Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Refuser de subir
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Refuser de subir

  •  5 185 vues
  •  7 soutiens
  •  405 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/11/2013 à 15:02

Bonjour,

Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.

J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.

Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.

Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.

Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet  aide considérablement à aller mieux.

Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.

Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 13:38

Alors, Jeanfrançois, ton public t'appelle!!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 13:38:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 14:02

quid de la sécrétion provoquée d'endorphines naturelles? 


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 14:02:24
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 15:36

Alyan,

Y'a rien de mieux!!! je l'ai toujours dit!!

cf tournée acoustique de qui tu sais....

LVT


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 15:36:56
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 17:34

Bonjour,

On m'a dit que l'alimentation avait une influence importante sur notre maladie. On m'a parlait des principes du Dr Seignalet. J'ai acheté son livre mais ça me parait impossible de suivre ses conseils ; j'aurais beaucoup trop de choses à modifier dans mes habitudes. J'ai aussi acheté un autre livre qui donne "une application pratique" : l'alimentation crue en 400 recettes. Ca me demande vraiment une remise enc ause trop importante et puis je n'ai pas les moyens financiers pour.

Mais sans doute que c'est très bien.

J'ai vu qu'il y a sujet de discussion plus vieux sur le sujet. Si ça peut intéresser : https://www.carenity.com/forum/est-ce-que-quelqun-essayer-le-regime-seignalet


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 17:34:50
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 20:53

Bonjour,

Bon ça barde ici. Ce serait bien qu'on fasse en sorte que ce topic ne ferme pas. J'aurai au moins l'impression qu'on m'écoute, c'est déjà bien ;)

On remet les pendules à l'heure : Il n'a jamais été montré que le régime du fameux Docteur provoquait des carences. Il ne préconise pas de crever de faim, il n’interdit pas de consommer de la viande.

Lisez le livre, vous vous ferez des avis ensuite.

En (très) gros, Seignalet par du principe que l'origine de nos maladies est en lien avec notre système digestif. Seignalet facilite le transit ! lol

Oui le régime est difficile si on le respecte à 100 % je le suis à 95 % sans aucune gêne depuis deux mois. Plus de pain, ni friture, ni gluten, ni lait, peu de viande, sarrasin et riz comme unique céréale. Ca ne me coûte AUCUN effort, parce que ce n'est RIEN à côté de ce que je continue d'endurer en douleurs. Je me mets à manger d'avantage cru (choux celeri, tomate) au détriment du cuit, je me fais un petit plaisir occasionnel comme une part de tarte 1 fois/semaine.

On verra...je bosse dans une association écolo, et j'apprends beaucoup de ce que je savais déjà un peu ( la quantité de merde qu'on nous force à manger...et je dirais la même quantité qu'on nous force à vivre) je dois dire que mon travail me stimule beaucoup à vouloir changer.

Il ne faut pas faire l'effort et souffrir moralement, il faut s'imprégner d'un chemin, on finit tout seul par être convaincu. C'est vrai pour tout, pas que l'alimentaire. Je refuse de subir.

Je vais légèrement mieux depuis 15 jours (ca ne m'empêche pas d'être cassé si je marche 300 m) je vais un peu mieux. Hier c'était pour moi une journée d'hospitalisation pour faire le point. A la vue de mes symptômes, il n'a pas fait l'ombre d'un doute pour le rhumato de passer aux anti-TNF.

Sa merde j'en veux  pas.

Alors je vais essayer de tenir et changer à l'occasion et peut être j'éviterais les anti-TNF. Je ne conseille rien à personne, je précise, et je ne remets pas en cause l'efficacité des traitements.

Bon voilà :)


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 20:53:46
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 21:49

Jeanfrançois, 

Tu as le choix de refuser les ant-TNF, et de te débrouiller autrement! Ton médecin peut même te prescrire d'autres traitements et ainsi respecter ton choix! Je suis moi-même bien atteinte par la spa + autres pathologies (rien à voir avec l'alimentation ou le psychisme, c'est 100% congénital, du naturel quoi!!), mais c'est moi qui décide, et si ça va plus mal parce que j'ai osé refuser les Anti-TNF,ce qui reste à prouver, j'assume ! Le corps médical n'est pas l'autorité suprême que je sache! Bon courage! 


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 21:49:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 22:20

Bonsoir Jean-François

Je suis récemment inscrite et me permets de rebondir sur votre sujet car il évoque la position que j'ai prise dès le début de mon diagnostic en 2001. Atteinte de SpA, je devais selon le chef de clinique prendre des AINS de manière chronique, des decontractants, du Di Antalvic (aujourd'hui plus en vente)... J'ai tenté le 1er jour et j'étais tellement "stone" que j'ai tout jeté.

J'ai refusé sachant que tout cela n'était que palliatif et non curatif. Pendant un ans j'ai dû cependant avoir recours aux AINS car je souffrais tellement et ne pouvais pas travailler sans. Puis j'ai cherché du côté des médecines douces associées au sport n'importe lequel pourvu que je reste en mouvement quand j'étais bien. Course à pied, rollers, gymnastique tout y est passé puis aujourd'hui natation que je peux pratiqué même en souffrant un peu et la barre au sol qui me permet de conserver une certaine souplesse dans la colonne et l'ouverture des hanches.

En ce qui concerne les médecines douces c'est l'acupuncture qui m'a aidée. Le rein en médecine chinoise est l'organe qui diffuse l'énergie et permet de combattre la plupart des maux surtout de ce type. Après un protocole assez long sur plus de 10 ans je me fais piquer 2 fois par ans et à chaque fois que je ne me sens pas bien.

Et vous avez entièrement raison, les facteurs externes émotionnels, stress jouent énormément dans le déclenchement des crises.

Aujourd'hui, je ne prends qu'un quart de Profénid en cas de douleur, je fais du sport au 3 fois par semaine et malgré la fatigue ou les douleurs ponctuelles que je ressens - et que je supporte sans prendre de médicament - j'ai l'impression d'être privilégiée ou d'avoir une vie quasi normale par rapport aux cas que j'ai pu lire.

En fait, je me suis inscrite dans un moment de lassitude car je me sentais épuisée, rouillée, boiteuse... En lisant les quelques cas trouvés sur le site m'a fait prendre conscience que mon refus de subir dès le début a été une sorte de salut.

Alors si mon témoignage peut vous encourager à sortir des sentiers battus pour alléger vos douleurs... Cette stature implique cependant une certaine tolérance à la douleur, on apprend à l'apprivoiser à savoir quand il faut prendre un peu d'anti-inflammatoire pour éviter que la crise s'installe.

Voilà j'ai résumé brièvement ce chemin parcouru


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 22:20:01
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2012 à 23:26

Bonsoir,

Merci pour les renseignements concernant "Seignalet": je ne contredirai en aucune façon le bien que des méthodes "différentes" peuvent apporter, ou pas, à chacun. Chacun aborde une même maladie de façon différente, c'est évident!

Mais je reste très dubitative quant à ce que peuvent apporter ces méthodes différentes face à une maladie génétique? Je suis profondément persuadée, que le moral va jouer un rôle très important, non pas sur la maladie en elle-même (j'ai beau avoir un moral d'acier, malheureusement mes gènes restent les mêmes!), mais sur la façon dont je vis ma maladie! tout cela a été plus que prouvé sur n'importe quelle maladie, même un rhume!!!

Mais bon, pourquoi pas???

Par contre, faire du sport, ok: encore faut-il le pouvoir. Je crois qu'il ne faut pas se placer dans le cas d'un malade atteint d'une seule maladie. Malheureusement, je fais partie de ceux (bien nombreux) qui souffrent de multiples problèmes découlant de la SPA, ou pour certains n'en découlant mais juste de la faute à pas de chance!

Je vais lire tout ce dont vous parlez: pourquoi pas? Acheter les livres de ce genre d'individu, je le dis honnêtement: non! je veux bien prendre un maximum de renseignements, de là à engraisser quelqu'un aux dépens de mes problèmes de santé, non!!!

Il est vrai que je préfère toujours avoir des "preuves scientifiques" avant d'approuver ou pas ce genres de théories (il y en a eu tellement, et certaines tout de même bien fumeuses!)

Orblanc, je te souhaite de pouvoir continuer de cette façon (je ne connais pas ton état de santé; quant à la SPA, il y en a presque autant de sortes que de malades; quand tu es détruit de partout, excuse moi, mais les médecines douces ne pourront rien y faire!). Mais comme je te le dis: si tu peux te passer de traitements classiques, tant mieux. Par contre quand tu expliques avoir été "stone" lorsque tu as commencé un traitement, cela est tout à fait naturel. Chacun ici y est passé! mais parfois le choix n'existe même plus.

Je suis aussi passée par la case: ah! non, je ne prendrai pas ces "saloperies", et toutes les étapes: mais bon, la vie elle, elle ne t'attend pas; et si ton corps a "décidé" de continuer à se dégrader, tu es bien obligé de faire avec. Et il faut bien s'occuper des enfants, et de la vie de tous les jours, parce que tu n'as pas le choix!!!!

Je crois qu'à un certain stade, tu n'as plus le choix: c'est certain que tu peux refuser ceci ou cela, mais petit à petit, ton choix diminue à vue d'oeil....

Enfin, tout ceci n'engage que moi!!!

Merci Jean François et Orblanc pour vos renseignements, et je vais chercher à approfondir tout ce dont vous parlez

Bonne soirée!


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-04 23:26:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/10/2012 à 21:54

Bonjour,

Chacun est libre de ses choix et n'a pas à être mis au banc des accusés sous prétexte qu'il considère la médecine moderne comme la meilleure réponse à sa maladie. Tu nous accuses d'adhérer à un mode de pensée unique en nous demandant d'adhérer à ton mode de pensée , n'y-a-t-il pas quelque chose qui cloche ?

Tu as le temps, l'énergie, la culture, les moyens de faire autrement et c'est sans doute très bien mais nous n'en sommes pas tous là.

J'ai le bouquin de ton gouroux et même celui de son confrère qui propose des recettes d'application. J'ai lu mais je n'ai ni le temps, ni l'énergie, ni les moyens pour faire. (à 60 cts la pomme, je risque de vite me retrouver aux restos du coeur).

Il parait que boire son urine est bon pour notre santé. Qu'en penses-tu ?


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-05 21:54:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/10/2012 à 22:07

j'avoue que tout ça devient très obscur et confus pour moi, en dehors de tout, sans queue ni tête, faut-il automatiquement adhérer à une idéologie, faut-il systématiquement opposer science et je ne sais quoi ? Chacun se débrouille, utilise des petits moyens, prend des médicaments sans forcément dire amen à chaque ordonnance, pourquoi se prendre le chou et chercher absolument des maîtres à penser? Cette discussion commence à m'ennuyer au plus haut point, je n'y participerai plus. 


Refuser de subir https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/refuser-de-subir-22984 2012-10-05 22:07:22
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.