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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Guérisseur ?

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Amandine55100

10/02/2018 à 12:22

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GIGI

13/02/2018 à 22:44

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Merci @Amandine55100‍  et douce nuit à toi emoticon Paixemoticon Etoile


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-13 22:44:37
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14/02/2018 à 01:34

@G I G I je t avoue que je suis perdue . Le dialogue ne passe plus avec mon rhumatho.  Il me laisse me débrouiller toute seule en permanence et je ne me sens pas suivie correctement ou lhupocondriaque de service .

Bah oui j'ai plein de symptômes bizarres avec des migraines que rien ne soulage .Elles sont là rarement mais quand elle arrivent rien ne marche et elles me donnent envie de vomir 😥 et je questionne gentiment mon rhumatho sur ces symptômes étranges il ffait comme si il ne m'écoutait pas 

.....

J'aimerais changer de rhumatho . Plein de spondy m'ont conseillé les chu . J'ai pas une spondylarthrite grave je ne sais pas si j'ai le droit.  Mais même si je considère embrel comme une chance je vais pas me lancer comme ça alors qu il a fait zéro examen 😨 je n'ai pas envie de me lancer toute seule la première fois . .

Si vous avez des noms à me conseiller 😊

Je te trouve très courageuse Amandine .un vraie spondy warrior !


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-14 01:34:31

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Amandine55100

14/02/2018 à 10:12

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Amandine55100

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Si il ne te conseil pas ... Et ne te guide pas ... Oui il faut effectivement changer ... Surtout si n'as pas fait d'examen il ne faut surtout pas prendre de traitement lourd comme embrel ou autre ... Car c'est traitement ne dont pas anodins . tu dis que ta spondy n'est pas grave .. Mais avec le temps si rien n'est pris en charge les facteurs s'aggravent sans aucun en doute. Donc prend soin de toi et trouve un autre rhumato au plus vite. Mer i pour spondy warrrior 😊😊😊 mais c'est pas facile tout les jours et tôt ou tard je serais contrainte d'arrêter la restauration mais je ne sais pas quoi faire d'autre .  on verra bisous et bon courage


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-14 10:12:58

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14/02/2018 à 15:16

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Bonjour @AmyRed‍ 

je rejoins le message de @Amandine55100‍  qui te conseille de changer de rhumatologue, comme je te l'ai déjà suggéré.

En ce qui concerne les CHU tu veux sans doute parler des CAD qui se trouvent dans les CHU où l'on est reçu par une équipe pluridisciplinaire pour passer les examens nécessaires afin d'aboutir sur un traitement en connaissance de causes. Ne reste pas comme çà,  la spondylarthrite peut effectivement évoluer. Demande à ton médecin traitant un courrier pour prendre rdv, le temps d'attente étant parfois de plus de 3 mois.

Quelle que soit ta décision, bon courage et tiens-nous au courant si tu le veux bien emoticon Rose


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-14 15:16:50
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Utilisateur désinscrit

14/02/2018 à 20:23

@G I G I 

J'ai un questionnaire du centre de la douleur , mais j'ose pas l'envoyer . ...

Je ne sais pas si je dois consulter un centre de la douleur  ( vu que j'ai le diagnostic à part des symptômes bizarres dont des migraines horribles comme j'ai aujourd'hui et une recherche d endometriose ) en plus en ce moment je ne souffre pas . J'ai une période de rémission 

Ou prendre rdv avec  un rhumatho dans un CHU ( des spondy me le conseillent car ce sont des rhumatho à la pointe et pour bénéficier in jour des anti tnf ) 

Ça  m embête de " fuir " ce rhumatho qui est un  grand professeur mais je suis fatiguée de son attitude et de sa façon de procéder avec les anti tnf comme si c'était des bonbons

Je sais que les délais d'attente sont longs.  Je vais appeler demain ma généraliste de paris pour qu'elle me fasse une lettre quand même .Mais elle prend tout à la légère même si elle est sympa j'espère que ça ira . ☺

Je suis désolée je suis totalement perdue 😱 je ne sais pas ce qu'il faut faire 😵 

 


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-14 20:23:49

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GIGI

14/02/2018 à 21:05

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GIGI

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@AmyRed‍  c'est toi qui décides. Les deux solutions sont bonnes mais n'aie surtout pas peur d'envoyer ton questionnaire, celà ne t'engage à rien et si tu décides de consulter un Rhumatologue dans un CHU tu le peux également. 

Il faut savoir que les périodes de rémission existent mais que ce n'est pas pour autant qu'elles durent, malheureusement.

Bon courage pour passer le coup de fil emoticon Gros sourir et bonne chance quoique tu fasses pourvu que ta décision t'appartienne emoticon Trèfle

Belle soirée emoticon Etoile


Guérisseur ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/guerisseur-40334 2018-02-14 21:05:01
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