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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

comment faites vous pour accomplir les tâche du quotidien

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 24/11/2013 à 10:25

bonjour, je suis fraîchement inscrite :) je souffre depuis 2009 mais je n'ai été diagnostiqué que le 23 octobre de cette année. J'ai eu un mélange de peur et de soulagement avec ces deux phrase qui surgissent dans notre esprit comme un lion sur une gazelle "qu'est ce que je vais devenir ?" et " enfin ! non je ne suis pas folle mes douleurs ne sont pas le fruits de mon imagination"  

cependant la vie quotidienne est semée d’embûches je ne développe pas plus car je sais que je prêche des convaincus (pas comme quand il faut se justifier à la familles aux amis etc...) . J'ai la chance d'être mère au foyer donc pas trop de contrainte si ce n'est les trajets école-maison, mais pour autant je n'arrive pas a faire les tâche quotidienne de la maison les gens pensent que je feignasse sauf que moi je souffre chez moi c'est un peu comme après le passage d'un ouragan il y a de tout partout, si je fais la vaisselle position extrêmement douloureuse pour moi il me faut 1h voir plus pour "m'en remettre", aller d'un point A à un point B et faire des allers retours pour ranger me semble être le marathon de new york les yeux bandés à reculons :(. Et alors la palme d'or est décerné à l'aspirateur et la serpillière rien que de les voir posé là dans un coin m'appelant "passe nous passe nous" j'ai envie de fuir à 1000 km.

Des fois j'ai la sensations que la douleur joue plus sur mon moral que sur mon physique qu'elle me bloque  m'angoisse et me décourage, suis je simplement pas assez forte psychologiquement et faut il que je m'endurcisse et que je me fasse violence ? 

et vous comment ça se passe chez vous ? 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 09:45

oh oui je me tempère surtout que depuis hier l’ascenseur de mon immeuble est en panne alors c'est monte descend le matin a midi et a 16h pour aller à l’école.

je voulais savoir comment se passe les trajets en voiture car pour moi c'est l'enfer là mon mari veut monter chez ses parents à Noël ils habitent à Brive la gaillarde, nous on est a Marseille y a 7h de voiture et là c'est l'angoisse car je sais que derrière à chaque fois je souffre mais un truc de dingue en avril dernier donc bien avant d etre diagnostiqué j'ai fini chez le toubib là bas car je pouvais plus poser un pieds par terre, je croyais que c’était veineux et il m'avait bien dit non ça vient du dos


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 09:55

Bonjour ,

Je ne suis pas d accord sur la philosophie de " ne pas faire par peur d avoir mal " .Pour moi , ce serait laisser la spa diriger ma vie .Plus on la domine et plus on arrive a faire avec .Tout ca prend du temps, encore une fois ...se pousser chaque jour un peu plus jusqu a la limite , repousse cette limite .Je ne suis pas maso , j ai juste decider de vivre avec la spa et non pas a cote d elle .Repousser ses limites augmente peu a peu la resistance a la douleur et rend plus fort , moralement et physiquement .


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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

22/11/2013 à 10:09

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

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Inutile de vous dire que je n'ai pas encore trouvé, de quoi enlever la grosse tâche sur moi, Héliott non plus  !!!  Clin d'œil

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Ne soyez pas inquiète de vos réactions j'ai à peu près les mêmes vis à vis du ménage, vis à vis du courrier à remplir etc... Je ne me reconnais plus. Je deviens très négligente et le pire c'est que je m'en fiche complètement alors que j'étais très exigeante avant.je me rends compte que mes proches en font comme ça un peu plus .dans le fond c'est pas plus mal..n'hésitez pas a m'écrire .c a soulagé.Bon courage à vous amitiésamitiés

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Mfrance


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Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 10:15

Le pote d'Héliott tu viens peut être de me filer un super tuyau pour détacher mon canapé je connais pas strawax !!!!! Rigolant


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Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 10:24

Fanny je comprend et j'admire ta façon de voir et de faire les choses et de combratte la SPA et je pense que tu as raison c'est la meilleur façon d'agir, mais effectivement je crois que ça prend du temps pour apprendre a se battre contre son propre corps, quand nous on veut mais que lui refuse que faire ? je me suis déjà écroulé d'un coup par terre chez moi devant mes enfants dans le couloir entrain de passer l'aspirateur, sous l'intensité de la douleur, quand on est dans cette situation on est démunis heureusement il y avait ma mère je suis resté plus de 15 minutes sur place avant de pouvoir me relever c'est une expérience qui m'a effrayé, qui a effrayé mes enfants et avec toute la bonne volonté du monde j'ai toujours la crainte au fond de moi que ça se reproduise 


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Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 10:48

si je me permet  aurespa ,il est importent de pouvoir s'exprimer sur le forum cela aide a garder le moral et puis tu a beaucoup de personne qui vienne a ton appel c de la pure Amitié nous avons tous un point en commun c la maladie je te souhaite une bonne journéeClin d'œil zephiroc


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Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 10:57

Aurespa , 

Je comprends , je t assure et je ne juge pas .J essaye juste de faire bouger les choses .Qd tu auras accepte ta spa , tu seras mieux armee pour l affronter .Tu es jeune , tu as la vie devant toi .Tout le monde ne peut pas en dire autant .Chaque jour , fixe toi un petit defi , a ta mesure , et bats toi pour le realiser .Tu reprendras confiance en toi et tu auras moins peur .C est cette peur qui te paralyse et t empeche de vivre , encore plus que la spa . Je ne veux pas paraitre brutale , je ne le suis pas mais ca m attriste qd je lis des temoignages comme le tien et j avais  vraiment envie de  te faire reagir ou du moins reflechir.

Bon courage a toi et ..fonce !


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Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 11:09

fanny tu ne m'a pas paru brutale au contraire Rigolant ca boost de voir qu'on peut s'en sortir car les autres s'en sorte... heu je ne voulais pas paraître vexée non plus ha ha ha je racontais juste l’anecdote, c'est dur quand on écrit de faire passer le bon ton, bon après on peut bourré son message de smiley mais on est d'accord qu’après c'est plus lisible lol 


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/11/2013 à 11:28

Aurespa, je comprend ta peur et elle est légitime, mais la peur n'évite pas le danger et le plus gros danger pour toi c'est que la Spa prenne le contrôle de ta vie à mon avis, je rejoins Fanny et je sais que c'est pas facile à entendre, encore moins à accepter mais tu y arriveras à ton rythme passe au dessus de ta peur et avance petit à petit pour toi et pour tes loulous ! Moi les miens m'aident à me bouger et c'est une chance de les avoir comme moteur :-)

et surtout n'hésites pas à vider ton sac ici, au moindre petite baisse de régime quelqu'un sera à ton écoute pour te rebooster ! Fanny et moi on te mettra un coup de pied où je pense Clin d'œil  je plaisantes bien sûr !

bon courage à toi


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