Les rapports avec la famille et l’entourage

Bonsoir Wincz,

Je regrette d'avoir autant raison. C'est vrai que j'ai plus de 20 ans d'expérience sans diagnostique, sans reconnaisance et sans traitement. La SPA m'a isolée. Aujourd'hui, et au fil des posts des uns et des autres, je comprends le pourquoi des choses. Pourquoi, je détestais aller en boîte. Pourquoi, je m'ennuyais au cinéma. Pourquoi je suis passé à coté de mon adolescence et de ma jeunesse, en résumé de ma vie. Si tu as l'impression que j'apporte beaucoup à ce forum, saches que ce forum est, pour moi, une vraie thérapie et que vous me donnez chacun à votre façon les clés pour comprendre et avancer.

Vous tous qui avez 20 ans, fabriquez-vous une vie confortable, une vie dans laquelle vos amis se retrouverons. Trouvez-vous des activités auxquelles vos amis adhèreront.

On nous dit qu'on doit se reposer et prendre ce temps sur nos loisirs. Ca c'est nous condamner à la solitude. Alors envisagez, un travail soft, un temps partiel au détriment du compte en banque. Investissez dans tous ce qui peut vous soulager : un lave-vaisselle, une baignoire balnéo, un aspirateur robot, un lit électrique et même un couloir de nage avec contre-courant dans la cave.

Peut-on imaginer que ta mère soit dans une phase de rejet de ta SPA ? Peut-on penser qu'elle culpabilise ? Je sais c'est toi qui est malade mais je crois que c'est à toi d'essayer de faire évoluer les choses. Tu ne peux pas rester sur ce conflit. Est-ce que tu pourrais envisager d'aller voir un psy ? Il faut vraiment que tu te débarasses de cette situation.

Jamais ne se laisser faire, jamais se replier sur soi-même, jamais avoir honte ou peur de dire "j'ai mal"!

N'écoutez que vous et vous y arriverez, moi j'en veut et j'y arriverais!

Bonsoir,

Je ne suis pas tout à fait daccord sur "ne pas avoir peur de le dire".

Je l'ai dit, je l'ai expliqué à mes collègues parce que je croyais important que mes collègues sachent le pourquoi des choses. Pourquoi, je n'allais plus manger au restaurant administratif, pourquoi on m'a offert un fauteuil ergonomique. Pourquoi je marchais en canard. Pourquoi j'avais souvent du mal à marcher. etc.

Je n'avais pas compter la méchanceté et la jalousie d'une collègue qui pendant des mois m'a pourrit la vie et fait qu'aujourd'hui je suis en longue maladie.

Alors fait attention à qui tu en parles, protèges toi.

Je connais très bien le problème de la compréhension de certaines personnes, mais moi je parle de ton entourage, les gens qui compte pour toi.

Exemple pour ma part, j'en ai évidemment parlé à mes beaux parents pour qu'ils puisse comprendre pourquoi je ne bossais pas (à l'époque) et là c'est pluie de choses dites à mon égard, ex : queue de vache dans la main, juste envie de vivre d'amour et d'eau fraiche, envie de bouffer le pognon de leur fils et je t'en passerais d'autres....

Depuis août dernier je bosse et je garde pour moi mes problèmes, je ne pense pas que ce soit sain de le dire au travail, je pense que nous devons garder une ligne de sécurité entre vie privé et vie professionnelle.

Bonsoir ! Ou plutôt bonjour :)

J'imagine, que ces 20ans se sont avérés être très difficiles...je "peux" comprendre. J'ai vécu 2ans dans ce cas là, sans reconnaissance ni diagnostic. Alors puissance 10, pour être honnête je ne sais pas si j'aurai tenu. A vrai dire, avant le diagnostic je m'étais lancé dans l'écriture d'un "livre" que je nommais "compte à rebours" : c'est dire... Il t'a fallu bien du courage et je te tire mon chapeau. Aujourd'hui, on peut avancer. J'étais sceptique en ce qui concerne les "forums", car je déteste me plaindre et en parler, ça donnerait presque l'impression d'être parano... Mais en lisant chaque post, on apprend beaucoup. Tout le monde se comprend. Et je comprend tout le monde...

En ce qui concerne ma mère, je doute qu'elle culpabilise ou qu'elle y pense tout simplement. Je pencherai plutôt du côté de l'égoïsme pur et simple. Après avoir eu mon BAC (facilement même), j'ai passé deux ans à la Fac (réorienté la deuxième année) et je me suis vu dans l'obligation d'arrêter les études, car impossible de tenir une seule simple journée de cours : pire que de la torture (ajouté à cela chaque nuit plus dur les une que les autres, la fatigue, etc.) et ce, malgré mes bons résultats... J'ai pu me concentrer sur la recherche du diagnostic, et il est tombé il y n'y a pas très longtemps. Mais malgré cette nouvelle, ma mère ne voit pas (et ne verra jamais) plus loin que le bout de son nez : pour elle (et pour mon beau père également), je suis un "glandeur" et je profite de ma situation d'étudiant pour ne rien faire. Les seuls phrases qui reviennent en permanence sont : "Et la fac ? Et la fac ? Tu comptes faire quelque chose de ta vie ?" le tout, que ce soit avant ou après le diagnostic tombé. Je lui explique, je lui montre (témoignages, forums, vidéos..), je fais tout pour lui faire comprendre qu'au fond de moi, je rêverai de pouvoir être assidu en cours pour réussir, de pouvoir tout faire avec succès, de pouvoir mener la même scolarité que tout le monde, ou simplement de trouver un travail pour démarrer ma vie professionnelle (seulement voilà, que des réponses négatives, comme je n'ai aucune expérience, bref).

Me voilà dans une impasse, entre critiques et reproches, que je compte bien surmonter seul et exemplairement. Depuis le diagnostic, le moral va déjà beaucoup mieux car je compte beaucoup sur la biothérapie (elle commence demain, d'ailleurs). Comme je l'ai dis précédemment seul le sport me soulage (jogging + foot) même si les douleurs persistent. Et là encore, les reproches pleuvent tels que "Pour le foot tu n'as pas mal hein, mais pour la fac..." : forcément, puisque l'activité physique me soulage. Rester assis toute la journée ne m'aide pas (bien au contraire : torture), et je ne peux malheureusement pas courir dans l'amphithéâtre...et oui. Cette pathologie est tellement vicieuse, que j'ai donc perdu mes études, ma copine, "ma mère", ma joie de vivre et quelques amis (c'est là que l'on distingue les vrais des "faux"). Le plus difficile reste de l'expliquer, comme je le fais en ce moment même. A priori, on ne dirait pas que l'on souffre tant que ça. Mais, c'est invisible, voilà le problème...alors pour les autres, c'est du chiquet. On prend les reproches, les contraintes, conséquences et tout ce qui va avec, on les entasse puis on avance.

En espérant que la roue tourne, mais qu'elle tourne très vite. Désolé pour la taille du post (à tous les courageux qui le lisent), ça fait beaucoup "je raconte ma vie" mais en pleine douleur nocturne, ça m'a fait du bien de l'écrire.

Courage à tous, keep smiLe :)

WynCz_, je me retrouve dans la situation où j'étais avant de pouvoir faire un stage de formation de 19 mois

J'ai pu apprendre le métier de secrétaire comptable et j'étais payée à l'époque par le CNASEA, je sais que maintenant ça a changé mais je ne sais pas trop te dire quel organisme c'est

Je te conseille de faire un dossier auprès de la MDPH pour avoir un statut de travailleur handicapé, en même temps que tu remplis cette demande, tu dois dire que tu souhaites faire un stage dans un établissement spécialisé

Lorsque je l'ai fait, nous étions uniquement des TH, et franchement ça permet de faire cette formation avec des profs qui savent nos problèmes et sont capables de les prendre en compte, je suis sortie de là avec un bac pro, mais tu peux aussi préparer de la même façon un BTS, il faut juste que tu cherches un établissement qui peut le faire

En plus pour les examens que tu passes, tu as un tiers temps en plus

Cela m'a permis ensuite de trouver plus facilement du travail, et d'avoir certains postes adaptés

Pour en revenir à l'entourage, nous sommes dans la même situation que vous, comme notre maladie n'est pas non plus reconnue, nous devons lutter autant contre les médecins, les administrations et parfois même notre entourage

Pour ma part, je connais les deux, ma mère surtout est vraiment présente, et elle m'aide pour le matériel, mais aussi pour le côté financier, par contre, mon frère  là c'est autre chose, même s'il me dit "je sais", à côté de cela, il a du mal à comprendre que je ne peux plus l'aider comme avant, et il y a peu, j'ai fini par lui dire que je ne pouvais plus du tout le faire, et j'ai demandé à ma tante de prendre le relais, car pour lui, tout était toujours pour la veille, ce que je ne peux plus faire

En tout cas bon courage à tous

Bonjour Wyncz,

Combien de mouchoirs as-tu utilisé ? 

Dargent a raison, il faut vraiment que tu fasses un dossier à la MDPH pas seulement pour le travail mais également pour la reconnaissance officiel de ton handicap avec les cartes de priorité, au moins la station debout pénible.

Je n'ai aucun mérite a avoir vécu sans savoir. Ce n'était pas normal mais c'était ainsi. Depuis 2007 (diagnostic), j'ai eu 3 traitements différents avec 3 rhumato différents jusqu'au mois de mai de cette année où j'ai arrêté les anti-inflammatoires à cause d'une gastro. Depuis, je n'ai pas cette douleur permanente en bruit de fond plus ou moins intense. J'ai quand même fait une tentative de reprise non concluente. Le problème c'est que 20 ans après, lorsqu'on analyse toutes ces années on est plein de rancoeur, de colère et on ne peut que constater le gachis parce que là on comprend d'un coup pourquoi on a fait ces choix de vie et pourquoi on a tout raté.

Bonjour WynCs

Dargent a raison pour la MDPH ... Je suis reconnue TH depuis presqu'un an, et en attente de la réponse de la MDPH pour un CRP (centre de réadaptation professionnel). C'est réservé aux TH ppour se réorienter, il n'y a que les frais de repas qui ne sont pas pris en charge (env.3,50 €), l'internat lui est pris par la CPAM et tu es payé par l'ex CNASEA, ça se nomme maintenant ASP. En fonction de ton passé pro tu peux toucher jusqu'à 1950 € net, mais si as travaillé un an mini tu peux toucher un minimum (je ne sais plus combien). Renseigne-toi sur le net, il y a plein de possibilités de métiers !!! Si tu décides de faire une demande de TH à la MDPH surtout n'omets pas de dire que tu voudrais aussi bénéficier d'une réorientation !!!

Bon courage à toutes et tous

J'ajouterai simplement aussi que, comme j'ai déjà dû l'écrire, moi aussi je suis passée pour une grosse feignasse et j'en passe aux yeux de mon ex, de mes ex beaux-parents, et de ma mère ... mon frère, on n'en parle même pas lol !!!

Have a good day !!!

Bonjour à tout le monde,

je suis vraiment contente d'avoir trouvé ce réseau car il m'apporte pleins de réponse au  chemin que je parcoure et surtout à mes doutes, je suis une personne hyper active malgré les douleurs, n'ayant pas de réponse à ce mal qui me ronge et vu la réactions des docteurs durant des années avant que le diagnostique ne tombe(2011). J'ai été un peu maso avec moi-même, je me disais sans cesse si tu restes couchée tu es foutue. Donc toujours à bosser en serrant les dents, et j'ai compris il y a très peu de temps que l'indifférence de mon entourage face à mes douleurs, n'était que le résultat de mon attitude.  Même si c'est difficile à comprendre avec des douleurs hyper violentes je continue toujours à bricoler, à jardiner, ect.... en pensant que ses fichues douleurs ne m’empêcheront pas de faire ce que j'aime!

Mais c'est vrai que c'est difficile de voir votre entourage ne pas comprendre votre maladie, impression de toujours rester dans un dialogue de sourd, pas de signe externe donc !

Bon courage à tous