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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/04/2013 à 14:48

je suis aller a l hopital pour fair ma cure de tysabry la 40 iem


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-04-17 14:48:53

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19/04/2013 à 17:07

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Bonjour à toutes et tous,

Bravo pour toutes vos victoires quotidiennes que vous n'avez pas non plus le temps ou l'idée de noter ici !

Victoire du mois : j'ai monté mes meubles ikéa presque toute seule ! (en guise de kinée en vacances de Pâques) en un WE et un peu chaque soir en rentrant du boulot toujours à plein temps, mais j'ai pas fini le Week-end arrive pour ça mais c'est bon j'ai eu de l'entrainement. Et je reprends des études.  Faut que je m'organise. ce sera la prochaine victoire à venir car je n'y suis pas encore arrivée.

Victoire de l'année : j'ai un an et un mois d'Avonex ! il me semble que je n'ai pas fait de poussée, j'expose des toiles à la prochaine rencontre Maison de la SEP lors de la journée mondiale en mai sur le thème de l'Art-Thérapie, discipline que je ne pratique plus depuis que je suis malade (= que je sais que je suis malade et de quoi) bref, je n'ai pas fait d'autre poussée (mais bon : IRM de contrôle en juillet) malgré de nombreuses situations stressantes toute l'année SEPienne que je viens de découvrir (diagnostiquée en novembre 2011).
Je remarche de mieux en mieux comme une Jeanne (avec sa canne) en bonne Guerrière :)  Shambhala :) je précise.

Victoire des chercheurs et des souris OGM : une nouvelle molécule qui reconstruit la myéline (OLEZOMYCINE) est en train de passer en phase de test sur les humain : parlez en à votre neurologue, les critères pour faire partie du pannel en double aveugle sont les suivants :

  • bien supporter son traitement de fond (ou ne pas en avoir ? ça je ne sais pas il faut poser la question j'y penserai si ma neurologue me rappelle à ce sujet sinon je la vois en mai pour ça aux journées mondiales)
  • que ce traitement de fond soit efficace = pas de nouvelle poussée depuis sa prescription suivie correctement

Donc voyez avec votre neurologue si cela vous dit de relever ce défi Sepien qui est égal à une guérison de la SEP si ça marche. Réparer la myéline ! vous vous rendez compte ????

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-04-19 17:07:26

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19/04/2013 à 18:55

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bonsoir pour moi ma victoire ces d'être aller seule en voiture chez une copine à 25km de chez moi

car avoir tous le temps une personne là cela me pèse je perd mon autonomie et le lendemain je suis allée faire des courses seule

je dirais enfin même s'ils le font pour m'aider avec gentillesse ces pesant j'ai l'impression que le mot sclérose et écrit sur mon front que être handicapée ont est obligatoirement obliger dire ou ont vas se qu'ont fait pourquoi pour moi un ras le bol je pense pas en resté là

voit  ma victoire

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-04-19 18:55:10

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Detchen

22/04/2013 à 08:58

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Bonjour

Oui Laruns super tu es autonome complètement (tu a le permis et une voiture), donc bravo !

Je dépends des transports en communs et, de chauffeurs pas toujours délicat dans les virages bref, tenons nous biens.

Mais en plus on doit toujours demander autorisation ou informer qu'on va faire ceci ou cela et qu'oin se sent bien pour le faire car ils angoissent qu'il nous arrive quelque chose, qu'on "bögue" sur le chemin et qu'ils nous retrouvent aux urgences en fait, et c'est valable qu'on soit à pieds ou en voiture, je vois.

c'est pas évident à accpter mais bon je préfère l'accepter que de me prendre la tête, allons bon pour ce consensus !!!

Bonne semaine :)

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2013-04-22 08:58:27

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laruns

22/04/2013 à 11:09

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bonjour

ma victoire même petite ces d'aller marchée alors que mes jambes sont en rtt Clin d'œil et ces souvent

pour le moment cela vas être de finir mes sacs a main en tissus sac berlingot qui est à la mode j'adore la couture

mes je suis éléve pas prof  et surtout lente dans mon travail En pleurs

dimanche aprm vide grenier sans fauteuil dur mes plus agréable car assise je voit pas bien les choses exposer à la recherche de tissus

là je vais faire le ménage au rîme de la tortue

je l'aurais mis sclérose je l'auraisLangue tirée

laruns

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re bonjour

ma victoire et pour certain complètement folle ces d'avoir dit au neuro non plus de protocole ne sans tenir qu'aux problème que me donne mis sclérose la fatigue et la marche car je suis très active il à dit d'accord

vue les derniers protocoles qui après prise du médicament j'ai pris les effets indésirable à la chaineCriant pour le moment je vais bien je pense pas changée d'avis

ces un risque qu'une poussée m'attrape au passage je le prend car mon estomac veut la tranquillité

ces un pied de nez à mis sclérose Pied de nez

voilà ma victoire petite mes réelle

laruns

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laruns


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25/05/2013 à 23:19

ma petite victoire c d'avoir fait 10km à pied mais j'avoue très énervé quand je suis arrivé chez moi j'ai pris une douche et maintenant je souffre de mon coté gauche mais après une bonne nuit de sommeil avec un  médoc sinon je fermerai pas l'oeil mais maintenant je me suis calmée bonne nuit à tous


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laruns

26/05/2013 à 15:13

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bonjour

pour moi aujourd'hui ces de récupérais ma jambe dernier bolus se matin passée en 5h vue petit problème à la poitrine conseil du médecin

cette foi mis sclérose à tapé fort  se qui m'embête ces que je laisse ma passion coudre de côté car ma jambe et machine à coudre pas compatible pour le moment

pour moi ma victoire ces de ma débrouillée seule d'être le moins tributaire de mon entourage

très fatiguée plus que la dernière poussée en 2011 mes des médecins super sympas et le groupe d'infirmière aussi

surement kiné seras nécessaire voit médecin lundi

bonne victoire à tous Clin d'œil

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laruns


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Utilisateur désinscrit

26/05/2013 à 16:55

bonjour,

moi c'est de me lever chaque matin en forme!


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Compte suspendu

31/05/2013 à 13:48

Ma petite victoire j'ai lavé mon sol de mon appart en plusieurs étapes mais j'ai réussi trop contente ;) bonne journée à tous


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