Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@AmyRed oui c'es possible pour lendometriose !

Et ma belle, partout où tu iras, se sera fait a la chaîne...

Ta gynécologue a raison c'est tres qu'elle te fasse faire cet examene!! 😘

@Skartapuce‍ , ca fait presque 3 Mois Que je suis en arrêt , le docteur me le prolonge tous les Mois .. 

je pense pas avant le printemps pour l'hospitalisation , on verra fin mars.

ce matin je me suis levée au plus mal , j'ai pas pu aller emmener les enfants à l ecole ç est dire ..j ai mal aux cervicales, la colonne  tire , les jambes tirent , j suis complément en vrac et j ai ce putai* d état grippal chronique qui me cloue allongée .. j ai mal aux mains et au chevilles mais Ca va ç est pas trop intense mais rajouté au reste là j'me sens trop mal 😰 J ai réussi a me jeter sous la douche et à m habiller mais la me coiffer les cheveux j y arrive pas mes bras pèsent une tonne , j suis comme une poupée de chiffon .

y a des jours Ou on ne peut résolument pas avancer avec les sourire ...

@Skartapuce‍ @Lilila123‍ @AmyRed‍ salut tout le monde, je prends la discussion en route pour mettre mon grain de sel puisque j'ai une certaine expérience dans la spondy et les anti-TNF

Les anti-TNF peuvent tout à fait être prescrits par un rhumato de ville à condition qu'il soit attaché à un CHU. C'est le cas  de la mienne . Pas besoin d'aller à l'hôpital non plus pour faire les examens préalables.

Par contre ces examens sont obligatoires, bilan complet sanguin radiologique tuberculose etcetera. Les anti-TNF ou anti IL-17 sont des traitements qui sont loin d'être anodins et il faut être sûr d'être en bonne santé hahaha c'est un comble et ça paraît dingue de dire ça quand on a une spondy et toutes ces douleurs !!! Mais vous voyez ce que je veux dire. Par contre @AmyRed‍ d ton vieux professeur est peut-être un peu vieux, pour les maladies auto-immunes ou rares je pense qu'il vaut mieux avoir à faire à des plus jeunes qui sont certainement mieux au courant des derniers développements de la recherche.

Des rhumato j'en ai fait plusieurs avant de trouver la bonne et les "vieux" sont en général blasés et fatigués c'est l'impression que ça m'a donné. Ils se contentent de proposer des infiltrations et ce genre de truc sans trop se poser de question ni vraiment écouter les patients.

@AmyRed‍  il ne faut pas hésiter à  en consulter plusieurs si tu ne te sens pas vraiment en confiance ou pas vraiment entendue. 

Autre précision pour les anti-TNF il s'agit d'une " ordonnance de médicaments,  de produits ou de prestations d'exception" composée de plusieurs feuillets et qui peut être délivré par un rhumato hors hôpital  et dans le cadre de l'ALD.

L'ordonnance" bizone" par contre peut-être délivrée par un généraliste où n'importe quel médecin. La partie du haut concerne les prescriptions en rapport avec l'affection longue durée ALD donc remboursés à 100 %, la partie du bas concerne les autres médicaments qui ne seront pas pris à 100 %. 

J'espère que mon témoignage peut-être utile donnez-moi votre avis les spondy potes

Et Je suis d'accord @AmyRed‍ surtout pas d'injection d'Enbrel sans un bilan ultra complet au préalable.

En plus pour moi qui ai déjà essayé 3 anti-TNF et un Anti IL-17 je peux vous dire qu'en ce qui me concerne Enbrel a été le moins efficace et le plus chiant car les piqûres hebdomadaires étaient douloureuses j'avais le ventre et les cuisses couvert d'hématomes et des  genres de petit kystes.

@Lindyhop c'est terrible quand ce sont des jeunes comme tes enfants qui sont atteints. Mais il faut espérer car la recherche avance

@Domi974 oui c est sûr.  Déjà on voit bien comme cela a progressé depuis mon père.  Heureusement 😊 mais j ai surtout cette culpabilité d avoir transmis cette SPA . Ce n est pas ma faute d accord . Mais quand même. 😕 en plus il faut essayer de ne pas montrer qu' on souffre.

@Lindyhop‍  Mais bien sur que non ce n'est pas de ta faute, c'est dans les familles, c'est comme ça. Le plus dur doit être de ne pas montrer ta souffrance pour ne pas effrayer tes enfants, je connais. Je suis HLAB27 négatif mais je m'inquiete quand même pour un de mes fils -35 ans- qui a très souvent des douleurs aux cervicales. L'IRM montre un peu d'arthrose mais je vais suivre ça de près. Il sait que j'ai une SPA et il est du genre anxieux alors je ne montre pas trop mes douleurs.

courage

@Domi974  Merci beaucoup.  Je suis pas du genre à déprimer . Je suis très active l esprit tjrs occupé pour ne pas penser à la douleur. Oui prends soin de ton fils. Est ce qu' il a des becs de perroquets dans le cou ? C est très douloureux.  Dis lui d acheter un sac de gel que tu mets au micro ondes. Ça soulage. A bientôt j espère 

Les amis, aujourd'hui c'est la Saint Valentin. tachons d'être joyeux(ses)

Nous on n'est pas pour fêter ça spécialement ni au resto ni avec des fleurs ou des cadeaux hors de prix, on est même carrément contre mais j'ai eu  envie de faire une surprise à mon mari qui est un homme formidable, qui m'a toujours écoutée et soutenue et qui me supporte gentiment et fait tout pour m'aider quand je suis mal, qui sèche mes larmes patiemment quand je n'en peux plus.

Alors je nous prépare un petit dîner aux chandelles dehors (j'ai la chance d'habiter à la Réunion et il fait super chaud). Je suis descendue à vélo ce matin pour acheter du thon tout frais péché (la balade à vélo ça me fait du bien car depuis la semaine dernière j'ai une poussée et j'ai tendance à ne plus bouger).

Je vais faire un tartare de thon mariné dans un peu de sauce soja, un peu d'huile d'olive, des capres, un peu de tomates et concombres coupés en tous petits dés, coriandre et basilic canelle du jardin, zestes de citron vert rapé et une toute petite pointe de combava ! Le tout accompagné de riz froid en salade assaisonné avec  juste huile d'olive, graines de sésame, sel, poivre 5 baies et herbes fraîches. Je vais ouvrir une bouteille de Saint Joseph pour accompagner tout ça.

Qu'est ce que vous dites de ça ?!

Ici il est déjà presque 18 heures alors je vais aller préparer une jolie table avec bougies et petite guirlande solaire, il ne la verra pas en arrivant c'est dans un recoin. Ensuite je vais aller me préparer (brushing et anti cerne). Mais d'ici une 1/2 heure je vais m'envoyer un tramadol pour que ma surprise ne se transforme pas en soupe à la grimace 

Alors bonne soirée aux amoureux, essayez de passer un peu de bon temps, c'est si rare.

@Domi974 profites bien de cette jolie soirée que tu as préparé ! 😉

@Domi974‍  tu m'as fais rêver comme d hab avec la vision d un dîner en amoureux dehors ... ici il pleut non stop et il gèle on y voit rien de la journee et j en ai maaaaarre !!!!!

maid purée qu est ce que tu m'as fait rire avec ton " j vais m'envoyer un ptit tramadol" 🤣🤣🤣

je te souhaite une bonne soirée en amoureux , et pas trop de folies de ton corps 😜😜