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Vivre avec l'épilepsie

Avenir professionnel

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avatar colico

colico

11/02/2019 à 17:02

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colico

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bonjour.

ma belle fille à 15 ans. elle est en 3ieme et on lui demande de choisir pour son orientation professionnelle.  malheureusement avec ce type de maladie beaucoup de portes lui sont fermées. ou trouve une association ou des personnes susceptibles de l aider.

nous sommes dans le 54. 

 

merci

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avatar Louise

Louise

13/02/2019 à 10:19

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@venus1970‍ @Imanehaja‍ @NonoCharpennes69‍ @Samira!‍ @samia.y‍ @Maliel‍ @gatous59‍ @pierregr‍ @themlo‍ @Steuf13‍ @Six2tension‍ bonjour à tous, pourriez-vous donner vos avis ou partager votre expérience avec @colico‍ ?

Bonne journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-13 10:19:19

avatar Samira!

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14/02/2019 à 07:27

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Bonsoir 

quesque vous voulez savoir exactement j’ai pas bien compris merci à vous 


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-14 07:27:49

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14/02/2019 à 09:53

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bonjour. 

vers quel métier peut elle se tourner qui lui permettrait d être au contact d enfants . Y a t il des associations dans le 54


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-14 09:53:23

avatar Rochambeau

Rochambeau

14/02/2019 à 22:54

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mais enfin l'important, @Louise-B‍, c'est de nous avoir souhaité une joyeuse Saint Valentin lors de la Journée européenne de l'Epilepsie ! je suis sûre que c'est allé droit au coeur des trois millions d'épileptiques en Europe !

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rochambeau


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-14 22:54:01
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15/02/2019 à 12:21

Bonjour, 

Je veux bien partager mon expérience, mais je ne pense pas être d’une grande utilité d’une part parce que la maladie s’est vraiment déclarée à l'âge de 27 ans pour moi, donc mes études étaient déjà bien loin derrière. 

Je suis secrétaire en cabinet médical. Et là aussi, ma maladie ne m’ennuie pas tellement. Elle a été un gros souci quand elle s’est déclarée et le temps de stabiliser. Mais aujourd’hui ça va mieux, même si je suis encore en mi-temps thérapeutique. On verra comment ça se passera après mais je suis plutôt optimiste. 😁

BOn courage 


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-15 12:21:13

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 16/02/2019 à 11:25

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@colico‍ il faut abandonner les associations locales, pour viser les grandes associations nationales, qui sont plusieurs, sont bien entendues, et ont plus d'impact. Mais... c'est un véritable labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés, nous devons quasiment "mendier" des aides, auxquelles nous avons droit, pourtant !  @Steuf13‍ je te dis pas ma surprise quand la médecin des handicapés de Versailles, sans jeter le MOINDRE coup d'oeil à tous les documents médicaux qu'on m'avait demandé d'apporter, m'a demandé de lui décrire mes crises "tonico-cloniques" ! Elle se tapait une sacrée réputation en salle d'attente, le rv a duré 3 mn, c'était de l'abattage, et elle a conclu en me disant que je devrais rembourser les aides reçues jusqu'ici ! 3 jours après, j'en reçois la confirmation par écrit ! or, je n'avais JAMAIS perçu les aides mentionnées, car il y a quantité d'aides différentes ! mon employeur a donc dû interjeter appel,  et j'espère que cette jeune généraliste apprendra la signification de "pointes-ondes" , ou qu'au moins, elle viendra avec ses anti-sèches à la Sécurité Sociale des handicapés de Versailles ! décidément, avec ses méthodes, elle réduirait à zéro l'endettement de la France d'ici la fin de l'année !

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rochambeau


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-16 11:22:40
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16/02/2019 à 12:32

Tu pars dans des délires à chaque fois, ça n’a rien à voir avec le sujet... 

 

 


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16/02/2019 à 16:21

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Ah bon, @Steuf13‍ nous ne sommes pas confrontés à un véritable dédale administratif ? j'en déduis que tu n'étais pas présente l'année dernière, lors de la Journée de l'Epilepsie, au colloque sur "L'épileptique et le travail", parce que tout le monde disait : "Mais on n'en peut plus d'avoir à justifier tout le temps qu'on est bien épileptique, il faut toujours amener un document de plus, alors à la fin, on ne réclame plus rien !" La médecin du travail qui était présente a été prise à partie, ça a été chaud ! 

Je me soucie de l'orientation professionnelle de la jeune fille mentionnée plus haut, et je signale à sa famille que ce n'est vraiment pas gagné du tout ! on nous fait courir un marathon, qui épuise A LA FOIS l'employeur, le malade et les proches aussi ! C'est pour cette raison qu'il faut éviter de se tourner vers une association locale, proche certes, mais être appuyé par les 3 ou 4 grandes associations nationales, ils connaissent bien les lois pour nous défendre, et en plus, leur aide est gratuite ! Il vaut mieux être prévenu des difficultés auparavant, il me semble ! moi, j'ai tout découvert au jour le jour, et mon employeur aussi !

@Steuf13‍ Quelles sont donc tes réponses à @colico‍ ?

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rochambeau


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-16 16:21:27
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16/02/2019 à 18:40

Bonjour, je n'ai pas été très présent ses derniers temps. Des crises (bcp de crises) du boulot,la famille, la vie quoi 😉. 

Concernant mon expérience professionnelle, comme Steuf13 je ne pense pas que ce soit utile mais bon....

J'ai eu une scolarité tordu, je veux dire compliqué. Bcp de crises donc d'absences scolaires. J'ai mon BAC après maintenant je suis dans la même boîte a mi temps responsable d une base de données (sur la qualité de l'eau et des sols) et l'autre mi temps. Responsable et gestionnaire d'un parc auto, pour un épileptique, gestionnaire d'un parc auto j'ai pris ça comme une semi victoire ✌ vu que je ne conduit pas ou extrêmement peu souvent.

Déjà je pense sincèrement, qu'il faut que votre fille se tourne d'abord vers un métier qui lui plaise. Et ensuite voir si ça convient, si c'est compatible avec sa maladie et si incompatible trouver peut être une solution alternative pour rester dans le même milieu. Mais avant tout qu'elle aille vers un métier qui lui plaise et comme le dit Steuf13 se tourner aussi vers des associations pour avoir un peu d'aide. 

Bon courage à vous et bon week-end 


Avenir professionnel https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/avenir-professionnel-42479 2019-02-16 18:40:00

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Édité le 16/02/2019 à 19:03

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@Six2tension‍ évidemment qu'il faut qu'elle se tourne vers un métier qui lui plaise, mais quand tu étais ado, comment tu imaginais ton avenir ? moi, j'écoutais de la musique, j'avais des plâtres tout le temps à cause d'une malformation du genou, et soudain... le décès de mes grands-parents, dont j'étais TRÈS proche, m'a anéantie, en plus, ma mère a sombré dans une grosse dépression, je voulais pas qu'elle pleure en public, dans les magasins, d'un coup. J'étais l'aînée de la famille, je devais tenir de coup !

Moi, je pense pas que les petites associations locales vont avoir les reins assez solides pour faire l'affaire : en moyenne, un généraliste n'a qu'un seul épileptique dans sa patientèle, donc... il faut jour après jour se créer "un réseau", des "relations", avoir accès à des infos, et pour ça, il vaut mieux s'appuyer sur les 3 ou 4 grandes associations nationales de l'épilepsie... ils connaissent TOUT des difficultés qu'on traverse ! et des droits qu'on a aussi !

franchement, @Six2tension‍ à juste 15 ans, je n'avais pas LA MOINDRE idée de mon métier futur, et si on m'avait dit qu'un jour, je travaillerais à Hong Kong, j'aurais répondu au mec : "et pourquoi ne pas être la première femme à marcher sur la Lune, tant qu'on y est..." Quand on est ado, les goûts changent si vite ! c'est comme la mode !

Les petites associations locales, c'est bien gentil, mais c'est des petits contrats, de quelques mois...  du "bidouillage", quoi ! et l'intégration sur le marché du travail est si difficile, pour les jeunes, de nos jours...

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rochambeau


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