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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes

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avatar Laurent0273

Laurent0273

26/02/2019 à 11:29

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Laurent0273

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Bonjour,

Cela fait près de 4 ans que je développe des douleurs sternales aiguës et soudaines. Jusqu'à il y a encore quelques mois, ces poussées étaient relativement espacées dans le temps, elles sont aujourd'hui quasi quotidiennes. Si elles altèrent mon quotidien, c'est évidemment sur un plan physique mais avec des retentissements psychologiques de plus en plus impactants. En termes d'inflammation, rien n'apparaît sur les différentes imageries ni dans les bilans sanguins. Je me traite ponctuellement avec du kétoprofène et du klipal codéiné 600 sans réelle amélioration. J'ai débuté la prise de cannabidiol, trop tôt pour dire si celui-ci à un réel effet. La seule chose qui me soulage sont des massages à base de baume du tigre... J'attends de débuter la prise de Cimzia, suspendue à une otite récidivante que les différents ORL consultés ne parviennent pas à traiter... Si je publie ce témoignage aujourd'hui, c'est que je suis arrivé à un point où cette douleur rend mon quotidien des plus insupportables et qui me fait plonger psychologiquement sachant que je ne vois pas/plus d'alternatives. Ce petit témoignage est une bouteille à la mer que j'espère certains saisiront - s'ils se retrouvent dans mes symptômes - pour échanger. Certains d'entre vous connaissent-ils ces douleurs et cette récurrence quasi quotidienne ? J'ai vraiment besoin de trouver des personnes avec qui échanger, des témoignages auxquels me raccrocher.

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avatar Kass832

Kass832

26/04/2020 à 15:10

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Kass832

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Bonjour 

le confinement est compliqué pour mon cas  ma spondylartrite est difficile à gérer car Kyne balnéothérapie vu la situation ne me permet pas de suivre un suivi régulier 

La maladie touchent l estomac , le thorax  et malheureusement les anti inflammatoires ne suffisent pas tout le temps la biothérapie n est pas conseillé avec mon traitement du cancer que j ai eu. Heureusement suivi psychologique pour les angoisses . J attend le centre anti douleurs qui j espère pourra  améliorer cela . Après la marche tout les jours aide aux muscles de ne pas s ankylosé.  On garde le moral et on vit avec faut s y faire et s habitué. Pour moi j écoute mon corps les jours sans je reste couché et les bons jours je profite 😀un maximum 

courage à tous 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

M

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kass832


Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-sternales-aigues-soudaines-et-quotidiennes-42615 2020-04-26 15:10:44
avatar exit

Utilisateur désinscrit

26/04/2020 à 21:11

@Laurent0273 

Oh c'est une super nouvelle 🎉 la biothérapie a l'air de faire effet. C'est super .contente que les témoignages t'ont aidé.  

Je comprend que tu aies voulu arrêter la biothérapie dans ce contexte ,j'espère que tu pourras voir un médecin pour faire le point.  Moi j'ai récemment pu consulter dans un chu spécialisé pour réactualiser un peu le diagnostic.  On me l'a reconfirmé c'est déjà ça.  Après rien aux examens.... on m'a donné des ains plus fort .  Je les arrêtés avec le covid . 

Je suis bénévole et je vais voir parfois des gens avec le covid alors 😅 et puis j'étais en rémission pendant plus d'un mois.  Les douleurs commencent à revenir mais c'est supportable 

J'ai vu une vidéo d'un professeur de chu qui confirmait que il ny a pas spécialement de cas ,on est pas plus fragile si on prend des ains et vaut mieux les continuer pour gérer des crises.  Par contre les arrêter en cas de fièvre .mais pour l'instant j'en ai pas besoin 😊

Le deconfinement j'appréhende beaucoup.  Mon école reprend et je suis pas super motivée pour finir l'année....en plus les distances las bas c'est dur. Il n y a pas de test en masse ,manque de masque et j'habite a paris les transports ça sera la cata .... franchement les primaires et les maternelles à l'école, même les collèges et les lycées !  Non j'ai peur d'une deuxième vague ...

On m'a parlé de la biothérapie au chu car évidement c'est l'étape inévitable qui va arriver un jour.  Mais bon pour l'instant j'ai largement le temps ,contente que ça t'aide !😊


Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-sternales-aigues-soudaines-et-quotidiennes-42615 2020-04-26 21:11:57

avatar Lecadet

Lecadet

15/05/2020 à 21:50

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@Laurent0273 Bonsoir,  content de lire si il y a du positif. 

De mon côté, je suis tombé malade à cause de ce virus juste avant le début du confinement,  cela a traîné un bon mois, j ai dû reporter, par obligation, mon injection de Simponi 100, de quinze jours sur ordre de mes médecins, en attendant la disparition complète de tout les symptômes. Depuis j ai refait 2 injections dont la dernière mercredi, c est mieux aux niveaux douleurs,  nettement moins aiguës et l intensité est moindre aussi, cela me permet de bouger un peu plus, de refaire des petites choses qui me tiennent à coeur tout en gérant au maximum afin de ne pas aller trop loin. C est une question d équilibre à trouver en fonction de son état et de ce que cette foutue maladie nous laisse comme possibilités.

Plein de courage pour la suite.

Bonne continuation 👍🤞🤗

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Yannick


Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-sternales-aigues-soudaines-et-quotidiennes-42615 2020-05-15 21:50:42

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Laurent0273

22/05/2020 à 01:47

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@mumumao‍ 

Je suis stupéfait que ta rhumato attende d'avoir une image pour te prescrire la biothérapie, d'autant que dans de nombreux cas, rien n'apparaît sur les images... Pour ma part, j'ai du changer de rhumato après que cet éminent chef de service d'un CHU de Paris m'ait asséné : "Votre problème, c'est que vous avez un seuil à la douleur trop bas." C'était la dernière fois que je l'ai vu, je ne me souviens plus si je l'ai salué en tournant les talons emoticon Sourir mauvais

C'est grâce à mon kine super sympa que j'ai pu trouver une rhumato très à l'écoute et qui, au vu de mon dossier épais comme un bottin, n'a pas hésité une seule minute à me prescrire une biothérapie.

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Laurent


Douleurs sternales aiguës, soudaines et quotidiennes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/douleurs-sternales-aigues-soudaines-et-quotidiennes-42615 2020-05-22 01:47:25

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@Lecadet 

J'espère que tout est rentré dans l'ordre pour toi et que la reprise du Simponi te soit bénéfique. Pour ma part, j'ai suspendu une seconde fois mes injections de Cimzia après avoir été en contact avec la seule personne rencontrée en deux mois, une voisine traitée pour un cancer qui s'est écroulée dans la rue pendant que je promenais mon chien et à qui j'ai apporté assistance en attendant les pompiers. J'ai appris qu'elle était était positive au coronavirus. Cela va bientôt faire 15 jours, j'envisage donc de redébuter de nouveau... d'autant que ces fichues douleurs thoraciques se sont bien réinstallées.

Plein de bonnes choses à toi également !

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Laurent


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Laurent0273

22/05/2020 à 02:05

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@AmyRed 

Pareil, j'appréhende cette période de déconfinement dans laquelle je ne suis pas encore entré... emoticon Silencieux Armé de courage, il m'arrive de m'aventurer sur ma terrasse !!! 11 mai, pas 11 mai, ça ne change pas grand chose si ce n'est pour les personnes vulnérables devant reprendre le chemin du travail et ça c'est franchement pas drôle. Travaillant à domicile, j'ai la chance de n'avoir à prendre les transports que très ponctuellement, j'habite également à Paris et m'imagine très mal aux heures de pointes dans le bouillon de culture des lignes de métro.

Tu as repris les cours ?

En tous cas, plein de courage et plein de bonnes ondes pour toi !

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Laurent


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Lecadet

Édité le 31/05/2020 à 09:43

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@Laurent0273 

Bonjour et merci 

La reprise de Simponi m a fait vraiment du bien ces dernières semaines, j ai du mieux même si tout reste bien fragile et que l équilibre à trouver entre s'activer pour éviter l' ankylose et se reposer pour ne pas trop en faire et le payer ensuite est bien compliqué parfois. Je me demande si mon système immunitaire ayant eu à se battre contre le virus m a laissé  un peu de répit au niveau douleur du dos, des hanches,  cervicales etc... surtout pour la zone  axiale. 

J espère que de ton côté   tu as pu reprendre ton traitement et que tu n as pas été malade suite à ce contact avec le virus.🤞🤞🤞. Plein de force pour la suite.

Bon week-end 🤗

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Yannick


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Pauloh

14/03/2022 à 09:58

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@Laurent0273 @Kass832

Bonjour moi idem ma rhumato ne veut pas me mettre sous biothérapies disant que ça peut donner cancer etc .. les examens irm pourtant commencent à le prouver depuis 40 années de souffrance cest tjs la fibromyakgie qui est mise en avant car crp négative hla b27 ainsi

Pourtant enthesopathies sacroillite et j'en passe

Comment puis je faire

J'en peux plus

Merci pour votre réponse



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Pauloh


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