Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn
  • Maladie de crohn peut être !
 Retour
Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

Maladie de crohn peut être !

  •  83 vues
  •  0 soutien
  •  7 commentaires

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

14/12/2023 à 11:54

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

Dernière activité le 16/02/2025 à 13:59

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 5 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je me prénomme Gégé j'ai 54 ans et je suis dans une impasse médicale. En mai 2023, j'ai eu de grosses crises ( 8 à 10 diarrhées/ jour) j'étais déjà sous pantoprazole 40mg depuis 2018. Je vais voir une gastro qui me fait passer une coloscopie et gastroscopie en juillet. En attendant les crises sont violentes. Elle soupçonne la maladie de cronh et me donne du mikicort pas d'effet dans les 3 semaines je perds du poids mon état se dégrade. Les prises de sang toutes les semaines montrent une crp qui augmente . Le 12 août je ne m'alimente plus des douleurs horrible. Je passe de 15 crises à plus rien. Le 16 août on m hospitalise en urgence et m opère d'une perforation intestinale ( le chirurgien me dit sans l'opération c'était votre dernier jour). Je suis sous augmentin et solupred jusqu'à fin août puis omeoprazole 20mg. La gastro est dépassée et m'envoie vers un interniste des maladies rares qui me fait une calprotectine fécale le 2 octobre qui est à 190 et qui pause le diagnostic pour elle c'est la maladie de cronh me renvoie vers la gastro. On me refait une coloscopie et gastroscopie qui montre une muqueuse fragile, beance cardiale elle est contente de ne pas trouver ce qu'elle a vu en juillet lors des 1er examens. Sauf que j'ai mal au ventre, dos, l'appétit n'est pas là et je fais un repas par jour qui à du mal à passer ça bloque dans l'estomac. Elle me refait une calprotectine fécale qui est à 327. Elle me reparle de la maladie de cronh et d'un traitement lourd mais me refait un entero irm et bilan sanguin complet pour écarter d'autres maladies. 7 mois de douleurs, 7 mois d'incertitudes on ne sait pas ce que j'ai mais des doutes sur la maladie de cronh. Aujourd'hui j'attends les résultats, l entero irm n'est que dans 1 mois, je vis 24h/24h avec les douleurs. Mon traitement omeoprazole 40mg, dafalgan codéine , debridat. Bilan: le traitement MDC est lourd il faut être sûr. J'entends et je comprends ce qu'elle dit mais il y à t il des personnes qui ont vécu cela ? On me dit que je peux refaire une perforation à tout moment. Merci bonne journée.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
18/12/2023 à 14:35

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 10/08/2025 à 08:41

Inscrit en 2021


9 786 commentaires postés | 78 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

2 595 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @SCOTTYGEGE,
Comment allez-vous ?

Quand recevrez-vous vos résultats ?

J'invite des membres à échanger :

@Thaliemj @Alipierre @Yasmine.S @Benben36 @Trynity @Histoiredecrohnienne @Chloé73 @Farege @Samalexie @Stella95 @Sandy66cn @Ninachaa @Vincedu71 @Smelanie95 @Shoosha @Indiana-Z @Manie64 @Annebiertine @chris0408 @Inesines18 @Rehesa @GregoRan @AmeliaN @Lisa02000 @Gourmi @Akira14 @Beakose @Catherine78125 @Chris06130 @Melo125 @Noelef @Adil30 @Etirag12 @Mostefaelketrouci @Haider @micke5612 @martial16 @laett75 @Ciinice06. @CharLise @Mlfneur @Soun64 @Estersou @laetitia.jouenne8047 @Sof1973 @Karolus @bb1965 @lucy555 @Babaswaro974 @Mimmo? @Alexx13 @Pikasushy @JuditEA @Mm3550 @Sosow31 @chris.brisset @Gayanee @Erika22 @Kitsunedy @Carole1974

Pouvez-vous témoigner de votre diagnostic de la maladie de Crohn ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Voir la signature

Claudia.L


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-18 14:35:33

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

18/12/2023 à 17:23

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

Dernière activité le 16/02/2025 à 13:59

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 5 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Claudia.L Bonjour, j'ai déjà reçu les résultats de la calprotectine fécale qui est à 327. Le bilan sanguin complet est fait j'attends les nouvelles de la gastro pour savoir si on commence un traitement. En réponse à vôtre question je suis de nature très positive, optimiste avec beaucoup d'énergies et aujourd'hui et ce depuis la perforation je me reconnais plus je suis fatiguée pour ne pas dire épuisé, les douleurs sont présentes tout le temps, les nuits sacadées , perte d'appétit. Je me dis qu'il y a des gens qui souffrent plus que moi donc je m'accroche et je patiente . Merci pour votre message passez de belles fêtes de fin d'année.


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-18 17:23:16

Cacher les réponses 

avatar Estersou

Estersou

18/12/2023 à 15:08

avatar Estersou

Estersou

Dernière activité le 16/01/2024 à 22:24

Inscrit en 2022


3 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour moi, je n’ai pas vécu cela mais ils ont eu du mal à trouver la maladie de Crohn. J’ai fait comme vous une coloscopie qui n’a rien donné, mais ma calprotectine était aussi très élevée . J’ai également fait l’entero I.R.M. qui n’a rien donné. Après cela mon gastro m’a fait passer une vidéo capsule et là ils ont pu confirmer la maladie de Crohn . Après ces résultats il m’a mis sous immunosuppresseurs (amgevita) et à partir de 2mois plus de crise et de diarrhée à répétions. Je ne sais pas si mon message pourra vous aider. En tout cas je vous souhaite plein de courage. Je sais que c’est difficile et très douloureux.


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-18 15:08:21

Tout fermer 

Voir les réponses 

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

18/12/2023 à 17:13

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

Dernière activité le 16/02/2025 à 13:59

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 5 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Estersou Bonjour et merci pour votre message. Je vous souhaite de très belles fêtes.


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-18 17:13:57

avatar Susan41

Susan41

23/12/2023 à 14:15

avatar Susan41

Susan41

Dernière activité le 26/12/2023 à 15:40

Inscrit en 2022


2 commentaires postés | 1 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Estersou bonjour, puis je vous demander ce qui été ecris sur votre compte rendu de vidéo capsule s'il vous plaît ?

Ici deux ans que je me bats avec mes douleurs, un polype de bas grade retiré a la colo, une gastrite a la fibro rien a l entero irm mais je veins de faire une video capsule (1er décembre) et mes résultats reviennent avec apparemment un crohn effectif. Jai 34 ans.


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-23 14:15:38

Cacher les réponses 

avatar lucy555

lucy555

19/12/2023 à 02:19

avatar lucy555

lucy555

Dernière activité le 08/09/2024 à 02:09

Inscrit en 2022


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Ce qui a transformé mes douleurs extrêmes progressivement, c'est de changer mon alimentation : pas de sucre rajouté, beaucoup de légumes verts et carottes, surtout des brocolis/choux/choux fleurs, du pain bio complet sans gluten et des grands colmateurs : argile, ampoules à la propolis verte & miel (en alternance). Cela tapisse et aide à cicatriser les parois. Je n'ai besoin d'antalgiques que quelques jours par mois. Dès que je fais un écart, les douleurs et diarrhées reviennent. La fragilité sera toujours là mais je m'aide au maximum sans chimie pour réparer et souffrir moins.



Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2023-12-19 02:19:25

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

27/01/2024 à 12:12

avatar SCOTTYGEGE

SCOTTYGEGE

Dernière activité le 16/02/2025 à 13:59

Inscrit en 2023


8 commentaires postés | 5 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin de la maladie de Crohn

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

J'ai revue ma gastro qui à enfin poser le diagnostic et traitement. Dimanche 21.01 on m'a fait une injection de 160mg de yuflyma et le vaccin prevenar. Le 3.02 une nouvelle injection de 80mg de yuflyma et tous les 15 jours 40mg. Le 17 avec l'injection de 40mg de yuflyma on me fera le dernier vaccin pmeuno 23. Pour l'instant pas d'évolution si ce n'est de nombreuses crises par jour et fatigue. A voir dans le temps. Il y à t il des personnes qui ont eu ces injections ? Bonne journée


Maladie de crohn peut être ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-de-la-rch/maladie-de-crohn-peut-etre-59990 2024-01-27 12:12:35

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

09/08/2025 | Actualités

Fatigue compassionnelle : un risque pour les proches et proches-aidants, comment la reconnaître et s’en protéger ?

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

19/07/2025 | Actualités

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.