Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Je mange toujours de la viande, mais pas de charcuterie, et pas de produits laitier, depuis 16 ans où plus.
Mon nom est Xavier Gostanian, et à l'hôpital de a Timone ils me connaissent, suivis par le professeur Pelletier.
Te rencontrer me ferait plaisir si tu venais me voir ahah 
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xavier666
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@laruns il faut que tu cherches au CHU de ta Région, Pau c'est Midi-Pyrénées ?
Regarde si ce n'est pas AQUISEP.
Le 20/5 avec PACA SEP je n'ai pas vu passé la journée, en plus je suis arrivée tard, pendant la conférence du philosophe.
En principe, ce sont les neurologues qui nous parlent de leur Réseau SEP.
Mais, dans l'attente du Diagnostic, j'ai trouvé le mien avant d'avoir confirmation de diagnostic (sur le net via RECONFORTSEP ou Google et, confirmé dans le couloir du CHU que j'étais à la bonne adresse).
Donc j'ai imprimé et rempli le formulaire et lorsque je suis retournée au RV pour avoir le diagnostic définitif (juste avant ou après PL pour être hospitalisée et traitée pour la première fois au Solumédrol) j'avais déjà rempli et signé pour le remettre à ma neurologue qui m'avais déjà dit qu'il agissait probablement d'une SEP mais que la PL devrait affiner le diagnostic pour éliminer Lyme et autres maladies neurologiques (dont Alzheimer qui me pend au nez héréditairement).
Il y a déjà 5 ans !
@dan26576 alors on ne s'est pas vus ? Tu y es allé ? Ou à Nice le quand ?
La journée Mondiale de la SEP 2016 pour moi a filé comme un éclair.
Et j'ai oublié de remplir le formulaire d'évaluation de cette journée.
SEP pas grave je le donnerai lundi à Bernadette.
Victoires, pas grand chose, ha oui ça me revient :
1) Anniversaire : j'ai fêté avec mon mari semaine nos 30 ans de vie commune et 29 ans de mariage !
2) Marche, Pique-nique et Expo : j'ai marché "pas à pas mais pas sans toi" pour les 70 ans du Secours Catholique le 21/05/16, sans canne avec un sac à dos bien rempli, et pique niqué, ramassé des graines à planter, activé mon uvdose du matin au soleil et partagé avec de nouvelles personnes.
3) 
Travail 
: Je satisfaits toujours au boulot, même si des points sont à améliorer avec une meilleure prise en charge par l'orthophoniste, qui m'a lâchée au lieu de m'accompagner au moment le plus critique. Donc, je lui dirai pour la prochaine fois que me faire "faire une pause pour me préparer seule" n'est pas une bonne solution. Soit, elle n'a pas compris que je ne préparais pas le concours mais seulement les tests pour obtenir la formation, soit je me suis mal exprimée et elle n'a pas compris. Bon c'est pas grave encore 2 ans de perdus. On apprend toujours quelque chose.
4) diagnostic du poignet
: Nadal m'a copiée, youpi ce n'est pas une séquelle irréversible, a indiqué l'échographie pour éliminer cette hypothèse ce matin. J'aurai le CR mardi et tâcherai de voir le DR mercredi, mon Kiné a vu Juste : une tenosynovite de Quervain ou Querven ou Quervin, bravo ! Selon le radiologue, elle est "petite" et ça se soigne très bien, je dois donc retourner voir le Dr (mais j'ai plus droit aux anti-inflammatoires avec Tecfidéra alors j'en mets en local sous forme de gel et de paumade depuis le mois fin mars !!! j'aime pas les infiltration, j'espère qu'il ne va pas me proposer ça, trop mal pour une duréelimitée d'efficacié.)
5) 
Jardinage
: 2ème récolte de lentilles du puys à ramasser lol (pas de quoi faire une soupe) et une petite qui pousse de ... est ce de la grenade ? C'est dur et piquant comme du houx mais plus souple. C'est du houx.
6) 
Bricolage adapté
: Je fais mon compost dans un sac marguerite puisque je ne peux pas terminer mon bricolage d'un compost en bois car trop mal au poignet. Donc, j'ai trouvé une autre astuce pour m'adapter. Je ne sais pas quand il me donnera du terreau, pour continuer mon jardinage en balcon dans des jardinières à ma hauteur.
7) Rééducation à domicile
: j'ai terminé mes deux séances HAPPYneuron en retard.
8) 
Carénity
: je termine tant que je suis connectée à rendre agréablement lisible mes derniers messages (depuis l'ordi) avant de retourner faire une sieste lol
Très bon week-end et bonne semaine à toutes et tous.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Detchen te voir me ferait très plaisir, et quand je suis à l'hôpital, Timone pour la cure de solumedrol tout ce passe super bien car il y a une bonne ambiance, et de voir le professeur Pelletier toujours souriant, et pour les repas ils tiennent compte de ce que je peux manger ou pas, oui j'ai toujours été comptant comme de te parler, merci.
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xavier666
Caronormandie
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Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?