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Supportez-vous bien le soleil ?
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Milette
Milette
Inscrit en 2013
oui je crois que c'est une chance de ne pas avoir des problèmes face au soleil. J'ai encore testé hier et pas de souci pas de différence... Moi c'est le froid qui est terrible mais le soleil ça se passe bien pour le moment. Ca doit pas être simple de toujours faire attention quand il fait beau. C'est fou comme cette maladie est vraiment "aux milles visages"!
Utilisateur désinscrit
Pour moi c'est presque devenu une "hantise"! Aujourd'hui il fait beau, je scrute dans le jardin les endroits où il y aura de l'ombre. Envisager de partir au bord de la mer me panique. L'an dernier j'ai eu une très forte poussée de lupus et ce n'est pas drôle à la plage. Alors oui, protection au maximum. Ma dermato m'a donné un site pour les vêtements anti-uv. Le voici:" www.proteksol.fr.
Il y a aussi: www.skin-protect.com.
Bonne chance, j'y vais de ce pas!
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Inscrit en 2012
milette moi aussi le froid engendre des engelures, j'ai acheté dans un site anglais des chaussettes chauffantes, une vraie déception ça marchait à peine....60 euro dans la poubelle.
entre les crèmes anti uv, les vêtements anti uv, on va être plumé comme des pigeons!
swanne as tu commandé ces vêtements? tu me diras si c'est efficace!
A bientôt
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Gigi24
Milette
Milette
Inscrit en 2013
Gigi24 en fait je n'ai pas d'engelures, j'ai des poussées de douleurs qui me bloquent terrible et je deviens raide comme Mamy ;). Tu vois un pingouin? Tout pareil mais avec les douleurs. ;). La dernière fois en décembre, j'ai fini aux urgences tellement c'était fort. Ahhh la jeunesse ce n'est plus ce que c'était!
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Inscrit en 2012
ha! d'accord, dis donc ce n'est pas un kdo ce lulu....moi quand il fait froid j'ai le Reynaud aux orteils, plus de circulation et ça fini par geler (vascularite), ça me fait des plaies qui nécrosent ensuite, très douloureuses.
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Gigi24
Milette
Milette
Inscrit en 2013
ba tu sais en même temps des nécroses aux pieds ça a pas l'air très sympa non plus. Et ça te fait quoi? Tu bleuie et ça fait une plaie c'est ça?
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Inscrit en 2012
En fait ça commence pas des points rouges et ces points deviennent plus ou moins noirâtre ....je te rassure c'est très douloureux, les chaussures font très mal!
ça met du temps à partir!
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Gigi24
Utilisateur désinscrit
pour les vascularites est-ce que vos médecins vous prescrivent du Kardégic? Je crois que cela m'a permis d'échapper aux plaies les plus douloureuses...impossible de toucher à mes orteils parfois, quant aux chaussettes et collants avec coutures...oups!
Deux marques: Missègle_Myriam Joly, Lafontasse,81100Burlats, (fait en France, par correspondance)
et Falke (galeries Lafayette). Mais les collants sans couture, à part en laine ou en coton, cela n'existe pas....sauf en soie?....pas remboursé par la Sécu!!
Gigi24: j'ai fait une commande hier: casquette pour le jardin, chapeau et gilet pour la plage. Je te dirai, mais...c'est assez cher. En ce moment il y a des réductions.
gigi24
Bon conseiller
gigi24
Inscrit en 2012
oui j'ai du kardegic, mon spécialiste m'a dit qu'il n' y avait pas de solution pour les vascularites, si ce n'est d'éviter de s'exposer au froid , j'avoue ce n'est pas facile e faire autrement !
tu es équipé swanne pour affronter le soleil! je n'avais jamais mis de chapeau avant j'en ai acheté des grands (on aurait dit une baronne lol!),des petits, casquettes, en plus je n'ai pas une tête à chapeau!
tu nous enverras une photo?!
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Gigi24
Milette
Milette
Inscrit en 2013
donc non définitivement j'ai la chance de ne pas avoir de nécroses aux pieds pour le moment et oui ça doit faire mal. mais bon il y a six mois je n'avais pas de rougeurs sur le visage et aujourd'hui je vais au carnaval régulièrement alors bon. ;) Au moins je saurais ou aller pour me renseigner sur le problème.
Bon courage les Lulu!!
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EINHEIT54
Bon conseiller
EINHEIT54
Inscrit en 2012