOLUMENT AUCUN RISQUE à prendre un anti-épileptique quand on est enceinte !

Olala tjrs pareil mais on le sais tout sa.... vous vous mettez bcp en avant vos conseils sont peut-être bon à prendre pour certain perso ça fait 22ans que je suis épileptique et je ne vous permet pas de me demander ce que je fais pour les autres etc.... car vous pensez vous en allant en Allemagne et dans les lycées vous avez du mérite ??? Vous avez rien compris ma pauvre