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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar exit

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12/04/2017 à 18:15

Coucou mes amies @dolma @G I G I @mariesrk  @Louluel  @Penelop @mama37 rose.png

J'espère que vous avez passé une journée correcte sans trop de douleurs, je vois que c'est bien difficile pour chacune, j'avais fondé beaucoup d'espoir dans l'arrivée du printemps mais malheureusement il y a peu d'améliorations pour nous.

Je ne vais pas trop  me plaindre car je peux aller travailler chaque jour et ma maladie est moins évoluée que pour certaines d'entre vous.

Je commence a avoir des douleurs et des raideurs dans les genoux et les chevilles, elles s'intensifient progressivement et ça m'inquiète un peu. Par contre, ce qui me dérange le plus c'est cette énorme fatigue qui ne me quitte plus, je peux m'endormir à toute heure de la journée, je fais de très longue nuit et je suis encore fatiguée au réveil. Du coup, j'ai l'impression de me trainer toute la journée. Quand je rentre du travail, je ne suis plus bonne à rien. C'est pareil pour vous ? comment vous gérer ?

Je vous souhaite de passer une agréable soirée et une bonne nuit de sommeil. Prenez bien soin de vous.Bizzzzkissed.pngkissing.pngheart.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-12 18:15:55

avatar dolma

dolma

14/04/2017 à 05:51

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dolma

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À vous toutes mes chériechoupinettes 

@G I G I

@iris22

@mama37

@mariesrk

@Louluel

@Penelop

je souhaite de belles fêtes de Pâques ? ??

J'espère que vos douleurs, fatigue, cabosses etc etc..... vous fiche une paix royale durant ce week-end. J'accompagne ce message de bisoustoutdoux Et de câlinous à profusion n'hésitez pas à vous servir. ???☀️???☀️???

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-14 05:51:55

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mama37

14/04/2017 à 12:50

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mama37

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@dolma@GIGI @iris22@mariesrk@Penelop

Je vous souhaites de Belles fêtes de Pâques en ayant le moins de douleurs possible...je pars une dizaine de jours en famille...Gros bisous à toutes et à bientôt?

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Mama


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-14 12:50:02

avatar Penelop

Penelop

14/04/2017 à 16:04

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avatar Penelop

Penelop

Dernière activité le 10/09/2020 à 17:09

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@dolma @@mariesrk @mama37 @iris22 @G I G I

je vous souhaite un bon week end de Pâques à toutes.

Les douleurs ne me laissent pas de répit ???? j'en ai maaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaare !!! Mais bon, patience (comme d'hab!!) je vais voir ma rhumato la semaine prochaine, j'epere qu'elle me changera d'anti tnf. On verra bien.... 

iris22 moi aussi je suis épuisée quand je rentre du travail et si je me pose sur le canapé (mon plus fidèle ami ??), je m'endors!! Mais le problème c'est que le repas ne se prépare pas tout seul.... Sans parler de tout le reste... Malgré tout, il faut tenir le coup!! malheureusement le week end n'est pas assez long pour pouvoir se reposer. Moi j'ai vraiment besoin d'un ou deux jours entre le samedi et le dimanche ???, ce serait super!!!!!!!!! 

Bonne chasse aux œufs à toutes et pleins de gros bisous ??????

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-14 16:04:14

avatar GIGI

GIGI

15/04/2017 à 10:04

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GIGI

Dernière activité le 11/06/2025 à 22:43

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Bonjour à toutes smile-big.png

@dolma

@iris22

@mama37

@mariesrk

@Louluel

@Penelop

Pardonnez-moi pour ce silence bien indépendant de ma volonté frown-big.png j'espère pouvoir revenir bientôt clover.png mais actuellement je vis une période bien difficile à gérer : ma sœur ne peut venir à bout de sa crise de spondylarthrite sans AINS interdits avec la chimio et la cohabitation de Mia et de Sacha se passe très mal. La chipie s'est tellement attachée à moi qu'elle est jalouse de mon chat et elle ne cesse de l'attaquer ... Je ne vous parle pas de mon dos pain.png

Passez toutes les meilleures Fêtes de Pâques highfive.pngheart.png Je vous embrasse kissed.pngrose.png

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-15 10:04:32
avatar exit

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15/04/2017 à 15:23

Coucou à toutes  @dolma @G I G I @mariesrk @Penelop @mama37 @Louluel heart.png

Je viens vous souhaiter un très bon week-end de Pâques, profitez-en entouré de vos proches. Que spondyglue et ses amis vous laissent tranquilles au moins quelques heures.clover.pngrainbow.png

@Penelop  le canapé est aussi mon meilleur pote encore plus que le lit et j'aimerais que le week-end dure 5 jours et la semaine de travail 2 !!! Au moins, je serais reposée et le dimanche servirait à autre chose que dormir !!!

@G I G I je suis de tout cœur avec toi et ta sœur, je pense fort à vous deux en espérant une amélioration prochaine

Prenez bien soin de vous, je vous embrasse kiss.pngrose.png


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-04-15 15:23:36
avatar exit

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15/04/2017 à 15:30

@dolma j'espère que tes migraines te laissent un peu de répit clover.png et que tu puisses profiter des fêtes de Pâques et aussi mitonner les bons petits plats dont tu as le secret wink.png

@mariesrk j'espère que toi aussi tu connais une pause dans tes douleurs, bisous à toi et à Nougat kissing.png


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avatar GIGI

GIGI

15/04/2017 à 16:54

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GIGI

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Merci @iris22 pour ton chaleureux petit billet highfive.pngheart.png Essaie de concilier repos et Fêtes highfive.pngheart.png

Belle fin de journée kissed.png


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16/04/2017 à 05:52

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@iris22 merci de te soucier de Moi ma Douce,ça fait chaud au Coeur ❤️. Celà fait 7 jours que mâdame migraine me fiche la paix et je dois dire que c'est un énorme soulagement. Malheureusement pour la confection de bons ptits plats je suis bien handicapée avec ma mains droite qui à force d'être enflammée a fini par se déformer ? du coup j'ai beaucoup de peine à lui faire faire ce que j'aimerai‼️‼️Elle préfère largement en faire à sa tête et tout laisser tomber ..... Mais bon je continue à lui tenir tête et je compte bien gagner la partie ?? Mon fils vient manger aujourd'hui Et passer un moment avec nous, celà fait depuis le 10janvier que je ne l'ai pas vu.... Je te laisse imaginer mon impatience‼️ 

Tu posais la question il y a quelques jours concernant la fatigue que tu ressens ... Alors rassure-toi c'est bien cette maudite spondyglue qui nous pique toute notre énergie. Au début de ma maladie lorsque je travaillais encore, il n'était pas rare que je passe mon dimanche entier (je travaillais le samedi) à dormir. Incapable de faire quoi que ce soit. Pourtant à cette époque mes nuits étaient Encore entières et longues. D'après le spécialiste, non seulement spondylincruste nous épuise mais, la lutte acharnée que nous menons contre elle nous épuise également. Du coup énorme fatigue et épuisement. Je sais que ça ne te fera pas te sentir moins épuisée mais au moins un peu moins seule face à cette grosse fatigue. Je te souhait également un agréable dimanche de Pâques ? qui je l'espère sera sans trop de douleurs ??? Des Bisoustoutdoux ???

 

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Dolma


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16/04/2017 à 06:02

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@G I G I désolée de lire que ce soit si difficile pour ta sœur ? Il est vrai que faire face à une crise de spondy sans anti-inflammatoire et sans autre traitement s'avère bien compliqué à gérer et surtout à stopper la crise. Patience et repos sont la meilleure option. De plus sachant qu'elle doit se battre également pour arriver à remonter ses plaquettes afin de reprendre sà chimio.... et bien il lui en faut du courage et de l'énergie. Tu es son principal soutien c'est pourquoi je vous envoie toute ma force mon courage et mon soutien. ???

Quelle coquine cette Mia ‼️Espérons que ces deux minous trouvent un moyen de cohabiter et de te partager. ?????

Je te souhaite malgré tout un agréable dimanche de Pâques ???

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Dolma


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