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Vivre avec la sclérose en plaques

vie avec la maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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avatar kris49

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06/06/2014 à 18:33

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Bonsoir à tous,

Pour l'aide ménagère, c'est hyper compliqué pour avoir des droits, j'ai essayé l'ADMR (temporaire), le Conseil Général (pour les personnes âgées, la CPAM (pour les personnes hospitalisées) et la MDA (il semble qu'il faille être invalide à 80 %), les assistantes sociales me conseillent l'embauche avec chèque emploi service mais il faudrait avoir les moyens. Bref, peu de solution. C'est vrai que l'aspirateur robot, c'est pas mal quand ça marche.


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 18:33:41

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Nafissa

06/06/2014 à 22:40

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Je ne sais pas d'où tu es Chris mais c' est la même chose au Canada.

il faut vraiment que le handicap soit très prononcé A ce moment là Seulement le médecin de famille peut émettre une lettre medical et nous avons droit à de l'aide ménagère en payant seulement 50% du prix.

ce qui est quand même cher pour certaine personnes.

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Teyssir


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 22:40:31
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07/06/2014 à 15:01

Bonjour la canadienne

De mémoire, au Quebec, une femme SEP a fait bouger les choses (maire je crois)...(ligne Montreal/Baie-Comeau)

Aide-ménagère : neuro + pneumo signèrent pour l'aide ménagère. J'ai frappé aux services les + divers = pas une réponse. J'ai laissé tomber. 3 mois après, une A.S. m'appelle....ayant eu écho de mes démarches (!). Dialogue de sourd. Elle trouvait NORMAL que je paie il y a 15 ans, 120frs (18 €) avec une pension caca. C'est ballot...une SEP = invalidide à plus des 2/3....manque 14%, + pneumo . Je l'ai envoyé promené..et jeté les doc.

Et 50% de sa poche...c'est énorme

Bonne journée. Serena


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 15:01:15

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Bonjour à vous,

Je suis en France, Maine-et-Loire plus exactement

Je pense que c'est généralisé dans tout le monde et encore, je ne me plaint pas car le traitement est pris en charge à 100 %. C'est sans doute différent à d'autres endroits de la planète.

Pour les aides, les ass. sociales me disent : si ça ne passe pas, faites comme tout le monde, chèque emploi service avec 50 % de remboursement en crédit d'impôt.

Enfin, aujourd'hui, soleil, c'est génial.


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 15:42:56
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07/06/2014 à 18:51

Bonjour,

Les éclopés(ées) de gauche (je parle de la jambe) ont chaque jour plus d'humour.

Il y a qqs années en plus de demeurer une couche-tard, il m'arrivait de looker les forums de SEP : une heure à lire les posts..moral totalement ds les chaussettes. JAMAIS l'on ne m'y reprendrai !

Sur CARENITY ...on se sent bien, porté par les douces moqueries de chacun.

Portez-vous bien et bon W.E.

S.

 


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 18:51:31

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Nafissa

07/06/2014 à 20:48

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Merci,

bon week-end  a toi aussi Serena.

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Teyssir


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T'as raison, comme disait Patrick Timsit dans son sketch : "ça pourrait être pire, je pourrais être mort".

C'est la fête, faut rigoler et s'amuser. Bon week-end sous le soleil.


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-08 11:56:17
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08/06/2014 à 15:36

Bonjour,

Personne today, normal....

Je profite du site pour moi toute seule . Connaissez-vous  : une araignée,un moustique sur les jambes ou les bras....voire le visage. La bagarre est engagée ....je remporte la victoire à tous les coups après plusieurs heures.

Sauf.....que les petites bêtes n'existent pas .

Sensation curieuse d'ondes sur/sous la peau, prise pour des attaques récurrentes..euh 5 ans.  ou SEP ?

Bon W.E. en famille  portez-vous bien

 

 


vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-08 15:36:15

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Nafissa

09/06/2014 à 01:22

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Serena  tu te trompes car je  visite quand même le site le week-end, quand je ne suis pas occuper.

J'ai envoyé des petites blagues.  Je  me suis retrouver seule personne ne participait.

Nous continuerons demain.

A +

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Teyssir


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09/06/2014 à 01:35

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Excuse-moi Serena je suis bien en retard mais je viens juste de voir ton ancien message.

Serena tu as raison 50 % du prix pour une aide ménagère c'est énorme surtout que le travail n'est même pas fait comme toi-même tu le veux.

Le prix à payer pour une aide ménagère au Canada il y a quelques années car j'ai laissé tombé depuis était de 25 $ l'heure.

Tu dois bien savoir qu'en une heure on ne fait pas grand-chose.

Heureusement que j'ai un mari charmant, qui m'aide beaucoup.

Bonne fin de semaine, à bientôt.

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Teyssir


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