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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar dolma

dolma

21/10/2017 à 05:44

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dolma

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@AntoineRgt‍ 

@G I G I‍ 

@mariesrk‍ 

@iris22‍ 

@Louluel‍ 

@canelle66‍ 

@fannny‍ 

Non je ne vous oublie pas ???

Je suis seulement totalement bloquée de la nuque et également de l'épaule droite ainsi que de tout Le Bras ? du coup depuis 15 jours impossible d’utiliser tablette ordi et portable‼️‼️‼️   Là je passe juste en coup de vent pour vous dire que vous me manquez mais que malheureusement durant encore ...... Spondylincruste décidera quelques temps je ne pourrais pas vous écrire j’en suis navrée et triste ? J’ai pu vous lire hier et ma fois je suis heureuse pour Iris qui semble bien répondre à Humira ???  Quand à vous autres et bien ma fois on va continuer à s’accrocher et à se soutenir moralement pour affronter ces douleurs cabosses etc ensemble en espérant que ce soit un peu moins lourd à supporter en étant tous ensemble ?  Quand à moi je continue à me reposer dans ma forêt magique encore pour 1semaine. Je suis gavée de cortisone donc je ressemble à un ballon de baudruche totalement à l’ouest car ma fois madame morphine est également bien trop présente dans ma vie depuis 15 jours. 

Sur ces quelques mots je vous laisse car la position me provoque bien trop de douleurs. À tous et toutes je souhaite néanmoins un agréable week-end et.....surtout n’oubliez pas tous ces ptits bonheurs quotidiens qui nous aident à tenir le coup  je vous zaime très beaucoup ???

 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-21 05:44:08

avatar mariesrk

mariesrk

26/10/2017 à 21:08

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mariesrk

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Comment allez-vous ? @dolma‍ @iris22‍ @G I G I‍ @mama37‍ 


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avatar mama37

mama37

26/10/2017 à 22:06

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mama37

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@mariesrk coucou marie et toi?du mieux? Mon fils un peu toujours pareil..il prend 1 a 2 Tramadol Paracetamol par jour ce qui le soulage bien..bon ça m'enchante pas qu'il prenne ça tout le temps ..mais que faire...il vient de rentrer de quelques jours a Amsterdam..ça lui a changé les idées!

@G I G I‍  @iris22‍  @dolma‍  j'espère que vous allez le mieux possible....

Quant à moi mon moral me joue des tours..des fois j'ai de l'espoir et je me dis qu'il y a des traitements qui fonctionnent et parfois je me dis que sa vie est fichue..j'arrive pas trop a me remonter..et pourtant je ne bat pour..

Bisous à toutes???

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-26 22:06:14

avatar GIGI

GIGI

27/10/2017 à 10:06

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GIGI

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Coucou les amies emoticon Rose

Merci @mariesrk‍  de prendre des nouvelles mais comment vas-tu toi-même ?

@mama37‍  je comprends pour ton fils mais garde confiance, il est jeune et la science avance dans ses recherches emoticon Trèfle S'il arrive à se changer les idées et ne pas faire de fixation sur sa souffrance c'est déjà beaucoup emoticon Clin d'oeil

@dolma‍  @iris22‍  @Louluel‍ @fannny‍ j'espère que vos douleurs sont supportables emoticon Croise les doigts

Je pense très fort à vous, je vous embrasse emoticon Top laemoticon Coeur  emoticon Embrassé

Bon week-end à venir emoticon Arc en ciel


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/10/2017 à 10:06

franchement carenity me fatigue !!!!!!! emoticon En colèreemoticon En colèreemoticon En colèreemoticon Diableemoticon Diable

les messages se suppriment alors qu'on est en train d'écrire !!!! ras le bol !!!! ça ne donne pas envie de converser avec ses amies......   dès que je vous citent, tout se bloque et là je n'ai pas envie de recommencer ... désolé 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-28 10:06:28

avatar dolma

dolma

29/10/2017 à 04:33

Bon conseiller

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dolma

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@iris22‍ 

comme je partage ta colère....... J’aimerai pouvoir un jour vous écrire sans rencontrer un seul couac mais....... je dois malheureusement constater que c’est mission impossible ????

Je vous souhaite à toutes et tous un agréable dimanche malgré la météo d’automne qui s’insta finalement ? Des Bisounours et à bientôt. 

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-10-29 04:33:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

31/10/2017 à 17:46

Coucou les amies @dolma‍ @G I G I‍ @mariesrk‍ @mama37‍ @fannny‍ emoticon Coeur

Je reviens faire un petit tour sur Carenity, les choses ne s'arrangent pas, j'ai encore dû recommencer mon message, tout se bloque quand j'essaye de vous nommer.....

J'espère que chacune va du mieux possible et que vos douleurs respectives vous laissent un peu de répit.emoticon Trèfle

Je vais bien, Humira fonctionne plutôt efficacement. je revis je peux le dire. Les injections sont un peu compliquées avec 4 jours où je me sens mal mais les effets secondaires  devraient s'estomper d'ici quelques semaines selon mon rhumato. En attendant, j'ai déjà attrapé un gros rhume avec le retour du froid et des gelées et comme avec Humira il faut être prudent, j'ai tout de suite eu des antibiotiques. emoticon Docteur

Je pense fort à vous les amies, prenez bien soin de vous, je vous embrasse emoticon Bisouemoticon Embrassé


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avatar GIGI

GIGI

31/10/2017 à 21:17

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avatar GIGI

GIGI

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Bonsoir @iris22‍ emoticon Gros sourir

Carenity fonctionne vraiment très mal, j'arrive difficilement à mettre le pseudo après l'@, je ne reçois que quelques notifications, jamais toutes, les messages sautent ...

Je suis contente de lire les résultats positifs et on emoticon Croise les doigts pour que les douleurs s'estompent comme prévu emoticon Trèfle Soigne-bien ton gros rhume vite attrapé avec ces variations de température.

Moi aussi je pense à vous toutes et vous espère sans trop de douleurs emoticon Top laemoticon Coeur

Belle soirée, je vous embrasse @dolma‍  @mama37‍  @mariesrk‍  @fannny‍   emoticon Envoyer un baiséemoticon Etoile


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avatar mama37

mama37

05/11/2017 à 22:05

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mama37

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@G I G I‍  @iris22‍  @dolma‍  @mariesrk‍  Coucou à toutes!Je suis retournée avec mon fils qui envisage peut être que ça pourrait être une SPA...il doit testé un nouvel anti inflammatoire et prendre ses antalgiques si il a trop mal et il doit faire de la kiné..si il n'y a pas d'amelioration d'ici Janvier il refera un irm des saccros chez un spécialiste des maladies inflammatoire..j'ai peur mais au moins avoir un diagnistique est un 1er pas vers l'acceptation et au moins on sait contre quoi on se bat! 

Je vous espère sans trop de douleurs...Biz?

Mama

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Mama


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GIGI

06/11/2017 à 09:47

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GIGI

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Bonjour @mama37‍  emoticon Rose

merci pour les nouvelles de ton fils pour qui j'espère que le nouvel anti-inflammatoire fonctionnera car souffrir en permanence use le moral. De ton côté, n'aie pas peur des résultats, personnellement je trouve qu'il n'y a rien de pire que de ne pas savoir, d'ailleurs tu le dis toi-même emoticon Clin d'oeilemoticon Gros sourir

Bon courage à vous deux et tiens-nous au courant de l'évolution emoticon Check

Bon début de semaine à toutes @dolma‍  @iris22‍  @mariesrk‍  avec le moins de douleurs possible emoticon Croise les doigts

Je pense à vous emoticon Top laemoticon Coeur je vous embrasse emoticon Embrassé


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