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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar exit

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09/11/2017 à 15:52

@Lilila123 

 

Cest sur c  que ma dit le rhuma, le tnf est un traitement tres lourd ac des effets.

Pr linstant je prefere prendre des anti infl emoticon Arrogant 

On croise les doigts pr de pas faire de nouvelkes crises.

Et si les anti inf marchent bien pr toi , reste dessus, il ft attendre plusieurs annees et que la maladie soit bien declare pr avoir acces a ses soins.

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-09 15:52:35

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09/11/2017 à 16:14

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Lilila123

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Dans mon cas plusieurs années pr'les anti tnf je ne pense pas. Je ferai au mieux pour y avoir accès au plus vite, ç est le traitement des maladies auto immunes donc il est de rigueur, mais j ai une histoire familiale qui prouve que deja, trouver le bon anti tnf est un parcours du combattant parfois meme aucun resultats.

les anti inflammatoires ne m'ont fait aucun effet lors de la dernière crise sinon le coller mal au ventre. J en ai essaye 2 , le flurbiprofene et le cebutid 200.

en mai dernier il me semble avoir etait soulagé par la cortisone, donc à voir en attendant 

et sinon je continues le laroxyl le soir et en journée un anti douleur, j essaie de tourner chaque Mois entre opium tramadol et codeine pr ne pas m y accoutumer


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09/11/2017 à 16:36

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@Lilila123 c est quoi le symptome de gougeo? il recherche quoi pour voir si tu as une maladie auto immune?


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09/11/2017 à 16:51

@Lilila123 @Goan40 

 

Ah oui, je vois lilila moi ils fonctionnent bien sur moi, plus douleurs tente ds ce cas la les tnf.

Moi jai eu ibuprofene et brexin les 2 ont bien marche pr moi.

Il est vrai que toi tu as des antecedents ac ta mere .Moi aucune personnes na de maladies auto immunes.

Je ferai comme toi des recherches et si cela ne donne rien je dois me resoudre que c ds ma tete.

C vraiment vicieuses ces maladies des annees a se voir.

 

 


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09/11/2017 à 18:21

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Ben justement , pour voir que c est pas dans ta tete, demande une recherche d'anticorps afin de voir si tu es positive à une maladie auto immune qui peut être une spondylarthrite, voir une polyarthrite .

je te dit meme pas le Bien que ca fait d entendre que ce n est pas dans ma tete.

fais tes rdv , si tu vois que ça bouge pas, insiste pour avoir cette prise de sang .

il faut rechercher les anti corps anti nucléaires et Bien d autres tels que les anticorps anti ccp etc etc

 


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09/11/2017 à 19:04

Oui je vais faire comme toi.

Moi je ne pense pas que c un lupus mais une spa, le seul hic c que jai plus troo de douleurs la.

Je ne c pas si tu vois lors de la prise de sang.Facon je v dder une coloscopie pr mes maux de ventre, c pas enorme mais jai un peu peur.

C vraiment un parcours du combattant


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09/11/2017 à 19:12

Tu vas avoir un rdv a lhopital c bien , deja ca avance pas mal pr toi.

Mon rdv chez le rhuma c le 8 dec, ac mes resultats de pds mais je v lui dder dautres supplementaires notammt ceux que tu mas dit.

 


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09/11/2017 à 19:19

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Oui je pense que ç est Bien comme ça.

regardes, si je n avais pas fais d autres examens, je serais resté sur le diagnostique d une rhumato vu seulement 2 fois et qui m'a dit que ç etait une fybromialgie.

donc je pense qu il est nécessaire d avoir plusieurs avis.

tu es aussi hla b27 négatif , malheureusement, parce que si on avait etait toutes 2 positives, ça serait allé plus vite.

je reste persuadée que je suis en train de développer une spondylarthrite... le temps me le dira

courage force et patience à tous


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09/11/2017 à 19:41

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@Lilila123 c est toi qui as demandé défaire une recherche des anticorps anti nucleaire ou c le rhumato


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09/11/2017 à 19:49

@Lilila123 @Goan40 

Oui c sur pr le hbl27 - , moi c pareil car c le cou et le dos.Ce que je ne comprend pas c pour quil nya pas de signe dinflammation.

Cest ca !!!! C inquietant. Jai jamais vu cela.Et si on sera fibro on serait ttes les 3 fatiguees non? 


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