Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Démoralisé
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Démoralisé

  •  371 vues
  •  41 soutiens
  •  30 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/10/2018 à 10:43

bonjour à toutes et tous

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 13:38

@Tinou95420 

Pas de panique. Le plus important est l'avis du rhumatho :) si le rhumatho a annoncé voir tout ça il ne reviendra pas sur le diagnostic . Le rhumatho est celui qui connait ta maladie ;)

La spa c'est compliqué :)

 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 13:38:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 13:39

@AmyRed merci de ton retour c’est gentil de me rassurer 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 13:39:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 13:48

@Tinou95420 

Plein de personnes ont eu le même problème .même moi j'y comprend rien. On me croit pas , on me dit qu'il y a rien , le radiologue de l'IRM qui me dit que c'est parce que je me tiens mal . C'est ma faute ect 

Et le rhumatho a vu un tout petit truc et avec mes symptômes il en a conclu à la spa. Alors oui c'est un grand professeur de la spondy mais si oui à vu tout ça quand moi il y'avait quasi rien , alors je pense que tu n'as pas à t'inquiéter :) 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 13:48:55
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 14:46

@AmyRed merci c’est gentil. J’ai cru que j’allais vraiment pleurer quand il m’a dit qu’il n’a rien vu à l’irm Le radiologue. Je me suis senti bête, surtout avec les douleurs et le psoriasis que j’ai franchement je ne me voyais pas tout recommencer sachant que cela fait dix ans que je me bat pour tomber sur un médecin qui me prenne au sérieux 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 14:46:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/10/2018 à 16:20

@Tinou95420 

C'est un radiologue ,il n'a pas d'aptitude à évaluer la spa surtout que celle ci est difficile à détecter ( saloperie ) après je dis ça mais je suis la première à pleurer quand on me déclare ça , ou que j'ai des analyses normales ou me généraliste qui me sort spa non évolutive l'air de dire presque qu'il n'y a rien bref je comprend 

J espère que ton Rhumatho va te rassurer . Moi j'espère trouver quelqu'un à l'écoute et qui me croit ...car même quand on est diagnostiquée par quelqun on est parfois toujours pas cru ....je me sens un peu seule .heuresement il y'a le groupe :)


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 16:20:57

avatar Skartapuce

Skartapuce

11/10/2018 à 16:46

Bon conseiller

avatar Skartapuce

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017


2 198 commentaires postés | 1671 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed tu as tout dit ! ☺️😘 

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-11 16:46:53

avatar Grillons

Grillons

15/10/2018 à 18:18

avatar Grillons

Grillons

Dernière activité le 01/12/2019 à 14:06

Inscrit en 2017


6 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Engagé

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@AmyRed Cela fait malheureusement partie du difficile parcours mais je confirme que selon les rhumato 80 % du diagnostic est posé par l''examen clinique. La présence de psoriasis est aussi un élément diagnostic important.

De plus je confirme aussi que ce n'est pas parce que le radiologue dit qu'il n'y a rien que le rhumato ne pas voir des signes significatifs pour lui

Bon courage, ne vous laissez pas abattre.

Murielle

Voir la signature

Grillons13


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-15 18:18:25

avatar Lilila123

Lilila123

16/10/2018 à 09:42

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Grillons  bonjour ,

je suis , on ne peux plus d'accord pour l'histoire des "80%" du diagnostique devrait être posé à l'examen clinique ( approfondis ), et selon le tableau clinique ( les symptômes ) évoqués par le patient car je les trouve tres évocateurs . On se ressemble bcp ici dans nos plaintes et nos quotidiens .... 

mais dans la réalité ( enfin dans la mienne ) , quand je vois mon parcours pour être diagnostiquer , tous les médecins font le contraire ils ont besoin de 80% de preuves et les 20% là tableau êt examen clinique du patient pour venir renforcer le diagnostique . 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-16 09:42:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/10/2018 à 10:16

@Lilila123 

Idem pour moi

Aucun signes objectifs de SA et du coup le rhumato qui m'envoie un courrier me disant qu'on peut "être rassuré" et d'aller faire le point avec mon médecin généraliste.. 😣. Lui il est peut être rassuré mais moi j'ai mal et je m'inquiète de plus en plus sur ma prise en charge (ou plutôt ma non prise en charge... 😔)

 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-16 10:16:08

avatar Lilila123

Lilila123

16/10/2018 à 10:56

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilipuce44  OUi j'ai lu celà l'autre fois quand tu en parlé .... Ca m'est déjà arrivé aussi , le rhumato qui me met une ptite tape sur l'épaule " Ca va aller ", genre à une ptite fille 😅 Je l'avais plutot mal pris , la chance que j ai eu depuis le début ç est d avoir un généraliste à mes côtés, qui me crois à 200% et qui se bat avec Moi pr ma prise en charge , êt Pr m'aider Bien sur du mieux qu il le puisse...

mon seul conseil . Tu continues en reprenant les choses avec un autre . Je sais que ç est une perte de temps considérable ... mais pas le choix , tu dois absolument te faire entendre êt tu y arriveras courage 


Démoralisé https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/demoralise-41744 2018-10-16 10:56:49
  • 1
  • 2
  • 3

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.