Les rapports avec la famille et l’entourage

AH oui cette maudite fatigue ,on se reveille dejas fatigué donc on c'est déjas que la journée vas etre dure mais malheureusement pas le choix ,comment expliquer que nous sommes fatigué des le reveil ,courage a tous 

Bonjour à tous!

Nouvellement diagnostiquée,depuis 3 mois,je vois bien que l'entourage ne comprend pas...Ne comprend pas pourquoi tout ce que je faisais avant j'ai du mal à la faire maintenant...Pourquoi je fais des reproches parce qu'on ne m'aide pas,alors qu'avant je ne disais rien...Cela crée des tensions,mais cette maladie etant invisible on ne peut le vivre qu'intimement....

Coucou les zamiis spondyliens ;)

En parlant entourage et tout famille , alors pour ma part cela se passe bien, et on pense à mon petit confort de temps en temps pour que je me sentes a l'aise , bien assise etc etc 

C'est encourageant dans le sens ou on reconnais que tu as vraiment ce mal 'invisble" 

A la  maison , mon chéri aide toujours a tout mais bon il a tjrs partagé le quotidien des grandes tâches ménagéres ! lol

J'essaye de prendre tout trés bien ! C'est dur oui mais faut se charger a maximum niveau psycho , et si à la base niveau psycho vous êtes quelquefois mal sans cette maladie alors avec ca fait un fouilli total  ;/

Alors faites vous aidez si vous voulez ;)

Moi j'explique  au personnes proches ce que j'ai exactement et je tourne pas autour du pot !J'y vais direct et j'essaye de prendre des exemples !

J'en parle qu'au personne qui sont vraiment là présentement , pas pour babouilloner des paroles en l'air !;)   !Celle qui s'interrésse vraiment a ta personne , et aprés hop on parle de la vie en général .Comme cela la prochaine fois elles sauront et si elles comprennent ses douleurs et tout , elles seront complaisantes avec toi et surtout que tu leur a fait part d'une partie de ta vie et aprés la relation est plus ouverte encore ! 

Bah derniérement , ma dentiste , je lui ai parlais de cette maladie et des autres ,lol et avec son ressenti et tout ! Elle a fait attention pour pas que j'ai encore plus mal !Elle a été attentive et je lui en suis reconnaissante et , voyez vous ca fais un bien fou de sentir écouter etc etc!Elle m'a même refiler ma canne qui étais au bout de la piéce et  m'a tendue ma veste !

Ca m"a fais plaisir !Trés plaisir , car on s'attends pas a cela ! Oui il y  a des bons humains dans la vie !Et beaucoup ont cette attention particuliére de faire attention a l'autre !Bon moi je l'ai tjrs eue cette attention des autres ! Ca te fais faire des grands pas !  Et quand tu recoyes , et bah c'est con mais tu sens moins ta douleur !

Faut jamais oublier de savoir  donner , et de savoir recevoir !Tout a tour méme malade , cela fait partie du quotidien et sans cela , et bien ton quotidien est malheureux 

Bonjour a tous

ma pauvre famille d"ignorant !

chez moi c'est l'ignorance totale !! pas un coup de téléphone pour savoir si je vais bien arfff

mais bon je me pose pas trop de question je fait ma petite vie

Je pense que je vais un peu répéter ce qui a été dit au dessus mais mon homme à eu du mal à accepter au début un déni peut être, il me laissait faire pas mal de chose car je lui répéter que je pouvais le faire toute seule , puis je pense qu'il c'est lassé, à répéter que je pouvais le faire toute seule aujourd'hui il ne m'aide plus beaucoup , et je sais que c'est de ma faute.

Sinon niveau famille ma soeur m'aide beaucoup moralement, ma mère beaucoup moins car elle me regarde avec de la pitié, elle a sans cesse l'impression que je lui cache quelque chose, avant le diagnostique j'étais une feinéante aprés le diagnostique elle m'a appellée jusqu'a 3 fois par jour pour savoir si sa allait mieux.

J'ai cette impression que ma mère me "vole" ma maladie , c'est bête à dire , mais c'est quelqu'un qui a besoin du regard des autres pour vivre,elle s'accapare les problèmes des autres , je suis sa fille c'est normal qu'elle soit mal, un exemple tout bête un jour je suis parti la prendre à son travail, un collègue à elle est venu me voir sans même un bonjour, pour me dire que ma mère allait mal, qu'il faut que j'aille mieux pour qu'au moins elle arrète d'être malheureuse, sympa ..... et il y en a tellement d'autre.

Mon père n'a pas changé son comportement avec moi mais harcele ma soeur de question.

Mes cousins/cousines font attention à mon confort, ils sont prévenant et sa me fait le plus grand bien .

OUI  les personnes prévenantes ,ooooooooo ca fait carrément du super bien niniwoo! 

Mon chéri en a parlé a la maman de la voisine , et elle lui a dit : si vous avez besoin  un jour d'aide pour garder les enfants je peux le faire ;)

Et elle lui a  demandé si on avait de l'aide pour le ménage et tout !Mais bon c'est chéri qui s'occuppe !

Moi je fais les préparations de lessives , quand je peux c'est moi qui sort de la machine , séche linge et épandange , quand il sait que je pourrai pas , il le fait ! Je fais l'aspi quand c'est possible , notre chambre rangement et tout ( minuscule chambre , je dois mettre au moins deux heures pour y arriver avec changement de draps) lol en plus dans notre chambre il n'y a  rien !!C'est le comble , avant en 1 heures je faisais tout l'étage lol   ( 3 chambres) !

Ca a été dur pour moi car j'adooore ranger et laver !Et quand je voye le  bordel  que je fais a moi toute seule , j'ai honte souvent !Car je laisse trainer !Je vais contre moi quoi et obliger d'abdiquer !

Nan , mon entourage ne  vient jamais ranger chez moi  , laver etc et repassage !De temps en temps si maman passe elle fais la tite vaiselle sans que je demande ;)

Je peux repasser rarement alors je fais tout pour pas que c'est froissé !

Bon ma maison n"est pas rempli en bibelots etc etc donc c'est plutot bien !

Sinon mon pére bah il ne me demande méme pas ce que j'ai ! Et pas d'aide de sa part ! Il faut dire qu'il est pas bien avec lui méme et c'est moi qui faisait le ménage chez lui !Maintenant je ne peux plus me le permettre ! 

Ma soeur bah , je sais pas si elle admet que je soye malade !Parce qu'elle en ce moment elle cherche ce qu'elle a comme maladie , elle s'est faite opérer des cervicales ( mettre une prothése!) et depuis plus d'un an , elle est tjrs en arrét ! 

Elle dit que je n'ai pas de diagnostique précis , alors que ma rhuma   a bient écris a mon doc que j'avais une spondylarthopathie axiale et péri ! Et comme je suis sous anti inflammatoire , bah pour elle c'est pas un diagnostique car ma rhuma m'envoye chez un professeur spécialisé en spondyl !Car les anti inflammatoires ca agit qu'a 30 pour cent !

En fait elle fait un peu comme ta maman niniwo !Ma soeur voudrait bien qu'on lui dise qu'elle a idem !

Ma soeur croyait en fait que c'était moi qui disait  au docteur la maladie dont je souffrais !  Elle  a fait son test génétique et c'est négatif comme moi !

On a pas les mémes symptomes ! En fait je serais a un stade plus avancé qu'elle; et chez moi biologiquement ca monte ma vitese de sédimentation , pas chez elle !Mais bon  elle peux marcher normalement , moi besoin d'une canne depuis 7 mois et douleurs violente au sacro ! Mais bon pas que la ;/

Quand il y a eue une réunion prés de chez moi pour les spondyl , elle a pas voulue venir avec moi ! Merci pour le soutien quoi !

Nan vraiment je ne suis pas soutenue par elle , et je pense qu'elle m'appelle seulement pour me raconter ses histoires  de parcours , et je sens vraiment pas que c'est pour moi aussi !

J'ai toujours eue trés mal au derriére , pas possible de m'asseoir  sans coussin ! Et ca fait déja plus de deux ans ! Et tjrs elle rigolait de cela !Moi m'en fiche  si je cherchaos le confort c'est parce que j'avais trés mal !   Comme l histoire de la canne , elle dit qu'elle en prendra jamais parce que c'est se laisser aller !!Bref no comment , j'ai digérer depuis , et je sais qu'elle souffre pas comme moi autrement elle aurait jamis dit cela !Besoin de la canne , car quand c'est douloureux et bloquer , me faut un appuit pour marcher ou pour me lever !Je l'ai intégrer ma canne  a ma vie !   Bon sauf qu'elle est laide , mdr !Bientot j'aurai une neuve !pLus jolie  et moins abimé ;)

Mes enfants , et bien on se parle beaucoup beaucoup , sinon c'est dur pour eux , mais avec l'aide de chéri , ca fonctionne bien ! Faut vraiment etre soudé !!

Aprés les quelques amis , bah on se voye  a l'ocasion , mais bon c'est des amis  , on peux leur paarler et vice et versa ! 

Le travail , et bien , je travaille quend il n'y a personne donc , mais bon suis en arrét actuellement !Et je ne sais comment ca va évoluer , j'ai peur oui de l'avenir , car j'ai un bon travail a mi temsp et que c'était trés bien ! Mais agent d'entretien c'est pas l'idéal ! Et que vais je devenir!? J'ai peur de cela 

Bonjour kicky je me retrouve entierement dans ce que tu viens d'écrire les coussins, la canne , je ne pense pas du tout que la canne c'est du laissé aller au contraire c'est pour continuer d'avancer ! et les coussins c'est indispensable aussi !

Ta soeur n'est pas vraiment compréhensive , j'avais une amie comme ta soeur , qui m'appellait que quand elle allait mal , me raconter c'est petit malheur me demandait par politesse "sa va" et lorsque je disait "pas trop aujourd'hui" elle passait à elle sans se soucier plus que sa et qui comme elle avait mal au poignet et fatigué été persuadé qu'elle avait comme moi !! Je ne la vois plus car elle à des problémes de couples et m'a repproché de ne pas l'avoir assez soutenu, j'ai été diagnostiqué cette année avec une crise qui dure depuis le mois de mars donc si tu veux ces problemes de couples.... lol

Il y à des gens qui me rendent folle , ces personnes qui te demande les symptomes et quand tu leur répond fatigue intense, douleur articulaire dans tous le corps, il te réponde "a bah c'est peut être sa que j'ai, j'ai mal partout en ce moment".

En tout cas courage à toi, c'est dur quand c'est la famille, j'ai du mal a le vivre aussi avec ma mère, mais bon je l'appel moins , ma soeur essaye de lui expliquer que sa réaction n'est pas la bonne, mais elle est borné. Donc je la vois moins  c'est malheureux mais bon, je m'en porte que mieux.

Je me suis entouré de gens qui ont compris ma maladie et sa fait un bien fou ! ton mari et tes enfants ont l'air de bien comprendre, c'est un bon soutient, je n'ai pas encore d'enfant ,  peux tu me raconter un peu en message privé comment se sont passer tes grossesses ? et comment tu as géré bébé avec les douleurs ?

Bonsoir à tous,

Mon ami "Papy" est atteint comme vous , j'essaie de lui apporter mon aide morale puisque les kilomètres nous séparent. Heureusement il y a l'illimité.

Courage à tous

Bonsoir  maxmine 

merci pour tout le soutien morala que tu m'aporte malgté les 1000 KL qui nous sépare

papy

Bonjour à toutes et tous,

A mon tour de témoigner vu que je suis tout nouveau sur ce site.

Ma maladie date de 3 ans comme je l'ai dit dans ma présentation mais malheureusement comme beaucoup d'entre nous elle na pas été dianostiquer tout de suite il a fallu attendre 2 ans et demie pour cela. En attendant du côté de mes parents sa a été très difficile pour eux je suis passé pour un tir au flan (feignant) il disait par derrière que je ne voulais plus travailler et que je faisait de la comédie, pffft comment peu t'on penser sa te son enfant je ne comprend pas et je ne comprendrai jamais, mais comme je suis pour la paix des ménages je n'en ai jamais parler avec eux de ce qu'ils disaient derrière mon dos.

Depuis cela c'est beaucoup amélioré surtout depuis le dianostique, maintenant ma mère s'en veux énormément de m'avoir refiler le gêne HLAB27 puisque dans ma famille cela et héréditaire car j'ai ma tante qui est malade de cette pathologie depuis plus de 35 ans, une autre qui a une athrite déformante et mon arrière grand mêre (paix a son âme) est resté coincé au lit plus de 40 ans sans savoir ce quelle avait mais ce plaignait énormément de toutes ses articulations. Alors quand on me dit que l'héridité n'a rien a voir dans cette pathologie cela me fait bien rire.

Donc maintenant comme je le disait mes parents se sentent fautif de ma maladie, mais forcément il n'y peuvent rien. Ma femme elle la pris comme sa venait et ma bien soutenu mais si parfois cela était dur pour elle, car avant cette maladie on vivaient très bien elle n'avait pas besoin de travailler et s'occuper de nos deux beaux enfants et de la maison.

Dur pour elle d'abandonner tout cela pour reprendre une activité professionnel. 

Depuis plus d'un ans maintenant nous avons été obliger de déménager et d'habiter chez la mêre de ma femme car je ne peu plus rien faire ou pas grand chose même sous HUMIRA c'est pas génial car ma SPA évolutive va trop vite et même les rhumato sont désarçonnais.

Mes enfants quand a eux ils me disent rien mais me font plein de petites allusion surtout mon plus petit de 6 ans, me dit souvent au réveil avant d'allez a l'école alors mon papa chérie tu as mal aujourd'hui, et pour ne pas trop lui faire voir je le prend dans mes bras et lui fait un gros calin en lui disant que tout va bien.

Mais je me suis toujours dit temps que je peu encore marché je ne veux pas lui dire vraiment ce qu'il m'arrive( je ne sais pas ci c'est une bonne chose).

Courage a vous tous et bonne journée.