Spondy et travail

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mama37

16/10/2018 à 23:26

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mama37

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Quel est votre travail et à quel taux travaillez -vous?

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Lilila123

08/02/2019 à 14:08

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Lilila123

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NOn mais sans rire ... ça vous dit qu on tente , peut être sur un autre fil, de brainstormer pour tenter d’etablir Une liste de métiers , qui nous serait accessibles ( dans reprendre 5 ans d’etude, pq pas une formation à condition de l’an trouver biensur ), bref une liste de métiers susceptibles d etre adaptés à nos soucis . Ça vous dit ??

Parce que perso, quand j y réfléchi, y a tjrs un truc qui va pas : trop de charge , trop debout statique, trop assise immobile ... concrètement on peut faire quoi ??

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-02-08 14:08:25

Claire42

08/02/2019 à 14:46

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Claire42

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@Lilila123

Très bonne idée ! On dois être beaucoup à se poser la question.

En + du choix de métiers restreints, ce que j'ai du mal à définir c'est combien de charge je peux porter, quel manipulation je peux faire ponctuellement, combien de temps je peux rester assise sans me lever ou debout sans m'asseoir et combien d'heures je peux travailler.

C'est tellement fluctuant entre les jours où je suis presque au top, les jours où je ne peux plus rien faire et ceux entre les 2.

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Claire42

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-02-08 14:46:09

Couetecouette83

07/03/2019 à 08:26

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Couetecouette83

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Salut riut le monde, je suis....moi aissi je soucaite connaitre une liste des metiers qu'il est possible d'exercer avec la SPA, et zncore plus dune télé réalité dont les membres seraient atteints de SPA et qui devrait réussir à trouver 1 job dans lequel ils excellent....ce serait top la classe, car mettre un 95D NE ME SERVITAIT A RIEN.......je fais du 110 E....lol🤣🤣🤣🤣

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-07 08:26:44

Masacha10

07/03/2019 à 12:28

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Masacha10

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@Couetecouette83

🤔.... les filles c'est foutu pour le tournage au soleil..... incompatible avec les antiTNF.... désolée ....

Mais arrêtez de vous plaindre.... mon médecin du travail ma assuré qu'elle n'avait JAMAIS vu personne sur toute sa carriere devoir sarreter de travailler avec une SPA...... bon.... finalement (Après que je lui ai demandé si elle insiniait que j'étais une feignasse)....Bon oui enfin....tout au plus.... un ''tite'' adaptation en terme de quotité de travail. ... mais qd le traitement est adapté.. . Tout roule... !!!!....

''Sortez vous de la tête que nous n'allez pas retrouver une vie normale.... ''

Je ne l'ai pas egorge mais je n'étais pas loin 😈😵😱

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Mascha

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-07 12:28:46

Claire42

07/03/2019 à 15:13

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Claire42

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Je reviens vers vous, après avoir évoqué ici mes difficultés de trouver 1 travail, pour partager avec vous une excellente nouvelle : on vient de m'embaucher pour un super poste en CDI qui comble et dépasse tous mes espoirs et toutes mes attentes pro et même financières!! Yihaaaa! 😃💖

Comme quoi la vie est faite aussi de magnifiques surprises et parfois 1 porte s'ouvre toute grande alors qu'on ne voyait que des impasses!

Je trouve que c'est important aussi de partager les bonnes nouvelles car même avec la maladie, il y a encore de la place pour du bonheur

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Claire42

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-07 15:13:48

Couetecouette83

07/03/2019 à 18:33

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Couetecouette83

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Super, claire 42, je suis ravie pour vous....et si ce n'est pas indiscret, dans quel domaine?...

En tous les cas 👍👍👍👍

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-07 18:33:17

Claire42

Édité le 14/03/2019 à 14:16

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Claire42

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@Couetecouette83

Merci beaucoup! Je vais travailler pour une entreprise, en pleine expansion, dans l'édition de logiciels de réservations pour l’hôtellerie, le camping, la restauration et le bien-être avec des missions très intéressantes et variées. Après presque 15 ans de galères, au RSA et recevant des lettres de refus de candidatures, je désespérais de trouver un emploi et cet emploi est au delà de toutes mes espérances et donne enfin un sens à tout mon parcours!

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Claire42

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-09 10:42:22

Couetecouette83

10/03/2019 à 00:37

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Couetecouette83

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Je vous comprends, le fait d'être actif encore me permet de mieux supporter la douleur...ravie que vous ayez trouver....moi je fais tout pour garder le mien....mon chef ma carrement dit qu'il avait du mal avec moi et.mes arrêts maladie....vus qu'ils dépassent 1 mois, il me refait passer à chaque fois devant la médecine du travail....pfff...ben ai marre....j'espère qu'elle va me soutenir....je 🤞🤞🤞🤞....

Encore bravo pour votre emploi...🍾🍾🍾🍾

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-10 00:37:37

Rosezen

10/03/2019 à 22:49

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Rosezen

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@Claire42 @Lilila123‍ @Masacha10‍ @Couetecouette83‍ ... je suis super contente pour vous Claire. Je pense également que spa n’égale pas arrêt de travail à vie! Je crois toutefois qu’il n’est plus possible avec une spa de faire un travail qui implique de forcer physiquement, se pencher, se déplacer.... par contre un travail de bureau ou de consultation peut être une excellente option à la condition de se lever régulièrement, de s’étirer... rester assise au travail ou dans son fauteuil à la maison n’est pas plus mal.... Je suis sous anti-TNF et je travaille et trois personnes que je connais travaillent également en étant sous anti-inflammatoires, ou méthotraxate ou anti-TNF selon le cas. Ce n’est donc pas systématiquement qu’on est en arrêt à vie, ça dépend de beaucoup de facteur comme la gestion de la douleur ou de la fatigue (je ne parles pas ici du degré d’atteinte car lorsqu’on prend des anti-TNF ou methotraxare l’atteinte est normalement assez importante, c’est plus sa capacité personnelle face à celles-ci) l’efficacité du traitement, la possibilité d’une reconversion, le type d’emploi... lorsqu’on aime son travail ça peut être plutôt positif car cela nous permet de se réaliser et surtout de ne pas essentiellement axer sur notre maladie (malheureusement c’est ce qui arrive lorsque l’on est en arrêt - j’en ai fait quelques fois l’expérience: on compte les bonnes journées, les mauvaises journées, les douleurs à telle place ou à telle autre ...). Ça demande toutefois de la résilience et de l’acceptation (acceptation que l’on est plus tout à fait super Women car ce n’est pas toujours facile ). Mais ça permet de vivre une vie relativement normale, même si elle est ponctuée de quelques arrêts.

Enfin, c’est sûre que certaines personnes, pour qui les traitements ne sont pas pas efficaces ou qui sont atteintes de d’autres pathologies comme la fibromyalgie ne pourront plus travailler, mais c’est loin d’être la majorité des gens.

Et p.s.: non, je ne suis pas une workolique mais simplement une spondylarthreuse qui essaie de maintenir un équilibre de vie 😀. J’espère que vous y arriverez aussi!

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Rosezen

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-10 22:49:07

Claire42

10/03/2019 à 23:02

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Claire42

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Merci à vous!En effet, la maladie ne rend pas forcément le travail impossible. Je vais demander l'intervention de la SAMETH pour avoir 1 bureau qui monte et descend afin d'alterner les positions assise et debout. Lors de mes déplacements à + de 200km j'aurais 1 véhicule de fonction qui devrait être confortable. Et grâce à 1 salaire + que correct je compte bien avoir 1 alimentation + saine et m'offrir tous les soins alternatifs que je jugerais nécessaire. Enfin je suis persuadée qu'avec une meilleure hygiène de vie, un travail intéressant qui va me revaloriser et une vie enfin stable m'apportant sérénité, plaisir er équilibre, ma santé ne peux que s'améliorer!

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Claire42

Spondy et travail https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-et-travail-41776 2019-03-10 23:02:44

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