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  • Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
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Le diagnostic de l'endométriose

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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CommElles

04/10/2021 à 16:24

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CommElles

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Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles. 

Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose. 

Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?

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avatar Lalaminia

Lalaminia

26/10/2021 à 21:06

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Lalaminia

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Coucou @Lou100719‍ ,

J’espère que tu vas mieux qu’hier soir… je trouve ça tellement triste qu’on te laisse souffrir pendant tout ce temps. Tu as vraiment de la chance d’avoir un mari comme ça, qui a l’air prêt à tout pour toi! Dans le cas de l’endométriose il n’est pas rare que les antidouleurs ne fassent plus beaucoup d’effets et malheureusement tant que tu n’auras pas un traitement adapté, ça ne s’améliorera pas. Cet maladie est handicapante dans la vie de tous les jours et malheureusement invisible pour les autres. Moi ce qui me fait du bien, en + du traitement que je prend, c’est une bouillotte toute chaude sur le bas du ventre ou du dos… je te conseille vraiment d’essayer. Essaie aussi d’éviter le stress et de te détendre un max, malheureusement en attendant l’aide du médecin, tu ne seras pas faire grand chose de +. 

Je te souhaite énormément de courage! J’espère vraiment que les médecins sauront te prescrire le bon traitement et aussi les bons examens a faire. 

Gros bisous et bonne soirée 😘


Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2021-10-26 21:06:06

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Lou100719

27/10/2021 à 07:22

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Lou100719

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@Lalaminia coucou pas trop hier je tenais plus sur mes jambes tellement j’ai subi la douleur au cotes j’avais l’impression qu’on m’enfoncer des millions de fois la péridurale quand tu accouche tu sais , quand je respirer ou voulais me tourner je souffrais tellement à la cage thoracique et juste derrière j’avais mal en bas du ventre … la levé a 7h pour mon fils j’ai déjà mal au ventre la douleur est déjà à 4/10 sa pas très agréable je suis sur le canapé assis dans une position pas agréable mais la seule qui contrôle vite fais la douleur, j’ose pas prendre l’acupan pour quelques petites douleurs que j’arrive à « gérer »  mais j’ai très mal en haut du dos ….oui je prend ma bouillotte chaude mais sa ne fais pas systématiquement effet sur moi c’est plutôt les AINS pour moi … oui j’ai beaucoup de chance de l’avoir mon petit chéri à mes côtés. Aujourd’hui si je m’étais pas lever dans les 5 mn suivant mon drap serai imbibé de sang tellement ma serviette était rempli par contre sa a débordé sur ma culotte …. La classe je sais plus quoi faire meme quand je reste dans allonger c’est la catastrophe les chutes du Niagara…. Le top et puis la fatigue h24 je n’en peux plus de sa j’ai qu’une envie c’est d’être dans mon lit tous le temps mais je peux pas c’est jours ci je pouvais pas trop travailler vu les douleurs que je me tape ….

bisous à vous tous ! 

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Lou


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27/10/2021 à 07:24

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@Lydiadu33 ba de toute façon si y a rien sur l’échographie mon mari et moi ont fera l’irm.

je me suis dis pareil pour la pilule mais j’aimerais savoir avant le bordel qu’il y a l’intérieur 

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Lou


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27/10/2021 à 07:32

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@Lou100719‍

Si c est une endo, le but est d arrêter les règles pour éviter la propagation. 

La mienne c'est aussi réellement déclenchée après l arrêt de la pillule. 


Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2021-10-27 07:32:11

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27/10/2021 à 07:44

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@Lydiadu33 alors tu pense que mon stérilet en cuivre a pu me mettre la puce à l’oreille ? 

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Lou


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27/10/2021 à 07:47

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@Lou100719‍

Sûrement.... 


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27/10/2021 à 08:26

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@Lydiadu33 sa me fais un peur …. J’ai pas envie de me dire que j’ai une « maladie » je n’ai que 22 ans et j’ai un bébé de 1 an et j’en voudrais un autre , je veux aussi pouvoir faire ma formation étudier normalement déjà que je suis h24 fatigué au moindre petit effort j’ai des vertiges et des bouffées de chaleur …. Et je pense que plus j’attend avec le stérilet plus sa peut se propager je suppose ? 

Le top du top 👍🏻 

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Lou


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Lou100719

Édité le 27/10/2021 à 08:53

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Actuellement je suis assise sur mon fauteuil pour étudier j’ai déjà actuellement mal …la douleur est déjà à 5/10 je dois faire quoi avec l’acupan  j’ai lu qu’il fallait attendre d’avoir très très très mal c’est vrai ou faux ? Car je veux pas revivre les douleurs de avant-hier….

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Lou


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27/10/2021 à 10:14

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@Lou100719‍

Je ne sais pas quelle est la meilleure technique attendre ou pas. 

Je sais simplement qu à la fin plus rien ne faisait effet.

Je sais que c'est facile à dire mais il ne faut pas focaliser sur la douleur. Tu sais j ai 43 ans aujourd'hui et ça fait un peu plus de 20 ans que je vis avec.

Certains jours sont preques normaux d autres très difficiles. 

J'ai eu la chance d avoir une fille et c'est ma plus grande victoire..

En attendant essaye la bouillote, les huiles essentielles en plus de tes médicaments. 

Tisane de romarin également. 

Par la suite il faudrait que tu revois ton régime alimentaire pour éviter l inflammation....

Et surtout respire.

Encore une fois facile à dire mais je subis la même chose depuis des années et j espère que mes conseils te feront gagnes un peu de temps.

Plein de courage à toi 


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avatar Lalaminia

Lalaminia

27/10/2021 à 10:22

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@Lou100719‍ 

Coucou, ça me fait mal au coeur de voir que tu ne vas toujours pas mieux… je sais pas comment tu vas encore savoir tenir 2 semaines comme ça. 

Tout comme toi, avant mon traitement, j’avais des règles très abondantes et je dormais avec un short de sport qui bizarrement en + de la culotte et de ma bande, absorbait ce qui passait à côté… peut-être que ça t’aiderait coté confort. Biensur c’est quelque chose de temporaire car au final ils devront te soulager et trouver une solution à  ton problème!

Je te souhaite beaucoup de courage pour aujourd’hui et j’espère que la douleur s’atténuera un petit peu… 

Bisous et bonne journée 😘


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