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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar ainsival

ainsival

08/07/2018 à 18:38

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@Masacha10  rhoooo c'est flippant mais bon tampis j'irais quand meme merci pour la réponse emoticon Timide

bonne soirée 

 

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 18:38:09

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@ainsival 

Fais faire l'injection sur le bras non dominant.... Après moi je l'ai fait alors que j'étais vraiment pas au top mais il fallait pour recevoir la biotherapie 😕

Courage

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 19:52:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/07/2018 à 20:48

Quelqun ici a aussi la spondylarthrite et endometriose ? J'ai eu des crampes violentes et des brûlures d'estomac hier . J'ai dû avaler ibuprofene et codéine .   Pourtant j'ai repris la pilule . 

J'ai eu plusieurs crampes dans les jambes pendant la nuit aussi qui m'ont réveillée . Ça arrive a certains d'entre vous? C'est le fait d'être tendue ? ( J'ai arrêté mon traitement depuis mai )

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 20:48:45

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08/07/2018 à 21:14

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@AmyRed bonsoir 

je vais écouter précieusement le conseil et sortir le vaccin 4 heures avant du frigo il parait que c'à fait moins mal 

merci beaucoup et bonne soirée emoticon Timide

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ainsivalavie


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08/07/2018 à 21:20

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@ainsival 

... euh.... petit conseil.... sortir 4h avant injection ca me parait beaucoup.... surtout avec la temperature actuelle 🤔😞..... 30mn cest pas mal 😉

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 21:20:30

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08/07/2018 à 21:22

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@AmyRed je n'ai pas  eu de crampe  depuisv un an  env mais ç'à m'était arrivé a peu près en même temps que les premières douleurs aux hanches il y a env 15 mois je ne savait pas encore que j'avais une spa il faut boire beaucoup pour les crampes et prendre du magnésium courage emoticon Timide

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 21:22:44

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08/07/2018 à 21:27

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@Masacha10 

je ne me rend meme pas compte de la chaleur j ai souvebt froid... je le mettrais au scellier température ambiante 24 env et j'ai lu que l on pouvait garder le vaccin 4 jours à une température ne dépassant pas les 25 degrés mais oui je le sortirais 2 heures avant du coup merci et bonne soirée emoticon Timide

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ainsivalavie


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 21:27:11
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08/07/2018 à 21:51

@ainsival 

Les crampes la nuit c'est très douloureux et ça m'arrive souvent par périodes.  Le magnésium et l'eau n'y font rien .

Ça m'est arrivée aussi les crampes soudaines aux pieds ... 

Je m'en souviens que le kine me trouvait hypertendue au niveau du dos . Je ne sais pas si c'est lié 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-07-08 21:51:43

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Masacha10

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08/07/2018 à 22:33

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@AmyRed courage à toi j’espère que c'a te passera rapidement 

bonne soirée emoticon Timide

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ainsivalavie


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