Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec le lupus
  • lupus et entourage
 Retour
Vivre avec le lupus

lupus et entourage

  •  2 178 vues
  •  3 soutiens
  •  141 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/02/2016 à 17:40
bonsoir,j'ai un soucis face a mon entourage. Je suis mariée depuis presque 4 ans. mon mari est ammené a faire pas mal de déplacement. Ma maman garde notre fils de 16 mois le mercredi. nous nous disputonsrégulièrement vis a vis de la maladie. Je ne suis pas au fond d'un lit, je peux bouger et a part les plaques, je n'ai aucun autre signe. elle me dit quee je me fais des films, que je suis hypocondriaque et surtout fenéante. j'ai du mal a emmergée le matin malgré 8h de sommeil. je n'arrive pas a lui expliquer mes symptômes, ni le reste. Avez vous eu des réactions semblables dans votre entourage? comment lui expliquer ? Je suis complétement désarmer face a une maman légèrement autoritaire. je n'ose plus lui faire face de peur qu'elle me rabaisse.merci de vos réponses.a bientot
S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar jina23

jina23

09/09/2012 à 04:33

avatar jina23

jina23

Dernière activité le 13/01/2023 à 16:52

Inscrit en 2012


28 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

salut a tous , je suis avec toi lolotte , après un grand effort d'essayer de leur expliquer ma maladie , ne veulent pas comprendre alors la solution de l'autruche ça marche parfois , car tout le monde dit que si je suis debout c'est que je vais bien , alors que moi je suis tout le temps fatiguée et des fois je n'arrive a rien faire , je veux juste me reposer, 

bonne chance a tous 


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-09-09 04:33:30

avatar jina23

jina23

10/09/2012 à 02:49

avatar jina23

jina23

Dernière activité le 13/01/2023 à 16:52

Inscrit en 2012


28 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour EINHEIT

j'ai pas de douleurs heureusement, et depuis un temps , je n'arrive plus a m'endormir même si je suis très fatiguée, je ne sais vraiment la cause , mais il y'a un grand changement dans ma vie peut être ça a causer tout ça , j'ai quitté le travail et les personnes qui m'entourai sont de plus en plus loin de moi , je n'arrive même pas a chercher a faire autre chose sauf rester a la maison , regarder la télé ou passer mon temps sur PC, et je suis devenu sensible après avoir découvert ma maladie , j'accepte ma maladie mais j'accepte plus que les autres m'abandonnent sans raison , dans ma situation la cause c'est un peu de plusieurs choses et la vrai cause je ne peux la situer exactement, et ça se peut que ça soit a cause des médicaments que j'ai arrêter depuis un temps mais je ne dormais plus même en prenant ce médicament, plus  je met le stérilet mirena ,c'est peut être ses effets , mais tout ça n'est que suggestions , je vais devoir pratiquer un peu de sport et je verrai si ça change , car je suis de plus en plus fatiguée a force de ne pas dormir assez, 

merci d'aborder ce sujet et bon courage a tous ,


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-09-10 02:49:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/10/2012 à 18:00

j'ai 1 lupus et une fibromyalgie mes journée sont parfois bien mes le reste du temps je suis trop fatigué je n’arrive même pas a ouvrir une bouteille de lait...............et me voir fatigué presque tout le temps m'épuise a petit feu en fait je crois que je n’arrive pas a me dire que je suis malade et que je devrai fariné un peu dans ma vie quotidienne (pas facile)


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-10-06 18:00:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/11/2012 à 08:07

Ne pas se convaincre que l'on est lupique, c'est donner aux autres une image de soi différente de la réalité. De ce fait, par nos propos nous abondons dans le sens des autres, à savoir que nous ne sommes pas si malade. Ce qui est faux.

En reconnaissant notre état, nous faisons admettre aux autres notre pathologie. Car ne pas agir ainsi, c'est laisser la place à la déprime.

De toute façon, rien n'étant souvent visible extérieurement, notre entourage admet difficilement notre pathologie. Parler de fatigue, il faut savoir que les consultations pour fatigue (nerveuses) chez un médecin-généraliste, représentent 50% de ses consultations.


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-11-28 08:07:30
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/11/2012 à 08:52

D'accord Lutece,mais ce n'est pas nous qui ne sommes pas convaincus,ce sont les autres:souvent ce n'est pas visible tout comme la fatigue...et comme certains ne croient que ce qu'ils voient!!!!on ne va pas sortir notre dossier médical pour attester de notre souffrance!!!donc moi souvent je tais mon problème.

Bonne journée...Francine.


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-11-28 08:52:00

avatar kikoukiri

kikoukiri

28/11/2012 à 18:44

avatar kikoukiri

kikoukiri

Dernière activité le 22/04/2020 à 09:50

Inscrit en 2012


12 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonsoir,

j'ai souvent pensé à afficher au boulot les symptômes du lupus , car souvent on nous pose trop de question , et bien sûr on ne nous croit pas. je pense qu'un jour je vais donner au patron une fiche avec l'explication de la maladie et le pourquoi de ma grande fatigue;

a bientot


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-11-28 18:44:39
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/12/2012 à 11:50

Bonjour à tous,

J'avoue vivre plus ou moins la même chose que vous! je vous raconte un peu mon histoire:

Quand mon LED a été diagnostiqué, je ne l'ai pas dit à mes parents tout de suite. Ma soeur de 30 ans était atteinte d'un cancer du colon et de ce fait tout le monde était déjà anéanti psychologiquement, je ne voulais pas en rajouter une couche. et comme j'habitais à 600 km, c'étais facile de tout cacher. Je ne leur ai dit que quand la prise en charge  a commencé. bien sûr, ils m'en ont voulu mais je ne regrette rien. Mon seul soutien c'était mon mari. Ma soeur est décédée trois mois plus tard laissant derrière elle deux enfants de 2 et 6 ans. C'est très très dur de surmonter cette épreuve et donc je camoufle au maximum mes symptômes!! Quand j'en ai parlé au reste de mon entourage, personne ne me comprenais. On m'a même dit: "Je croyais que tu nous disais ça exprès juste pour qu'on s'occupe de toi!" Bref, pas mal de gens croyais que je me suis inventée une maladie jusqu'au jour où ils ont vu que mes chevilles faisaient 3 fois leur taille normale et que je marchais en béquilles!!!!

Donc tout ça pour dire que c'est très difficile d'en parler autour de soi. Ma mère m'appelle tous les jours parce qu'elle est persuadée que je lui ment sur mon état de santé!! ( ce qui n'est pas totalement faux car je pense que le deuil est largement suffisant pour elle!!) . Je me souviens d'un jour où  j'étais en pleine poussée lupique au réveil et j'ai dû l'appeler en catastrophe parce que je n'arrivais plus à bouger,. et quelqu'un devais s'occuper de mon fils pour que je puisse aller à l'hôpital. Elle est arrivée avec des cernes pas possibles: je voyais qu'elle venais de pleurer!!!

Depuis ce jour, je me suis jurée de plus jamais l'appeler quand je suis dans cet état!!

re-bref, ça n'est pas évident, et je ne sais pas vous faites pour en parler à votre entourage


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-12-05 11:50:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/12/2012 à 12:02

Moumoune7259,

Lire ton témoignage ma serré le coeur...cette maladie est si complexe et différente pour chaque lupique,qu'elle est très difficile à expliquer...

Il faut qu'elle abîme notre corps ,pour que notre entourage prenne conscience de se mal qui nous ronge...courage à toi...je t'embrasse...Francine.


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-12-05 12:02:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/12/2012 à 12:07

Merci beaucoup Francine pour ton soutien ça me touche beaucoup


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-12-05 12:07:23

avatar Chris68

Chris68

05/12/2012 à 13:12

Bon conseiller

avatar Chris68

Chris68

Dernière activité le 23/12/2024 à 17:35

Inscrit en 2012


493 commentaires postés | 403 dans le groupe Vivre avec le lupus

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Elle est très dure ton histoire moumoune7259, tu as du beaucoup prendre sur toi pour tenir le coup. L'annonce de la maladie n'est déjà pas facile, mais dans un contexte pareil... Tu as beaucoup de courage.

amicalement


lupus et entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-et-entourage-13739 2012-12-05 13:12:24
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8

  • 10

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.