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Lupus et fatigue

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 21/09/2016 à 00:35

Bonjour à tous,

J'ai tapé dans le moteur de recherche du site fatigue, ce mot revient constament dans les divers temoignages, et c'est normal avec notre maladie, mais je voulais savoir comment vous geriez cette fatigue, si vous aviez des petites astuces, non pas pour dormir, mais pour temporiser cette fatigue.

Pour ma part, je ne la supporte plus, elle en arrive à "m'épuiser"!

Je dis souvent que lorsque j'ai mal quelque part, je prends un anti-douleur et parfois cela passe rapidement, parfois cela mets plus de temps, mais j'ai aussi des moments d'alcalmie avec la douleur, mais jamais avec la fatigue. Elle reste là quoique je fasses, ou même ne fasse pas!

Je lutte tous les jours pour ne pas me laisser aller, me lever pour aller au travail est parfois une épreuve, et, sitôt arrivée chez moi vers 18h00 je suis sur les rotules, et à 20h00 je suis couchée en même temps que ma fille de 5 ans !

Cela m'attriste, je n'ai plus de vie sociale en dehors du travail, je redoutes les week ends ou je suis invitée car je sais que je vais mettre un temps fou à m'en remettre et  pourtant le lundi faudra recommencer le travail. Ma fatigue me déprime plus que la maladie en soi, car je ne sais pas la gérer, ni même la supporter, je ne peux pas mettre de mot dessus, mais elle est là bien réelle, tenace!

Voila, comment vivez vous ce drôle de symptôme ?

 

 

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avatar gigi24

gigi24

24/07/2012 à 14:38

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gigi24

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bonjour a tous ,

je suis actuellement en arrêt maladie ,je compte faire une demande de congé longue maladie à cause de la fatigue, je suis épuisée quasiment tout le temps, en plus  avec mes petits en bas âges difficile de se poser comme on voudrait;

je voulais savoir comment faire des démarches pour une invadidité?

MERCI

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-24 14:38:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/07/2012 à 22:04

Bonjour à tous, c'est ma première grosse poussé de la maladie, et j'avoue que cette fatigue est très difficile à gérer, je n'avais plus la force de faire quoi que se soit je rentrais du travail je me posais et je bougeais plus, même pour me faire à manger, la moindre chose à faire étais une épreuve pour moi associé aux douleurs c'est atroce, sa a durer pendant 2 mois. 2 mois ou je me levais à 5h pour aller travailler que je m'habillais et que je m'allongeais dans ma salle de bain jusqu'a 5h30 pour gérer les vertiges et la fatigue. aujourd'hui je suis sous traitement et j'ai envie de faire plein de chose puisque je n'est plus ses douleurs et cette fatigue mais j'ai un peu peur que sa se retourne contre moi.


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-24 22:04:51

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gigi24

25/07/2012 à 11:45

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bonjour einheit54,

merci pour tous ces infos!!! je vais voir avec mon dr, je souhaite juste avoir une reconnaissance comme travailleur handicapé car je suis aide soignante en géréatrie( en arrêt maladie) , trop lourd pour moi, c'est surtout pour avoir un poste adapter!!

car je ne souhaite pas si la santé me le permet, arrêter le boulot que j'adore!!!

merci encore si tu as d'autres infos je suis prenneuse!!

bonne journée à l'ombreCoolClin d'œil

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-25 11:45:46

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25/07/2012 à 15:20

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Merci einheit54!!

escuse moi je me suis peut être mal exprimée!!

dis donc tu es au top de l'info!!Clin d'œil

par curiosité à quel taux tu as été reconnu ?  j'imagine que c'est en fonction de tes capacités?

combien de temps avant d'avoir une réponse?

merci à toi

 

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-25 15:20:55

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gigi24

26/07/2012 à 09:46

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bonjour einheit54,

merci encore pour ces infos!

j'espère que ça marchera car j'aime mon travail c'est juste que je puisse avoir un poste adapter??!!!

mais bon je tenterais

si quelqu'un est dans la même situation que moi me donnera t_il des infos?!!

einheit54, tu as l'air d'avoir un moral d'acierRigolant ca fait plaisir!!!

bonne journéeCool

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-26 09:46:00
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29/07/2012 à 16:59

bonjour à tous je remet un commentaire concernant la fatigue, quand je suis sorti de l’hôpital sa allait très bien j'avais beaucoup d'énergie (peut-être la cortisone) et là depuis quelques jours cette fatigue refait surface, j'ai dormi 11h cette nuit et j'ai refait une sieste tous l'après-midi et je suis encore fatigué, mon compagnon ne comprend pas bien cette fatigue. j'ai peur que cette fatigue soit les premiers symptômes d'une autre poussé?


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-29 16:59:43

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29/07/2012 à 17:25

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salut guénola,

je suis dans ton cas depuis deux jours, ce matin j'avais le genou vérrouillé et les maux de tête,

 je me suis écroulée au canapé depuis ce matin.j'ai l'impression d'être soule, j'ai du mal à me lever;

et pourtant il faudrait que j'emmene les petits aux  feux d'artifice ce soir!!!(ya la fête au village)

moi aussi quand j'ai commencé à prendre la cortisone, pendans une semaine j'avais une pêche d'enfer!

je revois le spécialiste le 06/08

soit forte !!!! repose toi au mieux

si quelqu'un peut nous rassurer?????Criant

 

 

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-29 17:25:19
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29/07/2012 à 21:56

Bonsoir gigi, moi aussi je suis un peu inquiète même si toutes cette énergie étais difficile à gérer j'ai peur de refaire une poussé, je me suis peut-être pas assez ménager.

Cette fatigue me tombe dessus d'un coup et j'ai beaucoup de mal à faire quelques chose , pour les douleurs heureusement elle me laisse tranquille j'espère que sa va durer mais cette douleur dans ton genou est bizarre quand même il faudrait que t'en parle a ton spécialiste

Moi je revois mon spécialiste le 27 août j'espère que sa ira pour que je reprenne à travailler.

merci einheit pour ton message je vais lire tranquillement ton lien sur la fatigue j'espère que sa m'aidera à comprendre ce qu'il m'arrive.

Bonne soirée


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-29 21:56:30

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gigi24

29/07/2012 à 22:58

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bonsoir einheit54,

Je crois que tu as raison que de fortes chaleurs peuvent activer le maladie.. on fait le max pour éviter le soleil, mais la chaleur, c'est  pas évident!!!!!

as tu toujours des infections urinaires ? Comment  tu le gères?

as tu trouvé un antibio qui te convienne?

merci guénola !!!!

essaye de te ménager au mieux, sache si tu fais trop de choses , pense à faire une sieste car tu risque d'avoir du mal à récuperer, c'est ce que j'ai essayé de comprendre !!!!

courage

Clin d'œilbonne soirée à tous

 

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-29 22:58:11

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gigi24

30/07/2012 à 08:50

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cette maladie est qu'en même bizard, elle mime les symptômes d'autres maladie et du coup on ne sait où on en est !!!

j'ai failli rendre fou un interne des urgences il ya un mois, il ne savait pas trop quoi faire!! se grattait les cheveux et le pantalon pour touver quoi me prescrire...

il était obligé d'appeler son seignor   pour trouver une solution, Clin d'œilje faisais une vascularite!!!!

ça m'a rappeler la série du DR HOUSE

à  croire qu'on va souffrir toute notre vie???

aujourd'hui c'est mon anniversaire alors je vais essayer de penser à autre chose!!!

passe une bonne journée

surtout tu nous tiens au courant

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Gigi24


Lupus et fatigue https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-fatigue-13759 2012-07-30 08:50:44
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