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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar laruns

laruns

09/08/2014 à 20:24

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avatar laruns

laruns

Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03

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bonsoir

fait mon champagne nuit blanche et vendredi pas de jambe j'avais des rendez vous impossible d'annuler

chance car j'ai pût me  garer toujours à côté des administrations ou j'avais rendez vous

la MIS sclérose en se moment à décidais de venir me rendre visite je l'ai pas invité pour les vacances

lundi arrive le petit fils

bonne chance MUSIQUALINE POUR LA mdph

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-09 20:24:22

avatar Detchen

Detchen

Édité le 10/08/2014 à 18:10

Bon conseiller

avatar Detchen

Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

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Bonjour les filles, 

Contente que ça aille mieux Nafissa et Sanay.

 

Bon appétit aussi Laruns (y a pas que le champagne dans la vie) comment te sens tu aujourd'hui ? tu es arrivée à te reposer ?

Non pas de Facebouc merci  (j'ai déjà eu du mal à venir m'inscrire ici qui y ressemble techniquement parlant).
J'ai failli me faire avoir par google+ mais on peut ignorer alors j'ignore (c'est trop fatigant ces trucs).

Mais je sais bien Thelma, qu'un jour (à moins que ça devienne as being tant que je fais encore de la résistance, en bonne tête de mule) pas possible d'y couper (pour bloguer pro je crois que c'est devenu incontournable grrrrr -avez vous vu la dernière vidéo de notre amie Chrystèle Bourély sur le sujet ?- j'aime pas les dictatures (économiques et autres) j'ai déjà celle de la sep qui suffit largement ! mais bon voilà on blogue aussi....

Car sans être internet addicte personne ne peut plus se passer (sauf mes grands mères) de la toile d'agrainée sauvage. Si je fais encore partie de ceux qui sont capables de rester (je ne sais pas combien de jour car la dernière fois remonte à 15 ans) en retraite sans ordi, sans smartphone, je ne sais pas, haha difficile de savoir il y a des ordi même dans le centres de retraite maintenant (avec un espace smatphone comme les espaces fumeurs) à moins de la faire dans le noir en laissant tout au coffre (comme en clinique de rééudc au fait, je tacherai donc la prochaine fois de rester 1 semaine ou 2 pour vous dire comment c'est lol).

Je n'ai pas encore testé l'enregistrement audio Musiqualine pour te pousser la chansonnette, ce sera pour la prochaine fois, je n'ai pas fini ma bibli iTunes, je me suis mise à dessiner pour illustrer des cd de compile perso et j'ai oublié l'enregistrement promis (sans promesse car je ne sais pas si je vais y arriver, mais je n'oublie par car je me suis relue plus haut en arrivant pour voir quelle bêtises j'avais pu dire la dernière fois et si pas trop de faute de frappe ou d'ortho). ici plus de commission MDPH avant septembre, j'attends d'être convoquée.

Donc je vais essayer et reviens dès que j'y arrive, alors pas de victoire aujourd'hui en ce qui me concerne (j'ai même pas réussi à être plus courte dans mes propos).

Bonne fin de week-end

Detchen!

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-10 17:51:24

avatar Musiqualine

Musiqualine

11/08/2014 à 14:56

avatar Musiqualine

Musiqualine

Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57

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Bonjour à Tous et à Toutes,

Ma victoire du jour : rester seule pendant 1 ou 2H,  dans mon lit, puisque mon ADV m'a carrément oubliée et que mon mari est parti faire quelques courses.

Pas grave, je vous ai.

Bisous,

Musiqualine

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Musiqualine


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-11 14:56:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 15:58

Coucou à toutes et tous,

Le bonheur au delà des circonstances, Detchen merci pour tes commentaires = toujours une attention et un mot gentil pour tous (quand à tes "propos trop longs" ne n'arrête surtout pas = on se délecte ;-))

Laruns contente de savoir que tu vois ton petit fils aujourd'hui. Cocktail détonnant (champagne et cerise qui va avec !!) va être mis de côté pour que tu puisses profiter de ta famille...  

Musiqualine on t'a "lâchement" délaissé = mais ton mari  va bientôt être de retour. Quand à ton ADV à mon avis faut en changer ?!? ;-) = Notre maladie nous prive de motricité mais il faut lui dire à elle, que c'est Alzheimer qui la guette !! :-) avec tout le respect que j'ai pour les vrais malades... Heureusement que nous on a toute notre tête, lol !! l'honneur est sauf...

Victoire du jour = tout va bien pour moi, un peu moral en berne (mon père me manque beaucoup!!) J'appréhende injection (double dose depuis 2 semaines = suite poussée) ce soir car commence migraine et à être fatiguée alors peur, comme à chaque fois, de ne pas supporter et passer nuit pas cool !! ON VERRA... je reste tranquille

Bizoo à tous = prenez soins de vous et profitez de chaque instants et des gens que vous aimez (inutile de préciser = nous on sait faire déjà)

A très vite,

Sanay


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-11 15:58:02

avatar 692dominique

692dominique

11/08/2014 à 16:41

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692dominique

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Ne pas avoir peur ,apprécier l'instant présent,penser que je mérite une vie heureuse ,une vie d'abondance et que je vais l'avoir par le pouvoir de l'intention.Cette maladie est différente pour chacun ,son évolution n'est pas prévisible ,alors je veux croire que je vais aller mieux et que je pourrai re rentrer dans la vie .Il y a 5 ans que je ne travaille plus et que je suis à l'arret.Ma victoire est de penser que je vais repartir.


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-11 16:41:02

avatar Thelma

Thelma

11/08/2014 à 17:02

Bon conseiller

avatar Thelma

Thelma

Dernière activité le 16/06/2025 à 15:32

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Bonjour tout le monde.....

Ma victoire est d'arriver à passer outre les réflexions nulles des gens..... Même certaines auxiliaires de vie qui me disent que j'ai de la chance! Ben oui tu conduis plus donc pas de bagnole qui coûte cher. Tu peux pas sortir donc pas tentée dans les magasins.Quand tu fais 130km pour aller en consult cancérologue et neuro c'est en VSL et tu ne paies pas.de ta poche. En plus t'es veuve depuis 8 ans donc tu as déjà la réversion de ton mari. Et j'en passe! J'ai failli dire: Oui,j'ai de la chance....Moi je suis intelligente et instruite. Mais je n'ai rien dit.

Et quand je souhaite poster une photo ici,ça ne fonctionne plus!

 

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Sillyvero


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/08/2014 à 21:45

Bonsoir Thelma,

Bon je te comprends, moi les CONS dénués de sens = ce qui coule de source, lol !! ont parasité ma vie la semaine dernière, (je disais qu'il y avait une forte concentration dans ma région) à croire que les plus intelligents sont partis en vacances et ne reste que les abrutis (se remarque plus, :-))

Je sais que c'est dur d'entendre et de supporter ce genre d'ignominies, mais tu ne dois pas te gêner pour répondre ce que tu penses (elle ne se gène pas cette imbécile), seulement tu le feras d'une manière plus subtile qu'elle ne comprendra pas, ce qui va la mettre mal à l'aise (tu es plus GRANDE qu'elle, même dans un fauteuil ;-))

Même si c'est leur boulot, elles sont maladroites, et dénuées de bons sens, elles ne savent pas quoi dire car elles ne comprennent ni ce qu'elle soigne, ni ceux qu'elle sont censées aider !! A COTE DE LA PLAQUE ( en fait c'est toi qui doit avoir le pouvoir psychologique sur ce genre de personne = on est bien plus intelligente et plus forte qu'elle !!

Nous sommes sépiennes entre autre, pas débiles... et ça c'est notre force !! 

A ma dernière poussée (début juillet) j'ai fini à la police avec perf de cortisone, un vrai légume (mais pas le choix = j'ai des voisins très, très malveillants), bref, de victime c'est à la limite si je n'étais pas coupable ?!?, seulement je le dérangeais car il ne faisait pas dans le médico-social !?! même dans la police il ne sont pas démunis d'une forte concentration, ils sont bien fournis aussi, lol !! 

J"ai dit que ce n'est pas parce que mon corps ne répondait plus à ce que je lui demandais que ma tête ne fonctionnait pas... Qu'il allait devoir se concentrer sur ce que j'allais lui dire pour ma déposition car je ne répéterais pas 2 fois... Pas très content mais il s'est trouvé très CON et n'a pas eu le choix = après tout il mange grâce à nos impôts donc juste le droit de se taire !!

Moralité = les derniers seront les premiers et qui se croit à l'abri, au dessus des lois ou des autres sous n'importe quel prétexte arrête de se cacher derrière leur limite intellectuelle et se méfient de l'eau qui dort = c'est en général celle qui noie ma chère amie....

STP ne te laisse plus parler ainsi ou il faut en changer, sinon je viens m'occuper d'elle et crois moi, elle se souviendra de moi le restant de son existence !!

Sur ces quelques paroles (ça fait du bien de s'exprimer) je t'embrasse et te souhaite bon courage. Tiens Bon le Cap et Tiens Bon le Vent 

A très vite

Sanay

 

 

 


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avatar Nafissa

Nafissa

12/08/2014 à 01:47

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Nafissa

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Thelma nous avons tous un cœur, nous n'avons pas besoin d'être malade pour avoir de la sympathie pour les autres, ou être pauvre pour savoir comment se sent quelqu'un qui a faim, froid,handicape ou encore qui a perdu encore  un être cher.

pensons juste a tous ces gens qui sont obligés de vivre dans les guerres (les  malheurs causés par l'homme )

Ce que je veux dire dans tout ça c'est que l'homme devrait être naturellement humain , particulièrement les femmes.  malheureusement il y a toujours des exceptions.  Des individus sans cœur qui se croit intouchable.

s t p Thelma essai de les ignorer tu ne gagneras rien a perdre ton temps  avec des andouilles pareille.

personne ne sait ce qui le guette ...........................

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Teyssir


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692dominique

12/08/2014 à 09:04

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692dominique

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moi aussi des amis m'ont dit que c’était une chance d'être malade car ça obligeait à se remettre en question ,à chercher où est le déséquilibre qui a provoqué la maladie ,à progresser.

C'est une opportunité pour évoluer

 

C'est vrai mais c'est facile à dire quand on va bien

la maladie est une dure épreuve qui nous fera aller directement au paradis


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Thelma

petite victoire sur les ignorants bienveillants : l'enfer est rempli de bonnes intentions.

Ta victoire, c'est de passer outre. Ne blessons pas les gens qui pensent nous aider et qui nous accablent sans le vouloir. ils sont aussi "comiques" que ceux qui pensent que la tétraplégie permet d'économiser les chaussures.

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indéfinissable légèreté de l'être


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-12 11:14:26
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