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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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avatar fannny

fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

Dernière activité le 29/09/2022 à 13:21

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en  ou en  peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

 

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avatar dolma

dolma

01/02/2017 à 13:05

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dolma

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@jadelana je suis contente de lire que pour toi aussi il y a un mieux aujourd'hui ????

J'espere que chez vous aussi le soleil ☀️ brille intensément ???Ici c'est magique ?Il y a comme un ptit goût de printemps ☘️???☀️et je dois dire que ça aide énormément pour le moral. Je file à la sieste ? j'espère réussir à me reposer un peu car ces derniers jours c'était mission impossible tant les douleurs étaient présentes. Bel après-midi à vous mes chériechoupinettes. ☀️???

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Dolma


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-01 13:05:05
avatar exit

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01/02/2017 à 18:04

Coucou les amies @dolma  @G I G I  @mariesrk  @Louluel @canelle66 @jadelana heart.pngrose.png,

Je suis contente de lire que vous allez un peu mieux quand à toi petite @mariesrk, je t'envoie pleins d'ondes positives et de courage pour résister à toute cette souffrance, ne perds surtout pas espoir.

@dolma j'ai repris le travail lundi et c'est bien compliqué malheureusement. La semaine prochaine, j'ai une semaine de congés... heureusement... sinon je ne sais pas comment tenir, j'ai  mal partout, les hanches, les chevilles et un genou s'y donnent à cœur joie en plus des autres douleurs habituelles. Ce matin, j'ai pris le traitement d'appoint que m'a prescrit mon rhumatologue au cas où je ne supporterais plus les douleurs. J'ai rdv pour mon bilan chez le pneumologue le 15 février et ensuite chez le rhumatologue le 24 février qui en fonction des résultats  décidera ou non de reprendre le traitement. Ce qui fait tout de même encore 3 semaines à tenir. En attendant je serre les dents, mes kinés me font des massages tout doux et lundi je vais voir mon ostéopathe. et dans le pire des cas, si ça ne va vraiment pas, je me remet en arrêt.

Chez moi, malheureusement pas de soleil, il est prévu pour demain, ça fait 2 jours qu'il pleut et très sombre, alors tu en as de la chance d'avoir toute cette luminosité dans ton petit coin de paradis.

A toutes, bon appétit et belle soirée. Je vous embrasse. Je vais aller m'allonger un peu, mes tempes commencent à taper fort.


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-01 18:04:10

avatar GIGI

GIGI

01/02/2017 à 19:58

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GIGI

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Bonsoir à toutes, 

@mariesrk nous écrivions en même temps ce matin wink.png A demain pour toutes les explications et prends bien soin de toi clover.pngyin-yang.png

@Louluel j'espère que l'extraction des dents de sagesse de ta fille s'est bien passée clover.png Tout plein de bisous de réconfort pour elle kissed.png ++++

@dolma comme il est bon de lire que tu vas mieux clover.png Que cet état perdure et que le sun.png t'accompagne encore longtemps dans ton petit paradis heart.png

@iris22 Oh ! Comme je te plains et je compatis à ces douleurs infernales highfive.pngheart.png en espérant que la suite se déroulera du mieux possible, le tout en ta faveur fingers-xd.pngclover.png Nous avons eu une journée magnifique mais malheureusement une succession de zones de pluie arrive de l'Océan avec en prime une tempête pour la nuit de vendredi à samedi beat-up.png j'ai horreur de çà, j'en ai peur quiet.png

Je vous souhaite une douce soirée et une nuit à la hauteur de vos besoins peace.pngstar.png

Je vous embrasse kissed.png highfive.pngrose.png


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avatar mariesrk

mariesrk

01/02/2017 à 20:21

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mariesrk

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Bonsoir, j'ai pris mon courage et je me dis que je vais venir vous écrire pour prendre de vos nouvelles aussi.. 

Alors concernant ma part mon médecin traitant de d'habitude n'étais pas la il est en vacance jusqu'au 13 février, et bien sur la remplacent qui ne connaissait pas mon dossier et ne connaissait pas la maladie ne pouvait absolument pas m'aider.. c'est génial... elle ma juste augmenter mes patch de morphine, je suis a 75 au lieu de 50 et me dit d'aller voir un psy car je gère mal la douleur, mais oui mais en même temps moi je demande qu'une seule chose c'est qu'on trouve quelque chose pour me soulager, j'ai extrêmement mal et la seul chose qu'elle arrive a me dire c'est que je dois aller voir un psy.... du coup je sais pas trop quoi faire, en sachant que le 13 février je retourne a la clinique.. Ah et puis la remplacent dit qu'il faut attendre que le traitement fasse effet, je dois être patiente.. c'est un peu une blague tout ça, mais bon.. Je suis un peu perdue, mais je vais essayer de penser a autre chose, vendredi j'ai mon anniversaire donc je vais profiter et puis voir la semaine prochaine comment je continue..

@dolma je suis tellement contente pour toi que ça va un peu mieux, et que le soleil t'apporte un peu de bonheur, je souhaite que ces prochains jours sont encore meilleurs pour toi et surtout garde le moral!! prend bien soin de toi, des gros bisous a toi et a ta petite Dolma !

@iris22 je suis triste de lire que tu as beaucoup de mal, c'était peut être une mauvaise idée d'avoir repris le travail même si tu t’ennuyais a la maison, heureusement que tu as des congés la semaine prochaine, et surtout si ça ne va pas n'hésite pas a te mettre en arrêt il faut que tu fasses attention a toi ! tiens nous au courant par rapport a t'es prochains rendez vous! en attendant prend bien soin de toi et je te fais des bisous 

@G I G I j'espère que de ton côté tu vas bien, que les douleurs se font toutes petites et que tu arrives a prendre soin de tes protégés sans trop en souffrir.. J'espère que le tempête passera vite et ne fera pas trop de dégâts.. prend bien soin de toi je te fais des gros bisous!

@Louluel, @canelle66 et @caline20 j'espère que vous allez bien et que ce n'est pas trop dur pour vous, je vous souhaite une très bonne nuit et vous fait des bisous 

 


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-01 20:21:56
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01/02/2017 à 20:57

@mariesrk merci à toi d'avoir pris le temps de venir nous expliquer ta situation.

C'est dommage que tu ai vu un médecin qui ne connaît pas ton dossier et la spa. Elle n'a pas tord de dire qu'il faut du temps aux médicaments pour agir. Il faut quelques semaines pour les traitements de fond, par contre pour les antalgiques, l'effet doit être quasi immédiat.

La case psy c'est l'excuse quand un médecin n'a pas de réponses malheureusement. Mais en même temps, celà pourrait être utile de parler à un professionnel, psy ou psychologue ou autre. Il faut se libérer de ce fardeau que sont les douleurs. Il existe des outils pour apprendre à gérer les douleurs chroniques que nous subissons. Il faut être prêt à faire cette démarche.

A toi de voir, réfléchis y et parle en à ta maman. Courage, je t'embrasse??


Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2017-02-01 20:57:31

avatar dolma

dolma

01/02/2017 à 21:49

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@@mariesrk oui Merci de nous donner de tes nouvelles c'est très gentil et courageux vu ton état‼️‼️ Je rejoins @@iris22 concernant les traitements de fonds il faut du temps pour voir une résultât!!! Souvent les effets éconduites sont plus pressés que les effets bénéfiques malheureusement ‼️‼️‼️ Quand au psaydommage que le médecin t'en aïe parlé de cette façon mais là aussi je rejoins les propos d'Iris et ne peux que te conseiller cette voie.... j'y suis allée durant des années Et après chez une psychologue et grâve à eux j'ai réussi à accepter ma maladie Et j'ai appris à vivre avec même si c'est pas rose tout les jours!!!! De plus j'ai eu une dépression durant les 4annees d'errances avant le diagnostic car on me disait que c'était dans ma tête toutes ces douleurs... Bref le discours que nous avons toutes connue malheureusement ! Il est vrai que pouvoir vider son sac auprès d'un professionnel peut que te faire du bien Et t'apporter un peu de soutien et ça c'est vital!!! Quand à ta résistance à la douleur je ne sais pas comment elle (la doctoresse) peut te dire ça Alors qu'elle ne connaît ni la maladie ni ses douleurs car à part nous qui souffrons de la même chose je ne sais pas qui peux imaginer et surtout estimer notre souffrance‼️‼️‼️‼️Ça a le don de m'énerver ces personnes qui nous prennent pour des petites natures. Oublie ces insinuations toi seul sais combien tu souffres et personne n'a le droit d'en douter. Non mais Oh faut pas pousser sinon je viens lui expliquer Moi...  Allez j'arrête là Mais sois certaine Que je te soutiens à 100%. Essaie de te reposer un peu. Je t'embrasse 

bonne. Unit également à vous toutes mes chériechoupinettes Et à demain. Bisouilles

tout plein???✨???✨?

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Dolma


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Bonjour les choupinettes, 

Un petit coucou rapide, des imprévus m'empêchent de faire plus long frown-big.png

@mariesrk je rejoins @dolma et @iris22 dans leur message d'hier soir meeting.pngheart.png Bon courage et tiens-nous au courant de la décision prise après discussion avec ta Maman clover.png

Une rose.png à chacune de vous airplane.pngheart.png pour la meilleure journée possible avec ou sans crêpes wink.pnghighfive.png

@canelle66 @Louluel @jadelana @caline20 kissed.png


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Bonjour mes poussins @dolma, @@G I G I et @iris22 ?

Oui je sais que le traitement de fond prend beaucoup de temps à agir mais c'est vrai que c'est pas facile d'avoir toutes ces douleurs au quotidien mais on fait avec, concernant le psy je suis déjà aller en voir et ça ne m'apporte rien, pour le moment je ne ressent pas le besoin d'aller en voir un, j'ai de suite accepter ma maladie et je sais que ce sera comme ça toute ma vie.. mais si dans l'avenir j'ai besoin d'aller en voir un je n'hésiterai pas 

@G I G I prend bien soin de toi et passe une agréable journée des bisous ?

@iris22 bon courage pour ta journée de travail, courage c'est bientôt le week-end tu pourras bien te repose, fait attention à toi et à ce soir des bisous ?

@dolma j'espère que tu vas bien, que tu as à réussi à dormir cette nuit et que petite Dolma va bien aussi, que le soleil est au rendez-vous chez toi! Je te fais des gros bisous et une bonne journée ?


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dolma

02/02/2017 à 12:54

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Non pas d'inquiétude mes chériechoupinettes je ne vous oublie pas 

Non pas de soucis mes douleurs et cabossés ne me clouent pas au lit heureusement 

Par contre lemtemps passe trop vite aujourd'hui‼️ Et je cours (ouais on peut rêver ???) entre la lessive, les balades à tite Dolma,  la confection de pain et surtout un manque d'énergie impressionnant ??? du coup j'ai pas trouvé le temps de vous écrire avant ? Je vous souhaite donc à toutes  @G I G I   @iris22   @mariesrk   @Louluel   @jadelana.  @canelle66 un bel après-midi. À plus tard mes belles. Plein de Bisouilles en attendant ?????

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Dolma


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avatar Louluel

Louluel

02/02/2017 à 13:00

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Louluel

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Bonjour à toutes le temps passe vite tu as raison @dolma mais je pense que c'est aussi parce que nous sommes peut être plus lentes lollashes.png je vous souhaite une excellente journée rainbow.png en espérant que vous ne souffrez pas trop 

 

Bisousssss @dolma @mariesrk @gigi @cannelle66 @iris22 et @jadelana @in-love.png

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Louluel


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