SPA - Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ?

@Lilila123 bonjour,

de tout cœur avec toi. Je pense être très bien placée pour te comprendre.

La maladie est terrible parce qu'assez rare. Et le fait de ne pas savoir si le lendemain ça ira ou pas ...

Les autres ne peuvent pas comprendre, mais je me demande s'ils veulent comprendre.

La maladie pour moi est en phase evolutive donc un peu compliqué en ce moment car pas diagnostiquée encore  mais j ai de la chance d avoir des enfants qui se gèrent déjà un max de temps car ils sont grands 19 et 16 ans mais surtout d avoir une femme compréhensive et à l'ecoute. Pour le reste de la famille pour le moment ils ont l air de comprendre mais en ce qui concerne les collègues etc... j ai quelques appréhensions car  me connaissant je ne sais pas ce qu' ils vont penser à mon retour au boulot moi qui était super actif et sportif. Comment vont ils réagir.?

Pour moi ça va l'entourage est quand même très compatissant même si ils ne mesurent pas l'intensité de la douleur mais je ne peux pas leur en vouloir, j'aurai été pareil avant tant qu'on a pas vécu c'est difficile de se rendre compte. 

Je viens de m'enchainer une dépression un crohn une operation une fibromyalgie et une spondylarthrite  je pense que le "pour le meilleur et pour le pire" du mariage est amplement prouvé à ce jour 😊. Par contre j'ai bcp de mal à expliquer à mon mari que la biotherapie n'est pas aussi binaire que = j'ai mal partout-biotherapie-je n'ai plus mal nul part je reprends une vie normale. Il s'accroche à ça comme une solution miracle, sauf que moi je suis sur ce forum je lis des témoignages et je me rends bien compte que même si ça marche bien sur certaines personnes ce n'est pas aussi miraculeux que ça. Ça peut être long à agir ou pas le bon médicament ou si j'ai bien compris, laisser passer quelques crises douloureuses quand même. Et aussi beaucoup de fragilité au niveau de la santé. Et des effets indésirables pas toujours sympas. Du coup dès que j'essaie de lui expliquer, il se braque en disant que je suis pessimiste mais en fait je crois que je suis juste réaliste et j'ai très peur qu'il soit déçu. Pas moi car je suis au clair là dessus mais lui... Je lui ai demandé de m'accompagner pour ma première injection j'espère que la rhumato saura bien expliquer tout et qu'elle va pas le conforter dans le monde de bisounours dans lequel il pense qu'on va être plongés. En même temps c'est normal de s'accrocher à quelque chose de positif, ça donne de l'espoir . Mais j'ai peur quand même. 

@Motimas 

Ils sont totalement normaux vos ressentis. Il faut dire aussi, enfin j'ignore pour vous, mais la biotherapie m'a été présentée comme un remède ''miraculeux''. J'avais compris qu'avec, une grande partie des douleurs allaient s'évaporer et que surtout la vie pourrait à nouveau se dérouler ''comme avant''..... la réalité est toute autre 😑.... cette fatigue qui s'ajoute est terrible.... et des que je pointe un soucis de la vie ça majore....

Et puis oui des heures, un jour, qq jours de mieux et bling ça peut vite s'écrouler et les espoirs avec..... c'est déjà les montagnes russes pour nous qui le vivront alors pour l'entourage c'est une énigme ..... non cest une belle cochonnerie cette compagne de vie 😈😳

@Motimas je te comprends même  si de mon côté je sais que ma femme er mes enfants me soutiennent j ai peur qu ils ne se rendent pas encore compte de se qu' implique cette pathologie et les médicaments  qui vont avec , je n'ai pas encore commencer le traitement de fond et donc je ne sais pas encore comment cela va aller et comment je vais gérer ça. Il faudra expliquer clairement les choses je pense et pas laisser les autres s imaginer que parce que ca va bien ou mieux que ce sera toujours comme ça.

Bon courage à toi 

@Masacha10‍ tu confirmes bien que les douleurs s'estompent voire disparaissent par moment mais reviennent quand même régulièrement ? Et le matin c'est toujours aussi dur ou moins pire ? Et que ça fatigue en  plus... Entre l'hypothyroidie le crohn la fibro et la spa j'ai pas fini d'être épuisée en fait.... Mais je veux tellement travailler au moins à mi temps. A vrai dire on me l'a pas présenté comme un miracle on me l'a pas présentée tout court, on m'a juste dit vous commencez une biotherapie on vous expliquera le jour de l'injection. Tout ce que je sais je le sais d'ici.

@Lecadet‍ moi j'ai tendance à tout anticiper.... Par exemple on campe l'été et là je me dis matelas pneumatique ??? Le matin traverser le camping en mode grand mère au bout du rouleau pour aller aux sanitaires ??? Limiter le soleil ??? Et si j'ai une crise pendant mon séjour ? Et comment je vais faire les heures de voiture ? Et là les fêtes de Noël.... Le jour de l'an... J'appréhende carrément. Comment je vais tenir debout, comment je vais faire pour avoir l'air enjouée alors que je suis toute tordue dans un canapé et que j'attends juste d'aller m'allonger... J'arrête pas de penser à l'avenir et ça me paraît pas très rose et plein de paillettes. Aller bosser le matin avec le déverrouillage de deux heures même si c'est moins long sous biotherapie il va falloir que je me lève hyper tôt.... Enfin bref tout m'angoisse. Trop d'inconnu, moi qui aies horreur de ça.... 

@Motimas oui c est pas facile je suis du même  tempérament j aime que tout doit clair prévu à l'avance mais là je m aperçois que ce n est plus possible en tout cas quand je suis concerné. Donc je me dis que c est au jour le jour et que même si il faut programmer des choses à l'avance par obligation que rien n est figé et que le jour "j" et bien j aviserai suivant mon état et faudra accepter comme ça. Là c est sûr c est plus facile à dire mais je viens de faire les 1er pas vers cette nouvelle vie, J ai annulé mon inscription à une course que je faisais depuis 2 ans car pour moi c est sûrement fini cette passion de courses longues .Hélas 😐😣 va falloir accepter et s est pas encore fait.😐

Moi je suis nouveau au groupe et je viens de tous vous lire et je vous comprends toutes vos  appréhensions face au quotidien  , le travail  , la maison ,  notre santé , et notre relation personnelle avec notre conjoint qui se tanne de nous entendre se plaindre de nos douleurs ,ça change tout .

J ‘ai eu mon diagnostique à 50 ans  après le décès de mon conjoint de 27 ans suite à un grand combat contre le cancer dont j’ai été un proche aidant  naturel pendant plus de 12 ans . J’ai aussi perdu mon emploi après 22 ans de service . Et un accident de la route perte totale en 2017  .

il y a des jours de douleurs comme ces  temps -ci avec la neige l’humidite ou  je me demande à quoi vas ressembler les jours à venir . Mes côtés me font tellement mal que j’ai de la difficulté à rester en position assise , les bonnes journées je fais mes exercises de Physio ,la détente , bain chaud ,et repos ça m’aident beaucoup et naproxen quand je ne peut plus supporté la douleur .

J’ai essayé un médicament bio Embrel en 2016 pendant un ans . J ‘avais peur de m’injecter et des effets secondaires .Mais la j’ai développé des sinusites sévères . Alors j’ai cesser mon traitement .

Alors mon  rhumatologue ma prescrit le Cosentyx en 2018  que je n’ai pas pu commencé car j’ai toujour des complications de sinus  , allergies et de l’asme et 3 antibiotiques . J’ai consulté un orl par deux fois et il me dit que    C’est une rhinites allergiques ??

 La  vie  est difficile et encore plus avec la maladie ,mais elle  est  ce qu’elle est .   L’ont ne peut renverser notre condition  . Il faut l’accepter  et c’est à nous de trouver des moyens de nous soulager par la medications  , forum de dicussions , méditations , massage thérapeutique et continuer à nous encourager par nos expériences de vies .

@Motimas 

Je n'avais pas vu ton message du 18/12 😲.... oui c'est tt a fait cela.... pour ma part, les douleurs ne disparaissent jamais totalement, elles sattenuent pour ressurgir en force sans crier garre et sans que je trouve de causes a effets..... je suis entrain de cheminer pour my resoudre mais cest dur..... par exemple apres Noel, jai passe une periode difficile : mon injection dantiTNF n'a rien soulagee,  fatigue ++ , douleurs vives migrants dans tout le corps dc nuits plus que compliquées, des matinées 😣😧 .... et depuis dimanche ça va mieux..... Va t il falloir vivre ainsi ???

Je retourne en consult fin janvier, je vais poser la question....

@Masacha10 et oui compliqué de vivre avec tout ça et de faire comprendre à notre entourage c est variations imprévisibles la plus part du temps. Faut être fort dans la tête  je pense , je fais ce travail comme toi d acceptation mais c est loin d être simple surtout quand on avait l habitude de nous voir énergique, dynamique et actif.  J espère qu' avec le temps tout le monde comprendra et moi avec 😞🤔