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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar laruns

laruns

10/05/2014 à 14:00

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laruns

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bonjour laulau02

moi aussi lundi coupe de champagne bolus cortisone frelater

pour moi cela fonctionne de faire un jour par mois champagne cortisone

ma victoire ces de continuer à mettre en place ma réunion d'information sur la sep dans mon village en octobre

bonne journée

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 14:00:58

avatar laulau02

laulau02

10/05/2014 à 14:19

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laulau02

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dis moi Laruns : tu la ressens quand l'effet de la cortisone?


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 14:19:34
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/05/2014 à 16:44

moi, l'effet de la cortisone : après une journée de migraine et de fatigue ; du tonus pendant une bonne dizaine de jours et un moral du tonnerre. Le piège, c'est d'en faire trop pour rattraper le temps perdu.

A plus

 


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 16:44:15

avatar Nafissa

Nafissa

10/05/2014 à 17:29

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Nafissa

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Musicaline avant de pouvoir te répondre je voudrai savoir ce que tu veux dire en parlant de bolus de solumedrol ? 

Sur le forum vous en parler souvent ( bolus de ??? )

je ne vois pas, c' est peut être ce qu'ici nous appelons chimio !!!

oui au Canada c'est possible d'avoir les soins la fin de semaine.  Ma chimio se passe à l´hospital ce n'est pas le médecin qui l'a fait mais un groupe d'infirmière spécialisées.

Vu que c'est a l'hospital les médecin sont autour, pas de panique nous sommes très bien chouchoutées.

A bientôt.

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Teyssir


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 17:29:04

avatar laulau02

laulau02

10/05/2014 à 21:08

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laulau02

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Nafissa, les bolus ce sont des perfusions de cortisone ou coticoïdes qu'on appelle ici, c'est pas de la chimio chez nous...C'est fait pur enrayer une poussée débutante. Elles sont remplies minimum de 500mg et ça va jusque 1g, et maxi en une cure rapprochée c'est pas plus de 5g. Enfin, c'est ce qu'on fait chez moi.

J'espère t'avoir éclairée un peu.

Bonne soirée


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-05-10 21:08:58

avatar Musiqualine

Musiqualine

11/05/2014 à 15:02

avatar Musiqualine

Musiqualine

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Bonjour,

Ah les bolus de solumédrol, quel bonheur.

Ma victoire du jour à Moi; souhaitez une bonne fête au Mamans du monde entier (sauf en France c'est le 25 mai).

Bisous à vous toutes,

Musiqualine

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Musiqualine


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/05/2014 à 15:08

Ma grosse victoire,

Mon déménagement vient de se terminer. Reste l'emménagement et la livraison de tout ce qui manque.

Merci de m'encourager pour ma nouvelle vie en solitaire.

A plus

tite Isa

 


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avatar Nafissa

Nafissa

11/05/2014 à 17:06

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Pour Musicqline; Bonjour

Tout d'abord merci pour l'information concernant les bolus.

Au sujet de la chimio qui m'a été prescrite, selon mon médecin traitant, l'objectif est de réduire la production d'anticorps afin que ceux ci n'attaquent pas trop agressivement les cellules saines de la myéline protectrice des neurones. L'hôpital d'Ottawa est un hôpital universitaire où les médecins testent de nouvelles procédures sur les patients.

De façon générale le traitement est bon pour 6 mois à 1 an. Des analyses de sang donnent une idée de l'efficacité du traitement et le médecin ajuste les quantités de produit injecté en fonction du résultat des analyses. Dans mon cas le produit injecté est la cladribine.  Le traitement se fait sur 4 jours et requiert 2 à 3 heures de perfusion par jour.

Bonne journée pleine de victoires aussi petites soient elles.

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Teyssir


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avatar laruns

laruns

11/05/2014 à 17:19

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laruns

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laulau2

nuit blanche grâce au champagne fatigue diminuer et sa repart

mes madame fatigue revient au galop

nafissa

peu tu m'expliqué cette chimio

juste pour en parler avec mon neuro je te remercie

 

laruns

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laruns


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Nafissa

12/05/2014 à 04:28

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À Laruns,

Tel que je l'ai mentionné avant, la chimio prescrite dans mon cas consiste ,si l'on veut, à affaiblir le système immunitaire en empêchant les anticorps de se produire en grande quantité et ainsi exposer la myéline des neurones à moins de destruction de la part de ces anticorps.  Le produit que je reçois s'appelle cladribine. Comme le système immunitaire est affaibli, je dois faire attention en cas d'infection et aller voir mon médecin sans tarder pour prendre une action appropriée immédiate.

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Teyssir


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