Le diagnostique ma était annoncé il y a 3 semaine, en retraçant mon parcourt si on peut appelé sa un parcourt la maladie à débuté à l'age de 11 ans ce qui correspond au début des souffrances, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours tenu le cap j'ai toujours travaillé je suis toujours resté active. le problème c'est qu' en 1 ans j'ai perdu 64 kg il y a 5 mois j'ai commencé à être malade ( en plus des douleurs de dos habituelle) problème gastrique uvéite aggravation des douleurs épuisement j'ai une souffrance telle que je suis depuis 1 semaine en fauteuil roulant, j'ai beaucoup de difficulté pour m'occuper de mes enfants en bas ages et depuis mon état ce détériore de jour en jour, j'ai l'impression que mon corps tout entier me lâche, je suis vraiment inquiète. le service rhumatologie de l’hôpital ou je suis prise en charge a essayé bolus de cortisone échec anti-inflammatoire échec car ulcère. quand je pose des question sur l'évolution de la maladie à mon rhumatologue la , réponse, je ne c'est pas , comment me soigné anti tnf mais problème pour les maladie infantile car mes enfants sont en bas ages. je suis perdu, pourriez-vous me conseiller me dire si quelqu'un c'est trouvé dans mon cas.
je vous remercie d'avance pour le soutien que vous pourrez m'apporter
Alfira merci pour ton témoignage tu a bien cerné la situation en faite je n'imaginer pas a qu'elle point une maladie pouvait à ce point nous diminuer, et nous faire souffrir, mai comme tu le précise il n'y a pas de solution miracle je crois qu'il faut que j'accepte la situation afin de mieux lutter, mais de lire vos témoignage me fond un bien fou je me sens moin seul face à cette merde, et sa me donne du courage pour m'accrocher alors UN GRAND MERCI.
Besoin d'aide et d'informationhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/besoin-daide-et-dinformation-229912012-10-14 12:44:24
Utilisateur désinscrit
21/10/2012 à 18:16
bonjour, les amis j'ai un petit séjour à l’hôpital pour changer je viens de rentrer mon état n'arrive pas à se stabiliser je commence humira vendredi j'y crois et je croise les doigts je vous tiens au courant.
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Utilisateur désinscrit
21/10/2012 à 18:24
Bon traitement et surtout on croise les doigts avec toi !!!!
Juste au cas où si ça ne marchait pas, surtout ne t'inquiète pas, il y en a plein d'autres! alors, dis-toi que tu es sur la bonne voie, et si toi tu y crois, il y a déjà la moitié du parcours de faite.
Plein de courage:!!!
Biz
Alfira
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Utilisateur désinscrit
22/10/2012 à 10:20
Merci Alfira pour ton soutien je te tiens au courant
biz
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
Le diagnostique ma était annoncé il y a 3 semaine, en retraçant mon parcourt si on peut appelé sa un parcourt la maladie à débuté à l'age de 11 ans ce qui correspond au début des souffrances, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours tenu le cap j'ai toujours travaillé je suis toujours resté active. le problème c'est qu' en 1 ans j'ai perdu 64 kg il y a 5 mois j'ai commencé à être malade ( en plus des douleurs de dos habituelle) problème gastrique uvéite aggravation des douleurs épuisement j'ai une souffrance telle que je suis depuis 1 semaine en fauteuil roulant, j'ai beaucoup de difficulté pour m'occuper de mes enfants en bas ages et depuis mon état ce détériore de jour en jour, j'ai l'impression que mon corps tout entier me lâche, je suis vraiment inquiète. le service rhumatologie de l’hôpital ou je suis prise en charge a essayé bolus de cortisone échec anti-inflammatoire échec car ulcère. quand je pose des question sur l'évolution de la maladie à mon rhumatologue la , réponse, je ne c'est pas , comment me soigné anti tnf mais problème pour les maladie infantile car mes enfants sont en bas ages. je suis perdu, pourriez-vous me conseiller me dire si quelqu'un c'est trouvé dans mon cas.
je vous remercie d'avance pour le soutien que vous pourrez m'apporter