Dernier bilan avec mon interniste

Bonjour manu36

En fait mon interniste m'a dit que les patients qui étaient à l'essai sur le CHU étaient intégralement pris en charge par l'hôpital et le coût est important ce qui explique le peu de patients concernés pour cet essai pour l'instant. Le traitement sera pris en charge quand le Benlysta sera développé sous forme d'injection sous cutanée car le patient n'a pas besoin d'hospitalisation pour prendre son traitement et en plus il peut faire son injection lui même, donc le cout est largement diminué pour la sécu. Ça peut prendre quelques années, on verra, mais soyons patient ça vaut le coup.

Pour les tendinites elles font parties intégrantes du lupus. J'ai longuement discuté avec mon interniste mardi dernier, et les symptômes lies au lupus sont multiples : douleurs musculaires, tendinites, névralgies, douleurs articulaires, douleurs neuropathiques, douleurs intestinales, démangeaisons, plaqués sur la peau, kystes synoviaux.... Et j'en passe. Le plus étrange dans tout ça, c'est qu'elles sont toujours en mouvement ces douleurs, changeantes d'une journée à l'autre et parfois dans la même journée.

Bref, notre maladie ne se voit pas, elle est difficile à comprendre pour les autres, difficile à vivre au quotidien pour nous, mais la recherche avance et un médicament prometteur dédié uniquement au lupus est en cours d'essai. Enfin une lueur d'espoir pour nous tous qui doit nous aider à tenir bon en attendant...

bonne soirée et bon courage à tous !

coucou Christelle,

dans mon cas c'est le laboratoire qui prend en charge l'essai et tout ce qui va avec, vsl car je suis à 220km allez retour pour les consultations actuellement mensuelle.

c'est exacte, pour que le benlysta soit pris en charge par la sécu, il faudrait  qu'il soit administré sous cutané, c'est moins couteux, moins intrusif..... L'equipe de recherche m'a expliqué qu'il faut encore en gros 4 ans......

wouai!!!!  soyons patient....mais lulu ne patiente pas ......

bonjour a tous

Je crois qu'avoir une personne en qui ont a confiance est indispensable,

moi, j'ai entièrement confiance a mes médecins.

 Un medecin m'a fait comprendre avoir  une maladie rare et chronique,  c'est se creuser la tete ou prendre des risques qui marchent ou pas.

Je me dis que certains médecins ne veulent pas passer une heure et cela leur passe par dessus la tete car il faut qu'il fasse des recherches. Mais aussi, un medecin n'est pas a l'abri d'erreurs, c'est avant tout une personne.

Donc, n'hésitez pas a changer comme dit certains membres  

ou pourquoi pas demander une prise en charge exceptionnelle au medecin rhumatologue  pour vous rendre au rendez vous car il vous a convenu et il  vous a apporte de l'amelioration  reelle bien entendue...

En fait TROUVER LE BON EST L'ESSENTIEL

voici mon temoignage, qu'en pensez vous ?

Salut Gigi !

4 ans c'est pas si long, on va tenir le coup, et puis on est bien suivies alors nos médecins continueront de nous aider jusque la.

C'est tout à fait ça Einheit : trouver le bon médecin est essentiel. C'est pourquoi j'insiste : changez de spécialiste si le votre n'est pas a l'écoute, pas disponible, ne prend pas le temps... J'avais des scrupules d'arrêter de voir mon rhumato qui n'avait le temps de rien et seulement 10 minutes à m'accorder tous les 3 mois, aucune info sur la maladie ou les traitements. Quand j'ai arrêté de le voir et que je ne me suis pas rendue au rdv, il ne s'est pas inquiète de ne plus me voir et je n'ai jamais été recontactee. Alors pas d'hésitation, si ça ne le fait pas, changez !

Bonjour

Gigi c'est vrai que ce n'est pas évident pour les medecins traitants. Je crois (mais ce n'est que mon avis car je l'ai vécu) que les jeunes médecins sont plus à l'écoute ou du moins cherche plus que les anciens (mais ne mettons pas tous dans le même bateau). Il y a aussi les formations qui ont changé.

Chris68 la prise en charge a changé ou j'avais mal compris tant mieux. Après tout c'est logique comme on sert de cobaye pour la bonne cause. Alors comme tu dis 4 ans c'est pas si long et nous allons tenirs le coup.

Les douleurs de lulu sont changeantes tous les jours ; je confirme. Comme bizarrement le jour ou tu vas en visite tu n'as pas de douleur ou du moins peu. Mon interniste m'a confirmé que les autres patients étaient pareils et pourquoi ??? Du coup, je lui avait une photo de ma main gauche qui datait d'un mois ; au moins elle a vu. Comme j'écris sur un cahier ce que j'ai vécu la semaine ou plus.

Si vous avez des problèmes avec votre spécialiste changez en et surtout ne pas attendre.

Bon courage

bonjour a tous

je vois que beaucoup d'entre consulte un specialiste et vois aussi des jeunes médecins comme toi, manu 36. Je pense que c'est bien  d'en voir car effectivement  ; ils ont un regard different car ils apprennent leurs métiers et ont plus de temps a nous consacrer. C'est vrai que les professeurs ont tellement de choses a faire, comme s'occuper de leurs services, des consultations, de faire une formation aux étudiants...et de participer a des conférences .

Pourquoi, est ce que nous verions pas des médecins en formation régulièrement, cela leur seraient bénéfiques et nous peut etre aussi ?

qu'en pensez vous

A bientôt sur le net

coucou manu,

possible que tu ais raison pour les DR; le mien est ägé!!! J'habite à la campagne,  mais il est très compétant pour plein de choses!!!!

mais tu sais ça n'aurait pas changé la suite des choses pour moi , mais sous Bi profenid pendant 6mois ça "crâmer" l'estomac....

einheit pour les DR en formation on en voit déjà ce sont des internes, non? qui sont souvent si gentils !!!! et mignons

bonne soirée

Bonsoir,

ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, je rattrape mon retard ...Je réagis sur le sujet des médecins qui ne sont pas forcément à l'écoute, ni disponibles .  Je viens juste de répondre à l'enquête (doctorat en médecine générale), et la dernière question renvoie à ce problème, non ?  Pour moi, il est indispensable de pouvoir faire confiance à ses médecins (interne et généraliste, au moins ces 2 là) : je me suis rendue compte récemment que j'allais vraiment devoir les voir toute ma vie ...donc il faut que ce soit la bonne personne , à qui je ne vais pas cacher mes doutes et mes faiblesses (comme le fait que je ne suis pas sûre d'aller jusqu'au bout du traitement.. ) ! J'ai de la chance, mon médecin interne essaie toujours de m'expliquer mes analyses ( c'est moi qui ne suis pas au niveau !) pour que justement je sois encore plus attentive aux symptômes et prévenir une rechute possible. L'éducation thérapeutique, quoi .. Je la vois tous les 6 mois maintenant, mon lupus que je pensais être endormi , ne l'est pas encore : mes anticorps antinucléaires se sont finalement réveillés il y a 6 mois et restent à un niveau assez élevé. Aucune chance d'obtenir une diminution de mes doses de médocs cette année ! Mais comme toi, Chris68, mon état est quand même stable donc j'évite de me plaindre ...même si je n'avais pas trop le moral sur le coup.

Allez, à bientôt

continuez a parler de vos bilans car c'est une mine d'infos...

Merci de vos temoignages

Ilovemylupus, c'est bien que ton interniste t'explique tes résultats d'analyse et ta maladie. C'est vrai que c'est important de bien se connaître et comprendre ce qui se passe dans notre corps. Ça permet de voir arriver la poussée et d'anticiper l'adaptation du traitement pour gérer celle ci.

a bientôt.