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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/05/2013 à 23:39

confuse d'avoir contribué à mettre certains mal à l'aise à la lecture de nos échanges, ok pour balayer tout ça comme un mauvais souvenir. et je serai heureuse d'entendre  les propositions de chacun pour ne pas subir..on a tous à apporter ou à apprendre.

en complément sur les différentes phases que décrit christine, j'avais lu qu'elles peuvent être successives ou simultanées certes, mais aussi traversées à plusieurs reprises, jusqu'à assimilation. ACCEPTATION.  ce maître-mot que nous comprendrons pleinement un jour, soyons-en convaincus même s'il est difficile de l'imaginer par avance. se donner le temps de mûrir ds la maladie aussi.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2013-05-27 23:39:17
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/05/2013 à 16:02

Se donner le temps de mûrir dans la maladie, en effet, comme c'est si bien dit Sidonie Sourire Tout changement a besoin de TEMPS pour s'opérer, c'est pour ça qu'il ne faut pas se forcer pour grimper à l'étape suivante du processus décrit par Christine mais plutôt essayer sans se forcer. Parfois nous sommes dans une situation où même essayer relève de l'impossible, à ce moment être simplement conscient que même cette étape est nécessaire pour se transformer et que ce n'est que passager. La chose à faire dans ce cas est de lâcher prise simplement sans se poser de questions et sans se stresser. Neutraliser sa pensée et accueillir ce qui est au moment présent sans plus.

Un lâcher prise est nécessaire pour accéder aux autres étapes plus avancées dans le processus, notamment l'acceptation et enfin la reconstruction.

Comment peut-on se reconstruire lorsque la santé se détériore ?

Si on n'arrive pas à se reconstruire sur le plan physique, cela relèvera de ce que nous ne pouvons pas changer mais nous pouvons toujours nous reconstruire autrement. C'est à dire, reconstruire ce que nous pouvons changer à savoir notre façon de percevoir ce qui est.

Nous accédons dès lors à un épanouissement personnel et à une reconstruction spirituelle et mentale qui nous rend plus forts qu'auparavant.

A partir de là on commence à gérer sa maladie plutôt que de la subir. De même à agir positivement au lieu de réagir négativement à ce qui est.

Nous commençons à penser en termes de "qu'est-ce que je peux faire pour aller mieux ?", c'est l'étape de la reconstruction.


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2013-05-28 16:02:55
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Utilisateur désinscrit

01/06/2013 à 13:14

D'accord avec tout ce qui vient d'être dit.

Aller mieux avec la SPA, c'est accepter de vivre avec, ne pas être dans le rejet.

Avec le temps, j'ai l'impression qu'il faille apprivoiser la maladie. Elle est en moi, si on veut s'entendre elle et moi, il me faut accepter sa présence. Elle a choisie de s'inviter, n'ayant pas le choix, et bien ouvrons-lui la porte.

Si j'en fais un ennemi, je n'écoute pas mon hôte, elle ou/et moi faisons n'importe quoi.

C'est ma façon de procéder, j'ai changé car je suis dans l'acceptation. Ca prend du temps à essayer de sa caler, pour marcher tous les deux au pas, au final, ne faire qu'un.

Je suis convaincu de progresser ainsi.

Maintenant j'écoute, j'écoute beaucoup: mon corps, mes besoins, mes envies, mes excès, ma meilleure ennemie m'oublie, s'efface, se sent-elle moins bien quand je décide d'exister pour moi, d'être dans le respect de mon corps, de mes émotions  ?

Je suis, nous sommes tous, la première personne à savoir ce qu'il faut faire, non pas face, mais avec la SPA. Ca demande du temps pour apprendre à écouter, on finit par savoir se faire sa propre ordonnance des bonnes attitudes à adopter, et ça ne coute rien à la sécu.

Je vais mieux.

A dire tout ça, je me rends compte être toujours plus loin du système. Le système qui veut avoir les solutions, qui nous convainc d'être trop ignare, dépossédé pour guérir, diminué !

C'est à l'image des tournesols, éclatant et tournant avec le soleil, et déprimant quand il n'est plus là !

Et si on commençait par être heureux, sans personne ?


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01/06/2013 à 14:04

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Vivre avec OK mais si elle pouvait me laisser tranquille de temps en temps je n'ai rien contre.

Depuis mon hospitalisation je suis complètement à côté de mes pompes alors côté sentiment vis à vis de la SPA c'est de la totale indifférence. depuis la rhizolyse je n'ai plus les douleurs lombaires mais cela n'a rien changé au reste et puis vu que j'ai sans doute une autre maladie autoimmune (syndrôme de Sjögren) j'ai décidé de baisser les bras et de voir au jour le jour ce qui va se passer comme ça aucune déception. Et puis comme je suis au repos forcé j'ai pas vraiment à me pencher sur mon planning des semaines à venir en dehors de mes RDV médicaux.

« Le bonheur naît du malheur, le malheur est caché au sein du bonheur. » alors on ne devrait pas tarder à être tous heureux

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01/06/2013 à 18:36

"baisser les bras", peut-être un lâcher prise ?


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c'est tout à fait ça. je suis devenue fataliste et je me dis : que je pleure ou que je crie n'y changera rien. Alors autant profiter de chaque instant quand on le peut. De plus fatiguée aussi +++alors plus la force de me battre en ce moment. J'attends que ça passe...

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01/06/2013 à 19:51

Je crois Christine que nous sommes dans le même état d'âme en ce moment. Je ne me pose plus de questions surtout que les analyses peuvent ne rien montrer. Finalement on peut avoir une pathologie sans même le savoir et vivre avec et on peut ne pas avoir une pathologie et croire qu'on l'a, comme j'avais cru pendant 2 ans que j'ai la fibro Incertain Arrivera ce qui arrivera et un jour à la fois...


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01/06/2013 à 20:01

L acceptation...elle est differente pour chacun d entre nous.Il n y a pas de schema type.Pour ma part,en errance de diagnostic pendant plus de dix ans ,lorsque l on m a parle de spa ,j etais plutot soulagee.Et je l ai acceptee de suite.Ayant bosse quelque temps en rhumato,je connaissais la maladie et je m attendais a ce diagnostic.J ai donc accepte et ma vie ne s est en rien modifiee .Au contraire,je suis plus sereine ,je sais que quand ca ne  va vraiment pas,que c est la faute de la spa et voila.Elle est la , avec son sale caractere mais je fais avec .Il faut accepter pour profiter de la vie ,sinon,je ne crois pas que cela puisse etre possible.


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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...


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ce n'est pas de l'acceptation en ce qui me concerne mais plutôt de la résignation! c'est pas dans les étapes: j'en fais une de plus!

Je suis dans un tel état second que côté sentiment je n'ai plus aucun ressenti! Je crois qu'entre l'antidépresseur, l'anxiolytique, les antalgiques majeurs, le somnifère et la fatigue cumulée en + de l'hospitalisation je ne sais même plus où j'habite. Je n'ai plus faim et me force pour prendre mon traitement. Je fais plutôt repli sur moi-même: canapé, Tv et forum.

et comme il le chante à la TV en ce moment : Résiste! prouve que tu existes! cherche ton bonheur partout...

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