Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Je suis perdue: spondylarthrite ou pas?
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Je suis perdue: spondylarthrite ou pas?

  •  830 vues
  •  22 soutiens
  •  29 commentaires

avatar Sanvean57

Sanvean57

31/05/2018 à 18:26

avatar Sanvean57

Sanvean57

Dernière activité le 30/09/2023 à 08:56

Inscrit en 2018


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 Bonjour à tous et merci de me lire! 

J'ai besoin de vos avis et expériences car là je suis perdue! Je m'explique: j'ai 40 ans dans une semaine et je souffre du dos depuis 15 ans. 15 années d'errance où j'ai testé tous les antalgiques possibles sans aucun résultat. Au final on m'a prescrit des anti-depresseurs : c'est dans ma tête ! 

Alors qu'un radiologue avait constaté il y a 5 ans, une condensation sous chondrale des berges iliaques en rapport avec une sacro-iliite inflammatoires. 

Mes symptômes : 

- douleurs aux lombaires, au bassin , dans les fesses.

- douleurs qui me réveillent la nuit et quant je me lève, je suis courbée comme une mamie et je ne peux pas dérouler mes pieds et chevilles. J'ai l'impression qu'ils sont tordus. Il me faut 15 à 30 min de déverrouillage et jusqu'à  1h en période de crise.

- En période de crise justement la douleur s'étend aux genoux, aux épaules, aux clavicule et aux mains avec des fourmillements dans les doigts et une douleur permanente à l'intérieur des fesses et des hanches. Me lever, m'asseoir ou bouger devient insupportable. Par contre tout va mieux dès que je bouge.

En mars cette année je me décide à aller voir une rhumatologue. Elle me prescrit des examens, des anti-inflammatoires (celebrex)  et j'ai été hospitalisée 3 jours en début de semaine.

Avec Celebrex: un vrai miracle !!! Je n'avais plus de douleurs et raideurs! 

Pendant 3 jours, à l'hôpital,  j'ai vu un interne qui m'a suivi, questionné, ausculté: pour lui c'était inflammatoire: il m'a parlé d'une spondylarthrite .

Je lui ai précisé que je n'etais pas en période de crise et que donc, je n'avais pas les douleurs que je peux avoir dans ces périodes. Pas de bol, je fais faire des examens et je suis "en forme". Mais pour lui ça ne fait aucun doute : c'est une spondylarthrite.

A la sortie j'ai vu un médecin que je n'avais jamais vu avant: c'est pas inflammatoire. Je dois faire de la natation, du yoga et ne plus porter tout ce qui peut être lourd.Ok. Ça je le fais déjà depuis longtemps.


L'interne repasse et me dit qu'il n'est pas d'accord avec ce diagnostic et que même si c'est mécanique, je dois aller ailleurs parce qu'ici ça ne les intéresse pas et qu'ils ne connaissent pas (????)


En partant je reçois le compte rendu provisoire: lombalgie chronique et osteosclerose des berges iliaques. Je ne sais pas ce que c'est donc je cherche.
Rien aux cervicales alors qu'elles sont nazes (déplacement des cervicales suite à une chute de cheval)  J'ai des  geodes sous chondrale  ... Bah elles ne sont plus là ! En tous cas aucune trace sur le compte-rendu.

Et dans le même rapport j'ai une discopathie en l4-l5 et deux lignes plus bas: "absence de discopathie ".
??????
En gros j'ai une lombalgie chronique mais pas les symptômes et une osteosclerose qui est censée être asymptomatiques mais j'ai mal.
Et mes symptômes et douleurs... Bah je ne sais toujours pas d'où elles viennent ! 😔
3 jours à l'hôpital pour rien!

Avez-vous eu la même errance et 2 diagnosics totalement contradictoires sur les mêmes examens? 

Merci à tous ceux/celles qui voudront bien me répondre. ...

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/11/2019 à 16:45

@Lecadet‍ oui merci et courage et toi aussi et a tous les membres de ce forum de winner malgré les douleurs le manque de sommeil les tracasseries administratives 😉🍀👍


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2019-11-04 16:45:35

avatar Lecadet

Lecadet

04/11/2019 à 16:49

Bon conseiller

avatar Lecadet

Lecadet

Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55

Inscrit en 2018


3 929 commentaires postés | 3830 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@leti12 merci beaucouo 👍😉

Soyons fort encore et toujours 🤞💪

Voir la signature

Yannick


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2019-11-04 16:49:21

avatar Sanvean57

Sanvean57

14/06/2020 à 21:09

avatar Sanvean57

Sanvean57

Dernière activité le 30/09/2023 à 08:56

Inscrit en 2018


6 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Je reviens vers vous pour vous dire de ne pas perdre espoir : rdv rhumatologue de décembre : je vois une interne (je n'ai rien contre, le 1er que j'avais vu m'avait diagnostiqué une spondyloarthrite). 

J'avais préparé mon rdv avec un listing de mes symptômes et résultat d'examens.  Comme d'habitude je repars avec "bonne nouvelle ce n'est pas une spondylarthrite,  vos examens sanguins sont normaux " et une ordonnance pour un nouveau bilan sanguin.  Je ne sais toujours pas ce que j'ai. 

Rdv de mars annulé pour cause de Covid. 

Mai, IRM dorso lombaire et sacro-illiaques: 1ère Irm : sacro-ilites, perte de netteté des contours.... 2ème Irm: pas de sacro-ilites, pas de perte de netteté des contours 🙄

Je demande donc à voir le Professeur,  que j'aurais dû voir dès le début.  Je prépare à nouveau mon rdv pour lui faciliter cette multitudes de symptômes et résultats.  

L'entretien dure 45 min , et résultat : spondyloarthrite.  J'ai enfin un travail et je vois le bout du tunnel ! 


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-06-14 21:09:10

avatar Belleck

Belleck

15/06/2020 à 13:19

avatar Belleck

Belleck

Dernière activité le 27/02/2025 à 19:19

Inscrit en 2018


9 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Welcome to the club !

Je ne suis pas médecin, mais tout ce qui tu décrivait correspondait assez bien. Y compris la tres bonne réponse aux AINS.

Tu dois être soulagé d'avoir posé un nom sur tes maux. Ca permet d'avancer. 


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-06-15 13:19:50

avatar Katy37

Katy37

06/08/2020 à 19:41

avatar Katy37

Katy37

Dernière activité le 20/10/2020 à 22:10

Inscrit en 2020


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour.

Je vous lis tous mais vous etes tous à  plusieurs années de douleurs et je me dis que 2 petites années pour moi ne sont pas près de diagnostiquer quoi que ce soit😑. J ai 35 ans et 2 enfants.  J ai depuis quelques années des lombalgies, depuis 2 ans des maux au niveau sacrum. J avais consulter: lombalgie,quelques  anti inflammatoire mais douleur qui revient et nocturne. Ostéopathe sur conseil du doc mais rien de plus. Du coup je me disais que ça passerait. Au mois de mai je revois  l'ostéo pour maux de dos jusqu au thorax et toujours cette douleur au sacrum sauf qu en un an de temps c est quasi toutes les nuits réveillée vers 3h (comme dit plus  haut je saurai donner l heure) et de plus en plus intense. Une nuit ca peut etre sue le sacrum, le lendemain que le thorax et defois les 2. Depuis 2 ans je pensais avoir une sciatique qui ne dure pas plus de 2 jours.... L osteo me dit que si nocturne c est inflammatoire il ne peut rien. Juillet je vois ma doc. Elle me parle de SPA et prescrit pds radio. RAS prise de sang.  Radio: discopathie L5S1 et rien d autre. Recherche d anticorps anti nucleaire positif a 160 ce qui n est pas élevé avec type homogène et moucheté,  anti ADN a 7 douteux, anti ENA négatif.  Je ne sais pas quoi penser. Rdv le 18 aout. Je le dis que c est peut etre trop tot pour etre décelé ou alors ce n est pas cela. La journée quelques douleurs au dos mais rien de comparable a la nuit. Je suis sous AINS depuis 15 jours la première semaine ca ne m a quasi rien fait et la c est bien mieux.

Merci de vos retours ( ou pas) je ne sais vraiment pas quoi penser. 


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-08-06 19:41:18

avatar Bebina57

Bebina57

08/08/2020 à 10:08

Bon conseiller

avatar Bebina57

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020


97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Alors de par ma vie personnelle il mon travail les douleurs j'essayais de passer à côté tendinite sur tendinite combien mon pied plusieurs examens qui est montré en fait bah il y avait rien alors que les problèmes était bien là et il aura fallu effectivement que mon corps se met en branle et que le matin je me lève en ayant un camion qui me soit passé dessus au point de ne plus pouvoir me lever pour que j'aille voir le médecin en lui disant que je n'en peux plus et c'est à ce moment-là qu'effectivement il a fait des examens et qui ont révélé une arthrite sur un IRM mais rien de bien promo sur les analyses sanguines au niveau génétique tout cela se fait très rapidement car du mois de décembre douleurs aux pieds avec un diagnostic au mois d'avril ça a été très très rapide à ce niveau-là mais effectivement les douleurs se sont étalés sur des années mais mais effectivement sur mon métier mon sur toi mon gamin polyhandicapé je n'ai peut-être pas voulu voir où les médecins se sont cantonnés à la facilité des facteurs entourage

Voir la signature

Bebina57


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-08-08 10:08:32

avatar Bebina57

Bebina57

08/08/2020 à 10:31

Bon conseiller

avatar Bebina57

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020


97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Alors de par ma vie personnelle il mon travail les douleurs j'essayais de passer à côté tendinite sur tendinite combien mon pied plusieurs examens qui est montré en fait bah il y avait rien alors que les problèmes était bien là et il aura fallu effectivement que mon corps se met en branle et que le matin je me lève en ayant un camion qui me soit passé dessus au point de ne plus pouvoir me lever pour que j'aille voir le médecin en lui disant que je n'en peux plus et c'est à ce moment-là qu'effectivement il a fait des examens et qui ont révélé une arthrite sur un IRM mais rien de bien promo sur les analyses sanguines au niveau génétique tout cela se fait très rapidement car du mois de décembre douleurs aux pieds avec un diagnostic au mois d'avril ça a été très très rapide à ce niveau-là mais effectivement les douleurs se sont étalés sur des années mais mais effectivement sur mon métier mon sur toi mon gamin polyhandicapé je n'ai peut-être pas voulu voir où les médecins se sont cantonnés à la facilité des facteurs entourage

Voir la signature

Bebina57


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-08-08 10:31:25

avatar Bebina57

Bebina57

Édité le 08/08/2020 à 10:36

Bon conseiller

avatar Bebina57

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020


97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Alors de par ma vie personnelle mon travail les douleurs j'essayais de passer à côté tendinite sur tendinite mon pied plusieurs examens qui est montré, il y avait rien alors que les problèmes était bien là et il aura fallu effectivement que mon corps se mette en branle et que le matin je me lève en ayant un camion qui me soit passé dessus au point de ne plus pouvoir me lever pour que j'aille voir le médecin en lui disant que je n'en peux plus et c'est à ce moment-là qu'effectivement il a fait des examens et qui ont révélé une spa sur un IRM mais rien sur analyses sanguines au niveau génétique tout cela  très rapidement car du mois de décembre douleurs aux pieds avec un diagnostic au mois d'avril ça a été très très rapide à ce niveau-là mais effectivement les douleurs se sont étalés sur des années mais mon métier mon sur poids mon gamin polyhandicapé je n'ai peut-être pas voulu voir où les médecins se sont cantonnés à la facilité des facteurs entourages

Voir la signature

Bebina57


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-08-08 10:31:48

avatar Bebina57

Bebina57

08/08/2020 à 10:32

Bon conseiller

avatar Bebina57

Bebina57

Dernière activité le 25/07/2021 à 12:01

Inscrit en 2020


97 commentaires postés | 53 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Alors de par ma vie personnelle il mon travail les douleurs j'essayais de passer à côté tendinite sur tendinite combien mon pied plusieurs examens qui est montré en fait bah il y avait rien alors que les problèmes était bien là et il aura fallu effectivement que mon corps se met en branle et que le matin je me lève en ayant un camion qui me soit passé dessus au point de ne plus pouvoir me lever pour que j'aille voir le médecin en lui disant que je n'en peux plus et c'est à ce moment-là qu'effectivement il a fait des examens et qui ont révélé une arthrite sur un IRM mais rien de bien promo sur les analyses sanguines au niveau génétique tout cela se fait très rapidement car du mois de décembre douleurs aux pieds avec un diagnostic au mois d'avril ça a été très très rapide à ce niveau-là mais effectivement les douleurs se sont étalés sur des années mais mais effectivement sur mon métier mon sur toi mon gamin polyhandicapé je n'ai peut-être pas voulu voir où les médecins se sont cantonnés à la facilité des facteurs entourage

Voir la signature

Bebina57


Je suis perdue: spondylarthrite ou pas? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/je-suis-perdue-spondylarthrite-ou-pas-41044 2020-08-08 10:32:45
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

02/08/2025 | Actualités

Manger ses émotions : quand la nourriture devient un refuge

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

26/07/2025 | Actualités

Chaleur et maladies chroniques : comment mieux vivre pendant les fortes températures

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

19/07/2025 | Actualités

Été et troubles du sommeil : causes, conseils et solutions pour mieux dormir malgré la chaleur

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.