- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la sclérose en plaques
- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
- 17 669 vues
- 147 soutiens
- 1 314 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
Inscrit en 2012
391 commentaires postés | 291 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
bonjour laulau02
moi aussi lundi coupe de champagne bolus cortisone frelater
pour moi cela fonctionne de faire un jour par mois champagne cortisone
ma victoire ces de continuer à mettre en place ma réunion d'information sur la sep dans mon village en octobre
bonne journée
Voir la signature
laruns
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
dis moi Laruns : tu la ressens quand l'effet de la cortisone?

Utilisateur désinscrit
moi, l'effet de la cortisone : après une journée de migraine et de fatigue ; du tonus pendant une bonne dizaine de jours et un moral du tonnerre. Le piège, c'est d'en faire trop pour rattraper le temps perdu.
A plus
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
Inscrit en 2013
352 commentaires postés | 118 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Musicaline avant de pouvoir te répondre je voudrai savoir ce que tu veux dire en parlant de bolus de solumedrol ?
Sur le forum vous en parler souvent ( bolus de ??? )
je ne vois pas, c' est peut être ce qu'ici nous appelons chimio !!!
oui au Canada c'est possible d'avoir les soins la fin de semaine. Ma chimio se passe à l´hospital ce n'est pas le médecin qui l'a fait mais un groupe d'infirmière spécialisées.
Vu que c'est a l'hospital les médecin sont autour, pas de panique nous sommes très bien chouchoutées.
A bientôt.
Voir la signature
Teyssir
laulau02
laulau02
Dernière activité le 23/09/2020 à 18:17
Inscrit en 2013
372 commentaires postés | 305 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Nafissa, les bolus ce sont des perfusions de cortisone ou coticoïdes qu'on appelle ici, c'est pas de la chimio chez nous...C'est fait pur enrayer une poussée débutante. Elles sont remplies minimum de 500mg et ça va jusque 1g, et maxi en une cure rapprochée c'est pas plus de 5g. Enfin, c'est ce qu'on fait chez moi.
J'espère t'avoir éclairée un peu.
Bonne soirée
Musiqualine
Musiqualine
Dernière activité le 22/08/2021 à 10:57
Inscrit en 2013
196 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Ah les bolus de solumédrol, quel bonheur.
Ma victoire du jour à Moi; souhaitez une bonne fête au Mamans du monde entier (sauf en France c'est le 25 mai).
Bisous à vous toutes,
Musiqualine

Voir la signature
Musiqualine

Utilisateur désinscrit
Ma grosse victoire,
Mon déménagement vient de se terminer. Reste l'emménagement et la livraison de tout ce qui manque.
Merci de m'encourager pour ma nouvelle vie en solitaire.
A plus
tite Isa
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
Inscrit en 2013
352 commentaires postés | 118 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Pour Musicqline; Bonjour
Tout d'abord merci pour l'information concernant les bolus.
Au sujet de la chimio qui m'a été prescrite, selon mon médecin traitant, l'objectif est de réduire la production d'anticorps afin que ceux ci n'attaquent pas trop agressivement les cellules saines de la myéline protectrice des neurones. L'hôpital d'Ottawa est un hôpital universitaire où les médecins testent de nouvelles procédures sur les patients.
De façon générale le traitement est bon pour 6 mois à 1 an. Des analyses de sang donnent une idée de l'efficacité du traitement et le médecin ajuste les quantités de produit injecté en fonction du résultat des analyses. Dans mon cas le produit injecté est la cladribine. Le traitement se fait sur 4 jours et requiert 2 à 3 heures de perfusion par jour.
Bonne journée pleine de victoires aussi petites soient elles.
Voir la signature
Teyssir
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
Inscrit en 2012
391 commentaires postés | 291 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
laulau2
nuit blanche grâce au champagne fatigue diminuer et sa repart
mes madame fatigue revient au galop
nafissa
peu tu m'expliqué cette chimio
juste pour en parler avec mon neuro je te remercie
laruns
Voir la signature
laruns
Nafissa
Bon conseiller
Nafissa
Dernière activité le 09/09/2024 à 19:56
Inscrit en 2013
352 commentaires postés | 118 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
À Laruns,
Tel que je l'ai mentionné avant, la chimio prescrite dans mon cas consiste ,si l'on veut, à affaiblir le système immunitaire en empêchant les anticorps de se produire en grande quantité et ainsi exposer la myéline des neurones à moins de destruction de la part de ces anticorps. Le produit que je reçois s'appelle cladribine. Comme le système immunitaire est affaibli, je dois faire attention en cas d'infection et aller voir mon médecin sans tarder pour prendre une action appropriée immédiate.
Voir la signature
Teyssir
Donnez votre avis
Enquête
Enquête
Articles à découvrir...

25/04/2025 | Conseils
Les secrets du journaling pour une meilleure qualité de vie avec une maladie chronique

15/04/2025 | Droits et démarches
Comment protéger juridiquement un proche vulnérable ? Les conseils d’un expert !
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Caronormandie
Bon conseiller
Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
Inscrit en 2011
11 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?