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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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avatar fannny

fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar mama37

mama37

06/08/2019 à 08:41

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mama37

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@G I G I bon courage à toi j'espère que ça finira par aller mieux...ce serait en effet d'avoir des  nouvelles des autres😉Belle journée

Je t'embrasse😘

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2019-08-06 08:41:43

avatar GIGI

GIGI

06/08/2019 à 08:48

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avatar GIGI

GIGI

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Merci @mama37‍  emoticon Rose moi aussi je t'embrasse emoticon Embrassé

                                                           Bon mardi emoticon Top laemoticon Coeur


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2019-08-06 08:48:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/09/2019 à 21:36

Bonjour @G I G I‍ emoticon Rose 

Je reviens enfin donner quelques nouvelles après de longs mois de silence. J'ai connu une longue période très difficile à vivre. J"ai enchaîné les poussées très douloureuses et plusieurs arrêts de travail assez longs.

Début juin, mon rhumatologue m'a enfin changer de biothérapie alors que je ne pouvais plus bouger une épaule et avec les 2 tendons d'Achille sur-inflammés. Traitement lourd à gérer au départ avec 1 injection par semaine et ensuite 1 par mois. Mais miracle depuis 3 à 4 semaines je revis, le traitement fonctionne plutôt bien, je retrouve une liberté de mouvement que je n'avais plus depuis longtemps, les douleurs sont plus modérées. Tout n'est pas rose, certains jours sont un peu plus compliqués mais c'est déjà tellement mieux qu'avant.... et çà ira peut-être encore mieux quand le traitement sera pleinement efficace. Il faut malgré tout que je me fasse infiltrer un tendon d'Achille en fin de semaine prochaine. 

Hormis mon week-end d'injection et la semaine qui suit où je suis très fatiguée, je vais assez bien. Je fais même de bonnes nuits de sommeil !!!!  Pourvu que çà tienne dans la durée maintenant  surtout avec l'automne qui est de retour.

Voilà ma situation actuelle... et toi comment vas-tu ?

Et toi @mama37 ? Et comment vas ton fils ?  

Belle et douce nuit emoticon Etoileemoticon Etoile


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2019-09-24 21:36:03
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/09/2019 à 21:38

@mama37‍   je n'arrivais pas à te nommer dans mon message précédent,   j'espère que tu vas bien


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2019-09-24 21:38:39

avatar GIGI

GIGI

24/09/2019 à 21:52

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avatar GIGI

GIGI

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                                                            Bonsoir @iris22‍ 

et merci d'avoir pris le temps d'expliquer en détails ta situation pas évidente. Toutefois je suis contente de lire qu'après tous ces traitements une amélioration s'est manifestée, je te souhaite qu'elle perdure et que tu puisses vivre la vie que tu mérites emoticon Top laemoticon Coeur Le sommeil est très important et j'espère qu'il t'aidera à tout surmonter emoticon Trèfle

De mon côté les pathologies s'accumulent et je souffre d'une névralgie pudendale qui est une horreur impossible à guérir. Je vois mon ostéo toutes les semaines afin qu'il libère le nerf coincé à un très mauvais endroit et qui m'occasionne des troubles digestifs et génito-urinaires. Quant au sommeil, il est de très mauvaise qualité et insuffisant. J'arrête car la liste est bien longue ..

Je me joins à ton message concernant les nouvelles du fils de @mama37‍ 

                                                             Belle soirée à vous deux et une nuit calme et reposante emoticon Luneemoticon Coeuremoticon Paixemoticon Etoile  emoticon Embrassé


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avatar mama37

mama37

26/09/2019 à 14:02

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mama37

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@iris22 quel plaisir d'avoir de tes nouvelles😁 j'espère que tous tes soucis vont doucement s'estomper et que les prochains moi te seront plus serein...

@G I G I‍ j'espère que ça va aussi aller mieux pour toi..je le souhaite de tout mon coeur☺️

Quant à mon fils il va bien il a toujours des périodes de douleurs mais pour l'instant il géré sans traitement...quelques anti douleurs parfois mais rarement..son rhumato ne veut pas le revoir dans l'immédiat... j'espère que c'est plutôt bon signe...mon fils vient de signer un CDI dans une entreprise🤞il a aussi une nouvelle copine😁je le laisse vivre..du moins j'essaie et aussi de prendre du recul..aussi pour moi😉l'avenir on en sait rien..peut être a t'il une forme pas trop sévère de la maladie...🤞🤞🤞c'est toujours dur pour moi de vivre avec cette épée au dessus de ma tété mais j'essaie de vivre l'instant présent...il va bien aujourd'hui alors....

Je vous embrasse très fort

Courage à toutes les deux💪je pense bien à vous

Gros bisous😘😘😘

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Mama


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avatar GIGI

GIGI

26/09/2019 à 16:27

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                                                          Bonjour @mama37‍  emoticon Rose

Merci pour les bonnes nouvelles concernant ton fils et ne te fais pas trop de soucis, il va bien, il a une copine l'amour fait des miracles emoticon Trèfleemoticon Croise les doigts

J'espère que de ton côté tu ne souffres d'aucune pathologie et que ta vie est plus douce emoticon Coeur

Merci pour tes souhaits et belle fin d'après-midi emoticon Embrassé


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@G I G I merci a toi pour ta bienveillance ☺️j'ai de la chance de ne souffrir d'aucune pathologie 🤞mais si je pouvais prendre celle de mon fils je le ferai....bon fin d'après midi😘

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Mama


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GIGI

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Tu sais @mama37‍  on ne peut rien contre ces choses-là et la souffrance de l'un(e) n'enlève pas la souffrance de l'autre c'est ce qui se passe avec ton fils emoticon Top laemoticon Coeur

                                                  Belle soirée et ne te torture pas l'esprit, ton fils à besoin de toi emoticon Coeur


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@G I G I merci à toi😘

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