Lupus enfants et adolescents

@Sir 06 coucou 

mais c est super que ta fille es repris l équitation je contente pour elle ☺️

elle vie normalement depuis ce traitement ? 
je te le cache pas que j avais très peur du nouveau traitement ( mais au fond de moi je me disait j’ai déjà entendu parler du cellcept mais je ne savais plus où et en fait c était toi 😃) tu ma beaucoup rassurée parce que elle parler d effet secondaire ( maux de ventre ) et quelle sera plus fragile que c qu elle es maintenant donc risque d infection .. 

alors ta fille elle prend quoi comme traitement avec le cellcept ? 

tu la vois tout les combien a docteur bader Meunier ? 

elle veut suivre ma fille avec Marseille je repart au mois de juillet je n’es pas encore la date .. elle va l hospitaliser une journée pour faire une irm des épaules avec injection , un efr, et une epreuve d effort ( du à ses poumons rétracter)  

peut être que un jour on aura l occasion de ce croiser 😂😂😂 

gros bisous 😘😘

@Onelia2a 

j’aimerai tellement te rencontrer  moi aussi 😘😘

en plus du cellecept, ma fille prends 5mg par jour de corticoïdes et un comprimé de plaquenil 😉

bader meunier , nous a parlé aussi des effets secondaires, elle a fait la même chose avec toi , juste pour info 😉

ne t’inquiètes pas , ma fille ne souffre pas de douleurs au ventre, elle ne prend plus le Mopral et en plus , c rare où elle Tombe malade même, qd  son grand frère a attrapé la gastro et qqes mois après la grippe, elle n’a rien eu , donc pas d’inquiétudes 😉👍

tu verras , elle ira de mieux en mieux 😘

@Onelia2a 
Au tt début, on voyait bader meunier tous les 3 mois 

et depuis le mois d’août dernier, on ne l’a pas vu , car ma fille allait très bien .

elle nous a dit de se revoir tous les six mois 😉

on a rdv avec elle le 9 mai 😉

@Onelia2a 

ne t’inquiètes pas , dorien avant ta fille sera bien prise en charge, fallait faire ça dès le début...

elle est entre de bonnes mains,

fais lui confiance au docteur, elle saura quoi faire 😉😘

bisous à vous deux 

Bonjour les mesdames 

désolé de mon silence mais...bref je suis heureuse de savoir que vos filles vont bien à toutes les deux

moi hier après-midi suis allé chercher Lucie au collège après avis du professeur qui l’a s pour Lupus car deux cas suspect de coronavirus

notre cher président a fait son annonce hier soir donc voilà elle n’aura loupé qu’un jour

prenez soin de vous et de vos filles

😊 

Désormais on limite déplacement extérieur contact rapproché avec les gens 

depuis 15 jours on se désinfecte les mains 40 fois par jours plus poignée porte, voiture tout ce que les autres peuvent toucher car je pense que les médecins on dû vous le dire vos filles sont immunodéprimées donc plus sensible moins combatives aux bactéries et donc virus ( moi également car chimiothérapie)

donc la consigne c’est suivre recommandation que l’on voit en boucle àTV 

pour des ados s’est pas évident mais elles sont assez matures pour comprendre 

😉

@Sir 06‍ @Onelia2a‍‍ @Lulu07‍ @esperance37‍ @ds‍ @EINHEIT54‍ @Pupuce06‍ @djibril‍ @KarineduVar‍ @MarieV‍ @elo1976‍ 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous et comment se portent vos enfants depuis le début du confinement ?

N'hésitez pas à faire part de vos ressentis et de ceux de vos enfants, à partager les changements dans votre quotidien, dans la prise en charge médicale du lupus et peut-être dans l'accès aux traitements ! Estimez-vous être suffisamment accompagné par l'équipe médicale, et que vos enfants sont suffisamment protégés ?

Vous trouverez ci-joint une fiche de recommandations pour les adultes et les enfants atteints d'une maladie auto-immune  ! N'hésitez pas également à lire les articles d'actualité sur le Magazine Santé de Carenity pour rester informé 

Je vous souhaite beaucoup de courage, prenez soin de vous et de vos proches 

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Je relance ce sujet qui peut être une mine d'informations pour les parents se posant des questions sur la maladie de leur enfant.

Pourquoi avez-vous décidé de consulter pour votre enfants (premiers symptômes) ? A quel âge la maladie s'est-elle déclarée ? Comment votre enfant vit au quotidien avec la maladie ?

N'hésitez donc pas à partager et à échanger ici ! Nous sommes là pour nous entraider !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

@Sir 06 Coucou Inès a tu reçu mon messages ? je ne sai pas sur quoi je répondu je pense que c est en privée fait moi signe quand ta le temp bisous 😘 

@Lulu07 Coucou lulu comment ca va depuis le temp et ta fille comment va t elle ?