Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec le lupus
  • Lupus enfants et adolescents
 Retour
Vivre avec le lupus

Lupus enfants et adolescents

  •  4 048 vues
  •  17 soutiens
  •  405 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 27/08/2016 à 12:04

Bonjour,

Ma fille a maintenant 18 ans et va très bien. Elle a déclaré un lupus à l'âge de 12 ans avec atteinte rénale de grade IV (sévère). Elle a subit les traitements les plus lourds pendant 3 ans (endoxan, celcept, cortancyl à très haute dose, rénitec, adalate, bactrim, plaquenil, orocal,...), bref, la panoplie la plus complète. Elle est en rémission depuis. Je pense qu'il est important pour les parents de trouver un endroit ou on parle de lupus chez les enfants, ados. Quand ça nous "tombe" dessus, on apprécie le soutien des lupiques adultes mais encore plus celui des parents qui ont un enfant atteint.

Nous avons eu la chance que notre généraliste ait eu l'intelligence de l'envoyer immédiatement aux urgences et pas n'importe où. Il nous a fait 3 propostions en région parisienne, là où nous habitions à l'époque. Nous avons choisi le service de pédiatrie à l'hôpital Béclère à Clamart, le plus proche de chez nous. Le soir même, après XX examens ils pensaient à un lupus ou à une polyartrite. Dès le lendemain nous avons été envoyées en urgence à l'hôpital Trousseau pour faire une biopsie rénale. 10 jours après, le diagnostic arrive. Béclère, en lien avec Trousseau met alors immédiatement en place le protocole d'attaque. Ma fille est donc suivie à Béclère et à Trousseau simultanément. Par la suite j'ai choisi qu'elle soit suivie par un professeur interniste spécialiste du lupus à l'hôpital de la pitié salpêtrière, centre référent.

A ce jour, elle est toujours suivie à la pitié (visite tous les ans désormais) et par notre généraliste en province à 300 kms de Paris. Tout va bien, elle vit pratiquement normalement. Elle a juste 5mg jour de cortisone, du plaquenil, de l'orocal D2. Elle n'a plus jamais fait de nouvelle crise. Le maintien de la cortisone à faible dose et du plaquenil est certainement à l'origine de cette très bonne rémission.

Dans notre malheur, nous avons eu la très grande chance qu'elle fut suivie immédiament par des médecins et professeurs compétents et expérimentés en matière de lupus. Je ne les remercierai jamais assez d'avoir sauvé notre fille du pire. Le fait d'avoir assister à beaucoup de conférences sur le lupus m'a été d'un grand soutien pour comprendre les mécanismes du lupus.

J'espère qu'on pourra un jour faire des stats sur le lupus enfant, des progrès dans les protocoles de traitements. Je garde toujours espoir d'une guérison possible grâce à la science. Mon seul regret, malgré le nombre important de lupiques en france par rapport à d'autres maladies, le lupus n'est pas très médiatisé faute de parrain, de manifestations et les lupiques ne sont pas compris et respectés comme il se devrait. Le sujet reste tabou pour les personnalités aussi contrairement à d'autres pays ; c'est dommage car cela pourrait accélérer les choses au niveau du grand public et certainenemnt la prise en charge des lupiques qui souffrent sans savoir depuis des années parfois.

Je me tiens à la disposition des parents qui auraient besoin de soutien, d'informations.

Bien sincèrement.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Onelia2a

Onelia2a

18/04/2019 à 00:22

avatar Onelia2a

Onelia2a

Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44

Inscrit en 2019


145 commentaires postés | 145 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sir 06 coucou 

J'espère vraiment que tout va bien ? J'ai plus de vos nouvelles 😞 

Fait moi signe quand tu peu ..

Bisous à vous deux 😘😘 

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-18 00:22:49

avatar Sir 06

Sir 06

20/04/2019 à 11:09

avatar Sir 06

Sir 06

Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41

Inscrit en 2019


165 commentaires postés | 165 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Onelia2a 

bonjour !!!!

pardon !! , nous sommes partis voir la famille pendant les vacances , j’ai éteins mon tel  pdt tt ce temps, histoire de penser à rien et de decompResser . on vient juste de rentrer 😊, 

ça fait un an et demi qu’on a pas bougé à cause de cette satanique de maladie, 

tres contente d’avoir de tes nouvelles, sache que je n’Ai pas arrêté de penser à Vous et ravis que ta fille se sent mieux avec son nouveau traitement..

elle ira de mieux en mieux, tu verras !!👍😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-20 11:09:45

avatar Sir 06

Sir 06

20/04/2019 à 11:14

avatar Sir 06

Sir 06

Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41

Inscrit en 2019


165 commentaires postés | 165 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Onelia2a 

ma fille était tte fatiguée pdt tt ce temps, des douleurs articulaires presque tous les jours, mais ça ne l’a pas empêchée de profiter et de s’Amuser avec ses cousines et d’oublier un peu sa souffrance...

Ça nous a fait tous du bien !!! .

encore pardon, je vous embrasse fort 

À très bientôt😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-20 11:14:57

avatar Onelia2a

Onelia2a

21/04/2019 à 17:33

avatar Onelia2a

Onelia2a

Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44

Inscrit en 2019


145 commentaires postés | 145 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou 😁 

Ne t'excuse pas au contraire très  contente pour vous 😄 et ouiii sa fait du bien de partir un petit peu de se vider la tête ... 

j'espère que c est vacances ce sont bien passer malgré les douleurs qu elle a eu ta fille je préfère avoir des nouvelle comme ça je commencer a m'inquiéter 🤔

Alors ta fille comment va t elle ?

Les cortico t'en es où ? 

Tu continue  lui donner  l'apranax pour les douleurs ?

Oufffff 😅 je sui soulager d avoir de vos nouvelles ... 

Bisous 😘😘

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-21 17:33:13

avatar Onelia2a

Onelia2a

21/04/2019 à 17:35

avatar Onelia2a

Onelia2a

Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44

Inscrit en 2019


145 commentaires postés | 145 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sir 06 je ne tes pas  identifier dans mon message je sui tête en l air 🤯

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-21 17:35:53

avatar Sir 06

Sir 06

21/04/2019 à 17:59

avatar Sir 06

Sir 06

Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41

Inscrit en 2019


165 commentaires postés | 165 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

L@Onelia2a 

cou cou , 

oh oui , on a qd même profiter 😘😘

Ma fille va mieux aujourd’hui après une bonne nuit de sommeil à la maison 👍

les corico : un jour 15mg et l’autre 5mg 

on va dire que ça se passe moyennement bien... elle tiens bon malgré les douleurs.☹️👍

et elle continue de prendre l’apranax qui soulage ses douleurs articulaires !!

dis , je lui donne l’inexieum 40 mg pour l’estomac mais après un mois et demi d’apranax , elle de fortes crampes d’estomac, tu me conseilles autre chose pour soulager son estomac à la place de l’nexium??


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-21 17:59:44

avatar Onelia2a

Onelia2a

21/04/2019 à 23:55

avatar Onelia2a

Onelia2a

Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44

Inscrit en 2019


145 commentaires postés | 145 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sir 06 essai de lui donner du mopral 20mg mais je pense que c est la même chose que l inexium mais tu peux toujours essayer 😉 

Ma fille pour le moment n en prend plus mais elle a pris pendant 4 mois .. et maintenant je doit lui en donner que en-cas de douleurs sa fait 1 mois qu elle ne le prend plus du tout .. 

Je pense que c est l l'apranax qui lui donne des crampes  a l estomac c un anti-inflammatoire pas bon pour l estomac 😔

Dit l'apranax elle le prend tout les jours ??? 

Pour les cortico tu ma dit un jour 15 mg et un jour 5mg ?? C est a dire que un jour sur deux tu lui donne 5 mg ??  

😘😘

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-21 23:55:04

avatar Sir 06

Sir 06

22/04/2019 à 09:44

avatar Sir 06

Sir 06

Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41

Inscrit en 2019


165 commentaires postés | 165 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Onelia2a 

oui l’apranax , elle le prends tous les soirs et qd on baisse les corticoïdes, les douleurs articulaires apparaissent pdt 5 jours, la pédiatre m’a conseillé de lui donner un autre comprimé la journée pour soulager ses douleurs pdt les 5 jours.

oui on lui donne un jour sur deux : 15 mg et l’autre 5mg et puis tous les 15 jours. On baisse les 15 mg à 2,5mg et on en touche pas à la dose de l’autre jour où elle prenne 5mg

ils appellent ça la décroissance alternée pour que le corps puisse s’habituer mieux à la baisse des corticoïdes.


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-22 09:44:15

avatar Sir 06

Sir 06

22/04/2019 à 09:44

avatar Sir 06

Sir 06

Dernière activité le 05/05/2022 à 16:41

Inscrit en 2019


165 commentaires postés | 165 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Onelia2a 

et merci pour tes conseils encore une fois 😘😘😘


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-22 09:44:50

avatar Onelia2a

Onelia2a

22/04/2019 à 19:38

avatar Onelia2a

Onelia2a

Dernière activité le 10/11/2024 à 12:44

Inscrit en 2019


145 commentaires postés | 145 dans le groupe Vivre avec le lupus


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Sir 06 

De rien sa me fait plaisir de te donner des conseils si on peu s aider entre nous  ... si tu essai le mopral tu.me dira si elle a moins de douleurs .. 

 l'apranax tu peu en donner jusqu'à 3 par jours ...l idéal c est d en prendre occasionnellement mais si elle a des douleurs la pauvre😔 il y a pas trop le choix que de lui donner ... 

Donne moi des nouvelles bisous 😘😘

A bientôt 

 

Voir la signature

Onelia


Lupus enfants et adolescents https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-lupus-au-quotidien/lupus-enfants-et-adolescents-13720 2019-04-22 19:38:27
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.