Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

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Pommecroquante

28/02/2018 à 13:06

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Pommecroquante

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Bonjour à tous,

Ma question est simple parmi les personnes diagnostiquées y a t'il des personnes ayant des examens radiologiques sans particularité et sur quelles bases de sont appuyés vos rhumatologues pour mettre en évidence la SPA ?

Merci pour vos contributions....

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Lecadet

05/12/2018 à 22:08

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Lecadet

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@ainsival ok c est bien pour toi 👍 j espère que ce traitement te conviendra.😊

Le médecin du travail veut que je reste en arrêt maladie vu que le médecin conseil ne nous presse pas pour la reprise et préfère que je sois stabilisé par un traitement de fond afin d éviter des complications à la reprise. Reste à convaincre les rhumatos pour accéder au traitement

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-05 22:08:04

ainsival

06/12/2018 à 08:20

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ainsival

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@Lecadet bonjour ☺️

Ne t'inquiète pas maintenant qu'ils ont retrouvé à la scintigraphie le marqueur de la sacro iliite même si c'est un peu long il te prescrire ont sûrement une biothérapie il faut juste être patient ça c'est compliqué quand on souffre courage et bonne journée

☕🥐🥖🤞😉🤭

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ainsivalavie

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-06 08:20:14

Lecadet

06/12/2018 à 08:33

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@ainsival bonjour

Oui je pense qu ils vont finir par me tester ça aussi. C est l avis du médecin conseil et il me presse pas pour une reprise du boulot. Donc j ai un peu de temps devant moi pour continuer à convaincre mes rhumatos. Faut juste quand attendant que le tramadol me soulage. Je vais appeler mon généraliste pour voir si il peut me faire la demande d ald déjà. Tant continuer à avancer.🙄

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-06 08:33:14

Lecadet

06/12/2018 à 08:36

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Lecadet

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@ainsival merci et bonne journée aussi 😊

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Yannick

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ainsival

06/12/2018 à 10:04

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ainsival

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@Lecadet oui tu as raison 👍 et comme ça dès que tu seras en ALD tu devrais prendre rendez-vous avec une assistante sociale c'est important pour notre suivi aussi et elle pourra te conseiller et aider pour monter ton dossier MDPH personnellement elle m'a fourni le dossier et c'est mon médecin généraliste qui me l'a rempli 👍voilà bonne journée☕🥐🥖

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ainsivalavie

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-06 10:04:14

Lecadet

06/12/2018 à 10:05

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Lecadet

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@ainsival ok je vais voir tout ça ces prochains jours avec mon médecin.

Merci 👍😊

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Yannick

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-12-06 10:05:29

melimelou

05/02/2019 à 09:23

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melimelou

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Bonjour à tous, j'ai besoin d'écrire ma peine et ma colère car ici on me comprend. J'ai accompagné ma maman hier chez son rhumato, un professeur en rhumatologie, chef de service ds un grand hôpital parisien. Je voulais l'accompagner car elle est perdue et désespérée. Cela fait quasi 10 ans qu'elle est suivie là bas et qu'elle a fait multiples hospitalisations, infiltrations, scan et radios. Et encore aujourd'hui le rhumato ne peut se positionner sur la maladie car "nous n'avons aucune preuve, aucune image qui le prouve ". Ils ne peuvent pas dire à 100% si elle a une SPA ou une fibro ou ... ??

Pourtant elle a TOUS les autres symptômes!! (Verrouillage matinal de plus en plus difficile, plusieurs heures pour se mettre en marche sont maintenant nécessaires) etc etc

Depuis des années où elle est suivi il se contente de lui demander "alors quoi de neuf?" Puis il refait son ordonnance. 20 min d'entretien montre en main!

Elle a essayé, sur mes conseils, d'aller voir un autre médecin (Par contre je ne lui aurais pas conseillé celui ci car elle n'est pas spécialiste de la spondy) celui ci après moultes examens lui a répondu qu'elle n'avait que de l arthrose 😡🤬

Donc hier je suis allée rencontrer ce fâcheux Professeur. Vos témoignages m'ont donné la force de lui faire face et d'insister sur le fait qu'il existait des formes de SPA SANS lésions visibles aux imageries et que tous ces symptômes parlaient. Où alors, ok ce n'est pas la SPA mais c'est quoi? Il nous dit qu'avec maman "ils naviguent à vue " et après avoir insisté disant que ce n'était pas pensable de la laisser souffrir autant et se verrouiller autant ils vont enfin essayer une bio thérapie, en insistant fortement que ce n'était qu'un test, un essaie blabla...

Je n'arrive pas a encaisser que l'on puisse laisser les gens ds cet état, souffrir en nous répondant "on ne sait pas"...

Je voulais qu'elle aille voir Pr Breban ms notre médecin traitant ne veut plus faire de lettre lui répondant qu'elle avait déjà de la chance d'avoir un suivi à Paris.

Excusez-moi pour le pavé et merci à ceux qui me liront.

J'avoue que je suis furieuse pour Elle mais aussi j'ai très peur pour moi car je commence le même parcours à son âge. Cela veut il dire que je resterais moi aussi ds le flou? que je ne serais jamais fixée? C'est une vrai torture d'esprit d'être comme ça.

J'avoue que j'ai très peur.

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2019-02-05 09:23:10

Lecadet

05/02/2019 à 12:50

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Lecadet

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@melimelou si cela peut t aider

http://www.rhumatologie.asso.fr/05-Bibliotheque/Publications/pub-73-1280-1282.asp

Bon courage pour la suite

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Yannick

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Masacha10

05/02/2019 à 13:04

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Masacha10

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C'est terrible de ne pas être entendu et surtout effarant de laissez les gens dans la souffrance. ... la prise en charge de la douleur est une obligation médicale 😎. .... ne pas le faire est considere comme une faute.... j'espère que ce rhumato lui prescrit au moins une solution pour soulager.....

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Mascha

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2019-02-05 13:04:35

melimelou

05/02/2019 à 13:47

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@Lecadet merci pour l'article !!

@Masacha10 Elle a en effet des anti douleurs... ms c'est tout.

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2019-02-05 13:47:22

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