SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

@Lilila123 

C'est souvent le cas tu sais et qqsoit la maladie..... cela permet de faire du tri entre les faux amis (très nombreux) et les vrais..... une main suffit à les compter... 😎 c'est ainsi.....

Courage....

Bonjour à tous,Oui, la maladie nous change et modifie les gens autour de nous mais seuls les amis qui tiennent vraiment à nous nous soutiennent réellement. De mon côté j'ai deux très bonne amie que je ne vois qu'une fois par semaine mais... ça fait du bien d'avoir des gens qui essaie de comprendre plutôt que d'en avoir qui distille de la pitié à longueur de journée. Après... comme dirai Horace "Comme la nuit paraît longue à la douleur qui s'éveille." Le mot le plus fort est combativité, le deuxième est relativisme et le dernier est amitié. Sans cela, la maladie nous boulotte psychologiquement. Tylaria

Je vous comprends toutes  

G 4 petits à la maison.

Oui, parfois c'est éreintant et il faut garder le sourire et faire bonne figure.... 

Nous sommes dans les générations "vitrines" comme Facebook etc ou tout est lisse, parfait, fluide et surtout pas différents car la différence est pointée du doigt. 

Dans nos situation  cela ne se voit pas et oui, j'avoue, c'est dur. C'est la première fois que je partage cela et pourtant cela fait six ans que j'en souffre. 

 

@Lilila123‍ yes, et 1 et 2 et 3 Lili est là. ..dans la place !!!

Oui trop bien écrit, mes enfants sont grands et n'ai pas le choix que d'etre fière! !!!

Ben oui on était tout seul pour s'aider avec mon homme et lui aussi a une maladie juste diabetique insuline dépendance ...rien hop des hop des hyper avec symptômes  pas marrant pour ceux qui connaisse...

Meme certain membres la seul chose qu'on pouvait nous dire qd on se lachait qd on etait crevee et besoin d'aide...ben ct pas laisser nous les petits, ou je passerais a la pharmacie pour toi, tu veux des courses!,,

Non non non trop simple... Ct plutôt on vous notre chapeau qu'est ce que vous etes courageux avex deux petits, nous aussi on a des amis eux houlala ils ont un cancer ... on sait pas comment ils fond...

Alors 2 solutions tu fermes ta gueule et tu finis par se seloigner des cons!,,, 

Et le trucs de fou l'aide arrive parfois de ceux qu'on attends pas comme ça  par bien veillance......ou pas..

Bises 

Je suis qu'encore un jeune lycéen de Terminale en Afrique. Je n'y parvient pas vraiment  à supporter ces douleurs, elles m'attrapent spontanément à des moments toujours tragiques ( apprendrea, evaluation scolaire,... )

Je l'ai attrapé il y'a 2 anset maintenant je prends des remèdes comme Antalgiques, calcium b6, Osteoeze( pour le cartilages des os). Mais avec tous ça je les subit à un point qu'elles ataquent mes nerfs jusqu'à la tête. Mais je crois fermement que je peux guérir et j'ai vraiment eu de la chance  d'avoir de tels parents comprehensifs

Mais tout aussi de boire beaucoup d'eau ( 3  litres) 

Ha c le bordel, quand ça  veut pas c chaud!!!!

Tu prends quoi comme antalgique,?  Pk 3 litres d'eau oui c bon pour l'organisme mais pour les douleurs faudrait quil y ait un truc dedant, le dolipranne codeine parfois ça suffit plus, un anti inflammatoire  et un antalgique les deux associés  c sûrement mieux pour arrêter le pic de la crise..voit ton docteur ou rhumatologue

Moi j'essaie aussi de continuer a faire de l'exercice et des étirements. .....courage et super d'avoir des parents qui comprennent et te soutienne ...ça c'est  chouette.....bise

@Darrel_tcho 

je te lis, tu es jeune, moi je n'ai l'ai que depuis trois ans et j'ai 24 ans . c'est normal que tu aies mal comme ça, la spa est difficile. J'ai vu des conférences et en fait il y a beaucoup de rapport entre gros stress et crise. donc j'imagine pendant les evaluations scolaires...

Y'a pas moyen que tu vois un professeur en rhumathologie? j'imagine que tu vois déjà quelqu'un .C'est pas suffisant ce que tu as , il te faudrait des anti inflammatoires fort... Voir des traitements plus puissants Les antalgiques soulagent mais ne combattent pas l'inflammation. tu as l'air d'avoir très mal en plus.

c'est super que tu aies des parents comme ça, mais ne restes pas comme ça , bon courage :/

Mon entourage fait comme si de rien n'était. Je ne dois pas montrer que je souffre. Je ne dois pas me plaindre. Il faut que je continue ma vie de maman comme avant. Quand une personne veut me parler alors que je suis dans une autre pièce, avant je me déplaçais. Maintenant que je ne me déplace plus, je suis à l'écart de toutes les discutions. Personne ne se déplace pour moi ; sauf quand il a quelque chose à me demander ...

Mais des reproches, ça j'en ai ! Je ne fais plus autant la cuisine qu'avant, car je ne supporte pas la position debout.

Maintenant j'ai une carte d'handicapée, mais c'est la honte (surtout avec les enfants) quand je me gare sur une place handi. Je ne prends pas le fauteuil mais un scooter électrique acheté sur le bon coin 300 €. Ça fait moins handicapé ... Et je ne sors presque jamais.

Un peu plus maintenant que j'ai le scooter électrique. Je suis moins dépendante. Il se démonte et la plus grosse pièce (la batterie) pèse 7 kg. Mais "bonjour les regards méchants" quand je me gare sur une place réservée et qu'on me voit sortir de la voiture pour mon monter mon scooter. Il faut vraiment être paraplégique pour se garer là ?

Respectons tous les handicaps ! Même si je peux faire quelques pas, je ne peux pas faire les courses. Il faut toujours se justifier. Les gens m'ont vu sur mes 2 pieds faire de la randonnée, et maintenant j’entends des réflexions du genre "regardez comme elle se la pète avec son scooter !"

Je deviens amère.

Adishatz.

@Carole-Anne que te dire face à ton ras le bol... Je comprends que tu deviennes amère... Cest normal...

En plus tu as du prendre soin des autres (famille, enfants...) et maintenant que tu as besoin que l'on prenne soin de toi, que l'on te rende la pareil, personne n'est là...

Pourtant a te lire, tu as juste besoin de compassion c'est tout... Tu n'en demande pas trop, tu demande juste le minimum.... 

Tu es très courageuse, ne lâche rien, reste sur ce chemin. 

La vie est dure.... Surtout les réactions de la parts des personnes que l'on aime. 

Mais c'est ainsi, il faut se résigner et faire sans leur aide. 

 

 

@Carole-Anne bonjour

Lès gens sont d une cruauté c'est dégueulasse en effet avec cette pathologie tout devient très vite compliqué 

Comme le dit @Skartapuce ne lâche rien et maintenant c'est toi qui a besoin d être entouré et choyé ta réaction de te sentir amère est complètement normal et justifié 

Ils ne se rendent pas compte de ce que tu endures grrrr

Courage et belle journée

🌸🏵️🌺🤞