Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

coucou les amies,

Merci à toi @G I G I pour tes souhaits, j'ai passé une bonne nuit qui m'as fait beaucoup de bien. Je suis déjà en congés alors j'en profite un maximum pour adopter un rythme plus cool.... j'ai pas mal de douleurs qui sont aussi en partie dû au relâchement des congés. J'espère que tu auras rapidement un rdv chez ton ostéopathe pour te soulager, cumuler deux crises n'est pas très réjouissant...

@dolma j'espère que tes douleurs se sont estompées un peu... reposes toi bien et reste au chaud

par chez moi, nous avons un épais brouillard givrant et - 6° ce qui n'est pas bon pour nous...

je vous souhaite une belle et douce journée malgré nos douleurs qui nous polluent le quotidien. Je vous embrasse

Bonjour, je suis toute nouvelle sur se site je me suis inscrite hier.. J'ai décidée de m'inscrire car je suis moi même atteinte de la spa on me l'a diagnostiqué très récemment de ce fait ils n'ont pas encore trouver de traitement qui me soulage.. C'est une épreuve très dur car j'ai seulement 17 ans, j'ai décidée de m'inscrire ici pour trouver un peu de soutien car beaucoup de mes proches comprennent pas les douleurs que je peux avoir au quotidien..

BIENVENUE  @mariesrk t'es toute jeune ma pauvre pas facile Ce diagnostic de spondy..... NOUS sommes un petit groupe dans le "monde des Bisounours" MAIS c'est avec plaisir que NOUS t'accueillons et que NOUS répondrons à tes questions... Ici on se comprends on s'écoute  (lit)  Et on se remonte le moral. Personne ne te jugera au contraire nous nous soutenons et ensemble nous sommes bien plus fortes   Au nom de @G I G I  @@iris22 et moi même bienvenue parmis nous. 

Bonjour @dolma c'est très gentil de ta part, c'est vrai que ce n'est pas facile tout les jours c'est pour cela que j'ai décider de m'inscrire sur des forums pour pouvoir parler librement de cette maladie et surtout pouvoir en discuter avec des personnes qui sont dans le même cas que moi, car souvent l'entourage ne comprend pas souvent ou ne s'imagine pas les douleurs qu'on peut avoir.. d'autant que moi ils ont pas encore trouvé de traitement adapté, mercredi je retourne à la clinique pour voir quelle traitement je peux commencer!

merci beaucoup déjà de ton message, et au plaisir d'avoir des réponses et des conseilles :D

@G I G I Et @@iris22 MERCI pour vos messages de réconfort qui me vont droit au  Coeur. Vous êtes adorables mes chériechoupinettes Et je suis touchée par votre soutien.  La crise est malheureusement toujours là et s'est BIEN installée apparemment  de plus Ici comme chez toi Iris il fait vraiment froid et humide NOUS avons du brouillard givrant et c'est cata pour nous effectivement  malheureusement à cette saison les douleurs sont plus fortes et quasi ininterrompues et j'en ai déjà marre pfff je sens que cet hiver va être très très long ..... pour couronner le tout j'ai de nouveau une dent qui se casse et part en miettes. MERCI morphine cortisone et spondymerdique franchement c'est le pompon...... Allez j'arrête de me plaindre et je vous souhaite la meilleure des journées BIEN que j'ai lu que pour toi iris c'est pas terrible Et pour Toi ma pauvre GIGI c'est la cata de chez cata . Va falloir se serrer les coudes et se remonter le moral mutuellement afin de garder la tête hors de l'eau et surtout être plus forte que toutes ces maudites douleurs. Je VOUS envoie des tonnes de Bisouilles Et un méga giga gros wagon de smakouilles. À dès que possible.  

coucou @mariesrk, bienvenue parmi nous.

Ici nous sommes un petit groupe comme te l'as déjà dit @dolma mais nous essayerons de répondre à toutes les questions que tu peux te poser, alors n'hésites pas. On se soutiens toujours dans les bons et moins bons moments parce qu'on se comprend, on sait ce que chacune d'entre nous traverse. Pour l'entourage c'est vrai qu'il est  difficile de nous comprendre, je crois que personne ne peut imaginer ce qu'on traverse même pas certains médecins.

J'ai lu que tu n'avais pas encore de traitement vu que ton diagnostic a été posé récemment. Le quotidien doit alors être difficile surtout si tu fais encore des études, j'imagine ce que c'est que de devoir être assise en cours toute la journée. Au lycée, j'avais déjà des problèmes, je pleurais parfois de douleurs en cours et on me traitait de "chochotte". Aujourd'hui, j'ai 41 ans et le diagnostic a été seulement posé il y a 2 ans !!! j'ai connu de longues années d'errance médicale.... maintenant j'ai un traitement et ça va. C'est toujours compliqué certains jours mais je fais avec, j'arrive à bouger au quotidien....

Alors ne perds pas espoir, il faudra peut être du temps mais les médecins vont te trouver le traitement qui te conviendra.

n'hésites surtout pas si tu as des questions ou si tu as simplement envie de papoter, nous t'aiderons et te soutiendrons

@dolma moi aussi j'ai une dent que je me suis cassée 2 fois en 6 semaines. Samedi, mon dentiste a encore été obligé de me la limer en plus de ses voisines, parce que tant que faire autant casser une incisive qui se voit ... encore une fois merci notre amie la spondy

Malgré mes douleurs, j'ai fait des biscuits de Noël tout l'après-midi, tranquillement avec des petites pauses comme une vielle mémé. Maintenant je  vais m'affaler un peu sur le canapé avant de préparer le repas.

et tu as raison, on va se  serrer les coudes et s'aider mutuellement, l'hiver va être long et très douloureux pour nous, on va se battre ensemble  et on sera les plus fortes, vous verrez

bonne soirée et à très vite @dolma  @G I G I @mariesrk et toutes les autres @fannny   @marlis85

@Littlemiss57 je ne vous oublie pas, j'espère sincèrement que vous vous portez bien ; je vous envoie  pleins de bises 

Bonsoir @iris22 je te remercie pour ton message 

J'avais commencé un apprentissage dans la vente, en boulangerie pâtisserie salon de thé et malheureusement cette année en février j'ai du arrêter à cause de mes douleurs qui devenaient de plus en plus présentes et fortes je n'arrivais plus à suivre avec le travail, les études et les douleurs.. donc depuis février je suis à la maison et ça me pèse un peu car j'ai l'impression de servir à rien, mais en ce moment j'ai vraiment de très très grande poussés ou j'ai très mal je n'arrive même plus à marcher.. donc je me dis d'un côté tant mieux que je ne suis plus au travail ou des études car je sais que je n'arriverais pas à tenir la cadence 

cela fait longtemps que j'ai très mal mais ils ont mis beaucoup de temps à me diagnostiqué, plusieurs médecins ne m'ont pas crus car on ne voyait pas grand chose sur mes toutes premières irms du coup ça était très dur aussi de trouver quelqu'un qui m'a cru et qui a fait les examens pour trouver la maladie..

en ce moment pour essayé de me soulager ils m'ont donner de la morphine et des corticoïdes mais rien à faire rien ne me soulage, même pas un petit peu et c'est vraiment épuisant au quotidien.. donc j'espère que mercredi quand j'irais voir mon médecin qu'on puisse commencer un traitement assez rapidement pour voir ce qui me soulage ou non..

je vous souhaite bon courage aussi, et vous envoies pleins de bonne ondes.. 

@iris22 Alors grâve à TOI je sais que j'avais raison pour mes dents!!!! Et comme TOI ce sont mes incisives qui partent en miettes ..... GRRRRR  Et je crains le dentiste avec mes cervicales tellement douloureuses et surtout hyper fragiles..... Faudra faire vite Et BIEN sinon je risque gros!!!! En plus avec les doses de cortisone et de morphine pas d'anesthésie locale . BREF que du bonheur. Heureusement que VOUS êtes là pour me soutenir Et me remonter le moral. MERCI pour tout Et Merci d'être toujours là pour moi. Bisouilles Et bonne nuit de repos. 

Un petit bonsoir mes choupinettes car je ne suis pas en mesure, suite à ma séance Ostéo, de rester longtemps sur le forum 

Tout d'abord Bienvenue à toi @mariesrk  tu peux compter sur nous pour te venir en aide du mieux possible  Bon courage pour ce parcours du combattant, nous savons ce qu'il en est et nous compatissons. Pour ma part, je souffre en plus de fibromyalgie qui n'est prise en charge qu'à partir du moment où elle est diagnostiquée qu'en tant que "dépression" c'est te dire le mal fou que nous avons à trouver un traitement adéquat. Mais je m'égare et je reviens à la spondylarthrite qui nous joue bien des tours ...

Bon courage à vous chères @dolma et @iris22 pour vos problèmes de dents (moi aussi Dolma, je redoute les consultations et d'ailleurs je prends un rdv chez l'Ostéo pour le lendemain car je me bloque les cervicales à chaque fois) De plus, je dois prendre des antibios avant car je souffre d'un souffle au coeur, et j'ai beaucoup de mal à les supporter...

Pardonnez-moi de vous quitter si vite mais je dois absolument observer les consignes et d'ailleurs je ne suis pas capable de taper longtemps ni en position assise ni debout 

Belle et bonne soirée à vous trois, sans oublier les amies qui j'espère vont du mieux possible : @fannny @marlis85  @Littlemiss57  et une douce nuit récupératrice qui emporte vos douleurs et vos soucis loin de vous 

Je pense bien à vous et je vous embrasse